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Huntington's Disease Youth Organization

Relazioni

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Le relazioni possono avere un importante influenza nel convivere con la malattia. Avere il supporto di un fidanzato o amici intimi può essere davvero d’aiuto, spesso fornendo una spalla su cui piangere. Qualche volta iniziare e portare avanti una relazione affettiva può essere molto difficile per chi vive in una famiglia colpita dalla Malattia di Huntington.

Preoccupazioni

E’ possibile che i giovani con dei malati di Huntington in famiglia siano molto preoccupati riguardo all’avere relazioni, specialmente con un potenziale partner. Le preoccupazioni sono riguardo a cosa potrebbe succedere se si ammalassero, avessero bambini o si sposassero. C’è la preoccupazione di diventare un peso per il partner in futuro. Queste preoccupazioni possono a volte essere sufficienti a far pensare ai giovani che non troveranno mai l’amore (o che non valga la pena cercarlo) per colpa della malattia presente nelle loro vite. Questi sono sentimenti comuni per le persone con famigliari malati, e rendono l’inizio di una relazione più difficile del solito.

Come parlare della malattia di Huntington con un potenziale partner?

Una delle prime, e forse tra le più grandi difficoltà per un giovane con un familiare ammalato nel momento in cuiinizia un rapporto con qualcuno, è quando parlare al partner della malattia. E’ molto duro e piuttosto arduo decidere qual è il momento più opportuno per parlare della malattia di Huntington ad un’altra persona.

Walking

Non parlare al vostro partner della malattia probabilmente non è la decisione più giusta. Non parlarne ti potrebbe far sentire in colpa e aumentare i problemi a mano a mano che il rapporto avanza e potrebbe impedirti di parlare dei tuoi sentimenti al tuo partner. Parlarne e condividere le informazioni può unire le persone, aiutarti a sentirti meglio e mostrarti altre prospettive. Tenere tutto dentro non risolve nulla e potrebbe diventare difficile tenere nascosta la situazione.

Allo stesso tempo, parlarne con un potenziale partner subito, al primo appuntamento per esempio, non lascia il tempo di conoscersi e pone potenziali ostacoli alla relazione ancora prima che sia iniziata. E’ importante considerare che la malattia non riempie la tua intera vita e non definisce chi sei. Le relazioni consistono nel conoscersi come come persone. Prendetevi del tempo per conoscervi prima di parlare della malattia e di come colpisce la vostra vita. Conoscetevi l’un l’altro e poi ne parlerete quando sentirete che è il momento giusto.

‘Quando ho incontrato Zack provavo un forte sentimento per lui ed il pensiero di parlargli della malattia mi terrorizzava. Non volevo perdere tutto quello che si era formato fin ora e non volevo che cambiasse opinione su di me. Ero spaventata. Ho aspettato qualche mese prima di dirglielo,ma quando lo feci il nostro rapporto non cambiò per nulla. Zack è molto gentile, affettuoso e comprensivo per cui quando gli parlai della malattia non cambiò assolutamente idea sul nostro rapporto.’ Penelope

Non esiste una formula perfetto per capire quando dire a qualcuno della malattia. Ma è chiaro che bisogna dirlo prima o poi, e il periodo migliore sarebbe dopo essersi già conosciuti ma prima che il rapporto diventi troppo serio. Se fate passare troppo tempo, c’è il rischio che il partner lo venga a scoprire da qualcun altro. Questo potrebbe venire preso come una mancanza di fiducia e potrebbe causare del risentimento da parte sua, perché non avete condiviso informazioni così importanti con il vostro partner.

E’ anche importante ricordare che quando decidete di parlarne, dovete essere il più onesti e positivi possibile. Raccontare solo metà della storia non basta, e quando raccontate la vostra storia fatelo in modo appropriato. Bisogna essere sinceri ma anche positivi, la malattia fa parte della vostra vita e non bisogna vergognarsene. Parlatene con fiducia, dimostrate che non ne avete paura e che è solo una parte della vostra vita.

Impegnarsi

Impegnarsi può diventare un vero problema per alcune persone, con un malato in famiglia. Non è perché le persone non vogliano impegnarsi, anzi, di solito lo fanno. A mano a mano che il rapporto diventa serio aumentano le preoccupazioni sull’avere figli e sulla possibilità di diventare un peso per il partner. Alcuni iniziano a chiedersi se avendo il rischio di ammalarsi, sia giusto impegnarsi in una relazione seria. Le persone si possono preoccupare cosi tanto per il proprio partner da pensare che la cosa migliore sia non impegnarsi, per salvarlo da tutto lo stress e dalle difficoltà e fatiche che la malattia porta insieme con la possibilità di dover prendersi cura del partner negli anni a venire.

‘Mark mi aveva dato una volta la possibilità di scappare dalla malattia e dal probabile futuro che ci avrebbe aspettato. Una notte, durante la settimana prima del matrimonio, mi ha fatto sedere e mi ha chiesto se ero sicura di volerlo sposare. Se lui avesse ereditato la malattia il nostro futuro sarebbe stato pieno di difficoltà, e lui sentiva che io non avrei dovuto avere a che fare con tanto stress. Io naturalmente gli risposi di si, che ne ero sicura. Non pensavo ci fosse scelta migliore. Lo amavo e questo era più forte di qualsiasi stupida malattia.’ Harriet

Marriage

I giovani si possono sentire molto in colpa nel volere una relazione seria, perche sanno di avere la malattia in famiglia. Può essere difficile passare oltre questo senso di colpevolezza o di preoccupazione e vivere felicemente.

‘Tanto più mi innamoravo della mia ragazza, e meno volevo chiederle di sposarmi. Non potevo chiederle di sopportare un tale carico, l’amavo troppo. Alla fine fu lei a farmi la proposta e, sebbene mi sentissi in colpa, mi concessi questa gioia e dissi di si.’ Craig

Il matrimonio è un importante impegno, un impegno per tutta la vita. Le parole “in salute e in malattia” hanno molto più significato quando sei a rischio di ammalarti. Non solo per la persona con la Malattia di Huntington in famiglia, ma anche per il partner che entra in famiglia conoscendo i problemi che potrebbe affrontare.

I partner

Quello del partner è un ruolo difficile; la Malattia di Huntington è una condizione molto seria e l’impatto per l’intera famiglia è pesante. Il partner di una persona con un malato in famiglia avrà bisogno di essere capito e supportato, ma dovrà anche essere disponibile e capace di entrare in un rapporto che potrebbe rivelarsi difficile(anche se ogni relazione ha i suoi problemi).

Ci sono alcune cose basilari che un partner può fare per essere d’aiuto. Quando una persona viene a conoscenza che il proprio partner ha in famiglia la Malattia di Huntington, è molto probabile che non ne abbia mai sentito parlare prima. Si può aiutare il proprio partner informandolo sulla malattia, aiutandolo a comprendere la situazione e come la malattia colpisca non solo la persona malata ma l’intera famiglia.( può essere d’aiuto leggere vivere in una famiglia con la coreadi huntington e altre sezioni rilevanti ).Non è per niente facile capire la malattia, l’impatto sulla famiglia a volte è complesso ed è su questo che bisogna lavorare. Quando il partner riesce a comprendere i vari aspetti della malattia, può usare questa conoscenza per rendersi utile, ascoltando il partner e tranquillizzandolo sulle sue paure.

Fundraising

Parlare dei problemi e condividere i sentimenti su a determinata situazione può essere positivo. Per esempio la preoccupazione sull’ avere figli potrebbe essere un problema importante per chi ha la malattia in famiglia. E’ qualcosa di cui dovreste discutere all’interno della coppia. E' una questione su cui chi ha vissuto con la malattia in casa ha spesso i suoi punti di vista ben determinati. Conoscere a vicenda i propri punti di vista e comprendere le ragioni che vi stanno dietro può aiutare tutti e due a giungere a una posizione comune sulla questione dell'avere figli. Confronto e comprensione dei punti di vista dell'altro sono le chiavi per far sì che un rapporto funzioni.

E’ anche importante per te, in quanto partner, esplicitare ogni dubbio o questione che hai riguardo la malattia. Il rapporto è fatto di due persone e ciò implica ascolto e comprensione reciproca di questioni e problemi. Se il tuo partner è emotivamente coinvolto dalla questione della malattia, allora questo avrà di sicuro un impatto anche su di te. Non sentirti obbligato a essere sempre di supporto. E’ importante che anche i tuoi dubbi vengano risolti. Questo spesso può essere sopravvalutato, ma è importante ricordare che il partner di qualcuno con la malattia ha bisogno dello stesso supporto degli altri.

Infine, andare insieme agli incontri di supporto e ad eventi per raccogliere fondi in aiuto ai malati di Huntington può essere utile per entrambi per sentirsi aiutati e compresi. Svolgere attività insieme contro la malattia di Huntington non solo rafforza l’attitudine della singola persona, ma rafforza anche la relazione e il legame tra voi.

Parlare della malattia con gli amici

Football

Parlare della malattia con gli amici può essere molto difficile. E’ possibile che alcuni amici siano più in grado di capire di altri oppure si possono ricevere diversi pareri. Per esempio, qualcuno potrebbe molto bravo a non farti pensare alla Malattia di Huntington per un momento facendoti parlare di altro, mentre altri potrebbero essere più capaci di ascoltare le tue preoccupazioni e offrirti aiuto.

‘Ho degli amici con cui gioco a calcio, con i quali non parlo mai della malattia. Ma allo stesso tempo ho altri amici con i quali io so di poter parlare di tutto quello di cui ho bisogno.’ Jordan

I tuoi amici non leggono nel pensiero, alcuni di loro ti vorrebbero aiutare ma non sanno come vorresti essere aiutato. E’ possibile che abbiano paura di fare o dire la cosa sbagliata oppure di fare domande sciocche. Per questo motivo sarebbe meglio se indirizzassi i tuoi amici su siti come Aichmilano, in modo che possano conoscere la malattia e capire l’ impatto che ha su di te ogni giorno.

Ci possono essere persone con cui non vuoi parlare della malattia, come i colleghi o i compagni a scuola. La cosa importante è che devi sentirti a tuo agio, dire solo ciò che vuoi e parlare invece della questione solo con chi ti senti a tuo agio.

Giovani di altre famiglie con la malattia

E’ possibile che tu non voglia parlarne con nessuno dei tuoi amici, in questo caso non devi farti nessun problema. Tuttavia avere persone con cui parlare della malattia e dell’impatto che ha su di te può essere molto d’aiuto, e potresti trovare utile parlare con altri giovani che arrivano da una famiglia con dei malati di Huntington. Questi giovani fanno la tua stessa esperienza e potrebbero avere le tue stesse preoccupazioni. Spesso può essere di sollievo parlare con persone che ti possano capire alla perfezione, senza bisogno di dover spiegare nulla sulla malattia.

‘Non parlo con i miei amici della malattia perchè io stesso non so come comportarmi. Ma essere in grado di parlare con persone coetanee, che stanno vivendo la stessa situazione è molto utile per me.’ Michael

Parlare con persone di famiglie come la tua può essere un ottimo metodo per partecipare attivamente. HDYO è un modo per unire giovani con un malato in famiglia e noi abbiamo anche una pagina su facebook e una bacheca, dove puoi interagire con altri nella tua stessa situazione. Vale anche la pena contattare l’associazione del tuo paese, che potrebbe metterti in contatto con altri giovani nella tua zona o che potrebbe organizzare campi per giovani e altri eventi.

In generale le relazioni possono causare molte preoccupazioni, per le persone con un malato in famiglia. Sapere con chi parlarne, quando e comesono tutte decisioni difficili da prendere, e impegnarsi in una relazione seria potrebbe comportare ulteriori complicazioni e ansie. Niente di tutto ciò dovrebbe fermarti dall’essere felice e vivere la tua vita. Essere aperti e onesti a proposito della malattia col partner o con gli amici può rivelarsi un ulteriore aiuto per ricevere supporto e, alla lunga, rafforzare le tue relazioni.