Scegli il tuo wallpaper: Scegli il tuo wallpaper: Iscriviti per salvare la tua scelta Chiudi
Conserva Dona
Huntington's Disease Youth Organization

Intervista a HDBuzz

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

HDBuzz è un sito fantastico, lanciato nel gennaio del 2011. Abbiamo avuto l'opportunità d'intervistare il Dr Ed Wild, co-fondatore di HDBuzz. Ringraziamo la Scottish Huntington Association per averci permesso di usare e integrare questa intervista.

Cos’è HDBuzz?

Ed Wild

Ed: HDBuzz è un portale usato per comunicare le ultime notizie sulla ricerca sulla MH alla persone che ne hanno bisogno, persone con in famiglia la MH, con il gene MH, persone a rischio e i loro amici e parenti. È sviluppato e curato da scienziati che lavorano sulla MH, in un linguaggio che speriamo sia comprensibile a tutti. Crediamo che la conoscenza sia potere, e che la scienza non sia utile finché non viene compresa dalle persone alle quali si rivolge. Gli scienziati si avvicinano ogni giorno sempre di più a cure per la MH, ma per le persone che le aspettano capiamo che sembra non succeda mai nulla. HDBuzz cerca di dare speranza alle persone, dando loro piccole cose su cui riporre le proprie speranze.

A chi è rivolto HDBuzz?

Ed: HDBuzz è per chiunque sia colpito dalla MH, che siano persone a rischio oppure amici o parenti di qualcuno con la MH. Tutti i nostri articoli usano un linguaggio semplice, senza termini tecnici. Potremmo dire: “Abbiamo studiato noi… quindi non c’è bisogno che lo facciate anche voi”. Siamo sicuri che anche i dottori, gli infermieri e gli altri professionisti visiteranno il sito, per essere sempre aggiornati sulle ricerche più recenti.

Perché l’avete chiamato HDBuzz?

Ed: Be’, HD è chiaro…vero? [Nota: HD sta per Huntington’s Disease, ovvero malattia di Huntington.] E “buzz” significa chiacchiera o eccitazione. La ricerca sulla MH è davvero eccitante perché praticamente ogni giorno gli scienziati scoprono qualcosa che ci avvicina a una cura efficace per la MH. Fino a ora è stato difficile per le persone che non hanno a che fare con la scienza sentir parlare di questi eccitanti passi in avanti. In più, al nostro esperto informatico, Marc, piacciono DA MORIRE le api (Nota: “buzz” in inglese vuol dire anche “ronzio”, ed è spesso associato alle api).

Qual è l’indirizzo del sito HDBuzz?

Ed: Il portale HDBuzz si trova all’indirizzo www.hdbuzz.net. Ma HDBuzz non è un sito come gli altri: tutti i nostri contenuti possono essere usati e condivisi in modo gratuito, quindi molti accederanno alle nostre notizie sulla MH tramite posta elettronica, reti sociali come Twitter, Facebook e Google Buzz, oppure tramite forum e la sezione delle notizie dei siti già esistenti sulla MH. Chiunque con un blog, i feed di Twitter o un profilo Facebook può pubblicare i contenuti di HDBuzz!

Ci sono dei costi per leggere gli articoli di HDBuzz?

Ed: No. HDBuzz è completamente gratuito. E lo sarà sempre.

Rispetto a quali tre siti HDBuzz sarà migliore?

Ed: Be’, speriamo che i contenuti di HDBuzz saranno presenti sui principali siti già esistenti sulla MH, quindi questo renderà ogni sito sulla MH fantastico! Ma, visto che me lo chiedi, HDBuzz sarà meglio di Google, eBay e ratemypoo.com messi insieme. (Nota: letteralmente l’ultimo sito sarebbe “vàlutalamiapopò.com”.)

Se HDBuzz fosse qualcuno di famoso, chi sarebbe e perché?

Ed: Justin Bieber, con il cervello di Stephen Hawking e la bocca di un gufo.

Se HDBuzz avesse una pagina Facebook, quanti amici avrebbe?

Ed: È buffo che tu me lo chieda: abbiamo una pagina Facebook, all’indirizzo http://www.facebook.com/hdbuzzfeed. Chiedici l’amicizia! HDBuzz ha circa 50.000 visite al mese, non male considerando che HDBuzz ha aperto solo un anno fa!

Posso scegliere HDBuzz come pagina iniziale di Internet?

Ed: Se vuoi sì, ma è probabile che la tua pagina iniziale possa già ricevere direttamente le norizie di HDBuzz: Facebook, Twitter, iGoogle e la pagina della tua associazione MH preferita saranno presto collegate direttamente a HDBuzz. Rimani in attesa della trasmissione…

Se i giovani non capiscono un articolo su HDBuzz, possono spiegare perché non l’hanno capito?

Ed: Ogni articolo su www.hdbuzz.net ha un tasto che dice “non ho capito”. Cliccandoci si aprirà una casella dove puoi scrivere cosa non hai capito. Questo riscontro diretto dai lettori è molto importante, e ci serve per migliorare in continuazione i nostri articoli.

C’è qualcosa che vuoi dire a tutti gli amici dell’HDYO?

Ed: Ragazzi, siete fortissimi! Io e Jeff siamo ancora giovani – non ci piove – ma siamo stati in contatto con migliaia di giovani con la MH. E non c’è dubbio che l’HDYO rappresenti qualcosa di molto speciale e di mai visto prima: le generazioni più giovani che, insieme, affrontano la MH a muso duro. L’HDYO è la prova che niente è immutabile; per citare Gandhi “Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo” o, se preferite, Sarah Connor in Terminator 2: “Non c’è nessun destino, se non quello che ci creiamo noi stessi”. L’HDYO e i suoi utenti hanno una forza incredibile perché si supportano a vicenda e, insieme, cambierete il futuro.