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Mi puoi aiutare a spiegare la Malattia di Huntington?

August 13, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Mi puoi aiutare a spiegare la Malattia di Huntington?

D. I miei amici non sanno cosa sia la Malattia di Huntington, e non so come spiegarlo al meglio. Mi puoi aiutare in questo?” Tom, 16 anni, Canada

Ask a question

R. Ciao Tom, grazie per esserti messo in contatto con HDYO, e fatto la tua domanda. Molti dei giovani con cui lavoro mi fanno la stessa domanda, e neanche loro sanno come spiegare la malattia, visto che è abbastanza difficile. Non sei l’unico. Prima di tutto, valuta se ti sembra di conoscere la malattia abbastanza bene da spiegarla, se non ne sei sicuro puoi dare un’ occhiata alla sezione “cos’è la Malattia di Huntington” su HDYO.

Se ti senti in grado di farlo, allora quello che consiglio sempre ai giovani è di renderla semplice. È inutile dire a qualcuno che la MH è una triade di disordini, che colpisce il movimento, le emozioni e la mente. Ti guarderebbero come se fossi strano! Consiglio sempre ai giovani di collegare i sintomi della MH a un malato qualsiasi e farne la base di una conversazione.

Il modo migliore di dirlo sarebbe qualcosa tipo “ sai che mia mamma è molto nervosa e smemorata, dipende dal fatto che ha la Malattia di Huntington. È qualcosa con cui è nata, e colpisce il suo cervello, ma che inizia a mostrare i sintomi solo man mano che si diventa più grandi. Ognuno viene colpito in un modo diverso, a mia mamma fa muovere le braccia e le gambe in modo strano, non riesce a controllare la propria rabbia, e se vuole che qualcosa sia fatto, lo vuole fatto subito. Altre persone diventano depresse o impulsive o incapaci di controllare le proprie emozioni. Ognuno viene colpito in modo diverso”.

I miei migliori suggerimenti per dirlo agli amici sono:

  • Collega i sintomi a qualcuno malato nella tua famiglia
  • Usa un linguaggio semplice - non termini medici
  • Non sommergerli di troppe informazioni.
  • Parlane in modo rilassato, in modo da non spaventarli, o farli preoccupare inutilmente riguardo a te.
  • Se hai degli amici tra i componenti dell’associazione MH, potresti chiedere loro come hanno fatto. La cosa più importante è che tu ti senta sostenuto e se hai degli amici normali che non capiscono il problema MH puoi fartene degli altri che capiranno nelle associazioni. HDYO è un ottimo forum in cui farlo.

Buona fortuna!

Kirsten Walker - Specialista di MH Assistente per la Gioventù