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Huntington's Disease Youth Organization

Test genetici

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Nel 1993, gli scienziati scoprirono dove si trova esattamente il gene che causa la Malattia di Huntington nel nostro DNA e capirono che cosa fa. Per questo le persone possono ora avere quello che viene chiamato un ‘test predittivo’. E' noto come test predittivo perché il test può essere fatto alle persone a rischio per la Malattia di Huntington che attualmente non presentano sintomi e vogliono conoscere se svilupperanno la condizione in futuro. Il risultato di questo test sarà generalmente in grado di dire a una persona se ha il gene difettoso o meno.

E’ importante notare che se una persona ha già i sintomi ma non è stata diagnosticata, allora dovrebbe essere usato un approccio diverso che è noto come ‘test sintomatico’. Questo implica per la persona una serie di valutazioni con un medico per confermare la diagnosi di Malattia di Huntington il che è molto diverso dal ‘Test Predittivo’, che è quello su cui ci stiamo concentrando in questa sezione

La scienza dietro il test

Capita di sentire delle persone dire che ‘hanno il gene’ quando indicano se stesse come aventi la Malattia di Huntington. Ma la verità è che tutti gli esseri umani hanno il gene che può causare la Malattia di Huntington - anche quelli che non svilupperanno mai la malattia. Quindi, se tutti abbiamo il gene, perché alcuni sviluppano la Malattia di Huntington mentre altri no? La differenza sta nel fatto che coloro che sviluppano i sintomi della Malattia di Huntington hanno un gene con una espansione più lunga del dovuto.

Cos’è questa espansione del gene?

CAG repeats

Senza essere troppo scientifici (sarebbe dura visto che stiamo parlando del DNA!), c'è una porzione, nel gene, che si ripete più e più volte. Questa ripetizione è conosciuta come ‘ripetizione CAG’ e tutti abbiamo un diverso numero di ripetizioni CAG. Il motivo per cui stiamo spiegando queste ripetizioni CAG è a causa della loro rilevanza per il test predittivo della Malattia di Huntington. Quando le persone a rischio per la Malattia di Huntington si sottopongono a un test predittivo, il DNA dell’individuo viene inviato ad un laboratorio dove gli scienziati clinici con l'uso di macchine speciali e tecniche di laboratorio conteranno il numero di ripetizioni CAG che la persona ha nel gene specifico per la Malattia di Huntington. Una volta che individuano quante ripetizioni ha una certa persona, possono dire se svilupperà la malattia oppure no.

Quante ripetizioni CAG causeranno la Malattia di Huntington?

Le ripetizioni CAG sono divise in quattro categorie. Se una persona ha meno di 27 ripetizioni CAG allora è ciò che viene chiamato ‘negativo’ - nel senso che non svilupperà mai la Malattia di Huntington e non è a rischio di trasmetterla ai suoi figli.

Chi ha 40 ripetizioni CAG o più svilupperà sicuramente i sintomi della Malattia di Huntington nel corso della sua vita (anche se non è possibile dire quando i sintomi compariranno) ed il rischio per ogni figlio è del 50%.

Se una persona ha tra 27-35 ripetizioni CAG non svilupperà la Malattia di Huntington, ma ci sarà un rischio residuo molto piccolo che possa trasmettere la malattia ai suoi figli (il rischio è circa il 5%).

Invece chi ha una ripetizione CAG tra 36-39 si trova in quella che viene spesso chiamata la ‘zona grigia’ perché non è sicuro se svilupperà o meno i sintomi durante la sua vita.

Meno di 27 ripetizioni CAG

Negativo - non svilupperà la Malattia di Huntington e i suoi figli non sono a rischio

27-35 ripetizioni CAG

Negativo - non svilupperà la malattia, ma c’è un piccolo rischio per i figli

36-39 ripetizioni CAG

Positivo - ma può sviluppare i sintomi in età avanzata. 50% di rischio per i figli

40 o più ripetizioni CAG

Positivo – svilupperà i sintomi nel corso della sua vita. 50% di rischio per i figli

Tecnicamente le persone comprese nella fascia di 36-39 ripetizioni CAG hanno il gene difettoso, ma essendo in questa fascia possono sviluppare i sintomi della Malattia di Huntington ad un'età più avanzata. Tuttavia, il rischio di trasmettere il gene difettoso ad ogni figlio è del 50%.

Se vi siete sottoposti al test è sempre importante che vi sia chiaro il risultato del vostro test predittivo. Se avete domande, o non capite quello che il risultato ha dimostrato, tornate dal medico che ha eseguito il vostro test.

Consulenza genetica e il percorso del test

Come hai già potuto leggere sopra, il test consiste nel determinare il numero di ripetizioni CAG- e ciò può essere fatto con un’analisi del sangue. Ma sottoporsi al test predittivo per sapere se hai ereditato o meno la Malattia di Huntington è una decisione difficile da prendere nella propria vita, ed è una cosa enorme da affrontare dal punto di vista emotivo. Che succede ad una persona che risulta positiva al test? Sarà capace di farvi fronte? Sarà in grado di convivere positivamente col risultato? Queste sono le domande che chi si affaccia al percorso del test deve porsi, ed è la motivazione per cui, prima di effettuare il test predittivo per la Malattia di Huntington, si deve necessariamente passare attraverso la consulenza genetica. Quanto durerà la consulenza dipende da te e dal tuo consulente, e dalla tua situazione personale ma generalmente tra i due e i sei mesi di tempo. In questo periodo vengono prese in esame diverse problematiche, come ci spiega un Consulente:

‘E’ veramente un processo a due vie quello attraverso il quale si può esplorare la eventualità di eseguire un test predittivo e ciò che comporta, incluso i possibili risultati del test. Ci possono essere discussioni sulle alternative al test, sul possibile impatto su altri membri della famiglia e sul problema del momento per fare il test. Può variare molto quanto pronta si sente una persona a procedere all’effettuazione del test, vorremmo portare le cose a una velocità che si addica alla persona che riceve la consulenza.’ Tiffany, Genetic Counsellor

Per iniziare il percorso del test, di solito è necessario parlarne con il proprio medico, che, in un secondo momento ti metterà in contatto con i centri genetici locali. Per potersi sottoporre al test, generalmente, bisogna essere almeno maggiorenni-in ogni caso, se tu fossi minorenne potresti comunque rivolgerti ad un consulente genetistaper parlare di cosa un test implica e di tutti gli altri aspetti della malattia che potrebbero interessarti.

Se, in qualsiasi momento, durante la fase della consulenza tu dovessi cambiare idea e decidessi di non volerti più sottoporre al test, ti puoi fermare immediatamente. Alcune persone sono arrivate fino al punto di farsi prelevare il sangue e decidere poi che non era il momento giusto per affrontare il risultato, quindi hanno chiesto che i risultati fossero messi sotto chiave , finchè non si sentiranno pronti a ritirarlii. I medici ed i consulenti genetisti non leggeranno il risultato del tuo test fino a che tu non deciderai di ritirarlo.

E’ una tua scelta

E’ molto importante ricordare che decidere di sottoporsi al test è una scelta personale - una scelta che solo tu hai il diritto di fare. Alcune persone che fanno parte della tua vita ti potranno consigliare di farlo oppure di non farlo. Ma alla fine non riguarda loro- è esclusivamente una tua decisione e devi sottoporti al test solo se sei sicuro che sia quello che vuoi fare.

‘Non ho fissato una data in cui mi sottoporrò al test, ma voglio che accada alle mie condizioni e non a quelle di altre persone. Ho incontrato persone nella mia vita che mi hanno influenzata sulla possibilità di fare o meno il test. Dopo aver ascoltato molti pareri dalle persone, ho finalmente realizzato che non riguarda loro e che devo sentire nel mio cuore quando sarà il momento giusto.’ Stacey

Non ci sono risposte giuste o sbagliate quando si parla di prendere la decisione di sottoporsi al test. Le persone sono diverse! Viviamo tutti vite differenti e facciamo scelte differenti. Alcuni decideranno di fare il test (e varierà il momento della vita in cui sceglieranno di farlo), altri di non farlo- ci sono buone ragioni per scegliere l’una o l’altra cosa. Sebbene sia una tua scelta, puoi comunque desiderare discutere i tuoi sentimenti al riguardo con le persone a te più care (come un compagno), per le quali il risultato sarà importante. Ma alla fine rimane una tua scelta.

Assicurazione

Se decidi di voler fare il test e senti che adesso è il momento giusto per te, allora è importante essere preparati. Una delle principali cose pratiche che potresti fare prima di avere i risultati del test, è fare un’assicurazione sulla vita, poiché potresti avere premi più alti cercando di fare l’assicurazione dopo aver ricevuto il risultato del test (positivo). Mentre se sei già assicurato prima del test, allora non hai bisogno di mostrare i risultati del test agli assicuratori ed i tuoi risultati non avranno effetti sull’assicurazione in essere. I problemi con l’assicurazione variano dipendono da dove ti trovi e dalla tua nazionalità. Se non hai l’assicurazione e vuoi averla prima del test – allora puoi rivolgerti al tuo consulente genetico o alla tua organizzazione nazionale della Malattia di Huntington.

I giovani tendono a non pensare a questioni tipo l’assicurazione, di solito è qualcosa a cui si pensa quando stiamo per comprare una casa o mettiamo su famiglia ecc. Ma l’assicurazione è in realtà molto importante e non dovrebbe essere trascurata.

‘Ho fatto il test a 19 anni e sebbene fossi informato riguardo al tema dell’assicurazione, ero troppo giovane per capire quanto fosse importante avere un’assicurazione attiva. Quindi non ci ho pensato e mi sono concentrato sul processo che porta al test. Oggi, qualche anno dopo, vorrei avere stipulato una forma di assicurazione.’ Joel

E’ una tua scelta, non è necessario essere assicurati per potersi sottoporre al test-non è un requisito, ma ne trarresti vantaggio per il futuro.

Aspetti emotivi del processo del test

A parte tutti gli aspetti pratici che devono essere preparati, il test è anche un processoad alto impatto emotivo dall'inizio alla fine. Prendere la decisione di farsi il test, partecipare alle sedute di consulenza genetica, sottoporsi al prelievo e ricevere il proprio risultato – ciascuna fase offre i suoi ostacoli emotivi da superare.

Affrontare le emozioni del test è una sfida notevole per chiunque. Se si considera che l'intero processo può durare dei mesi, per una persona può diventare molto difficile mantenersi calma per tutto il percorso. Può capitarti di avere diversi alti e bassi durante il processo, non allarmarti per questo, è del tutto normale e dovresti andare a parlare delle tue emozioni con il consulente genetico (sono lì per questo). Potresti anche cercare il parere di altri che hanno già fatto il percorso del test per la Malattia di Huntington e affrontato le stesse emozioni e difficoltà.

Il periodo di attesa

C'è una parte del processo del test che non è stata ancora evidenziata, il “periodo di attesa”. Questo periodo copre il tempo che va dal prelievo di sangue alla comunicazione del risultato. Le persone devono aspettare un intervallo di settimane tra effettuazione del prelievo e convocazione per la comunicazione del risultato. La lunghezza dell'attesa dipende da dove vivi e dal centro cui ti sei rivolto. Questo periodo può essere incredibilmente difficile per la persona che si sottopone al test; a volte quelle settimane possono sembrare dei mesi! Le persone possono diventare molto ansiose nel periodo di attesa e in questo tempo è importante cercare di mantenersi impegnati.

Waiting room

‘Quando dico che le settimane tra il prelievo e la comunicazione del risultato sono state un'agonia, è proprio ciò che intendo. Credo siano state le settimane più dure della mia vita. Ogni giorno, era una battaglia tra i pensieri che mi passavano per la testa e che rendevano difficile dormire. Come affronti un tale conflitto interiore? Ti stai letteralmente avviando verso la pazzia, il crollo emozionale, insonne perché la tua mente è in fuga, spaventata dal fatto che, per il momento, tu non sai cosa ti riservi il futuro.’ Laura

Se pensi che potrebbe esserti d'aiuto in questo periodo parlare con il tuo consulente genetico chiamalo (in questa fase non sarà ancora a conoscenza del tuo risultato). O di nuovo, cerca consiglio e sostegno da quelli che hanno personalmente sperimentato il periodo di attesa, questo può essere di conforto.

Prepararti ai tuoi risultati

Prepararsi ai risultati è un altro elemento di sfida del processo del test. Molte persone tendono a sviluppare la sensazione che andrà in un modo piuttosto che nell'altro rispetto al risultare positivi o negativi. Ovviamente non è possibile che tu indovini o intuisca il risultato che otterrai e tutte queste scommesse possono alla fine causarti un vero shock quando ti saranno comunicati i risultati (se non dovessero essere quelli che ti aspettavi). Può esserti utile, durante il processo del test, ricordare che finché non è ultimato, tu sei “a rischio” invece di cercare di indovinare se sei in un modo piuttosto che nell'altro.

‘Ho passato tutto il periodo del test con la sensazione che sarei risultato negativo. Quando ho avuto il risultato, che era positivo, è stata dura da mandar giù. Mi ci sono voluti alcuni mesi per abbandonare la posizione in cui ero.’ Joe

Tuttavia prepararsi al risultato può essere utile e nelle sedute di consulenza potrebbero chiederti che farai se risulti positivo o negativo. Si tratta di un buon esercizio che ti permette di pensare in concreto e di pianificare come reagire ai risultati, quali che siano.

Sostegno

Essere sostenuti nel percorso del test non solo è importante ma può anche essere di grande conforto. Hai il diritto, e sei anche incoraggiato a farlo, di portare un familiare o un amico sia alle sedute di consulenza che alla comunicazione del risultato ed è altamente consigliabile che tu lo faccia. Alcune persone, quando decidono di fare il test, sono esitanti a comunicarlo alla famiglia e agli amici e decidono di affrontare il percorso da soli. Le ragioni principali per non comunicare ai familiari scelte di vita così importanti riguardano in genere il risparmiare ai loro cari ulteriore stress, preoccupazione o dolore. Le persone vogliono proteggere la loro famiglia. E' un motivo comprensibile per tenere sotto silenzio il percorso al test; dopo tutto, molti di quelli che fanno il test hanno famiglie che stanno già affrontando la Malattia di Huntington e pensano che li aggraverebbero ancor di più se aggiungessero il loro test alla lista delle cose da affrontare. Ma è improbabile che, a lungo termine, ti possa essere d'aiuto tenerti tutto dentro. Come è già stato sottolineato, sottoporsi al test è un viaggio incredibilmente emozionante – avrai bisogno di sostegno durante il percorso. Non affrontarlo da solo se non ce n'è motivo, anzi potrebbe essere l'occasione perché tutta la famiglia stia dietro alla persona che affronta il test e tutti si sostengano l'un l'altro.

Per coloro che affrontano il test ed hanno fratelli sia a rischio che già testati oppure sintomatici, il test può essere un'esperienza ancora più dura. Immagina di avere un risultato negativo se uno dei tuoi fratelli è già risultato positivo. Come comunicare loro la notizia? Questo viene spesso chiamato “senso di colpa del fratello” e può essere scomodo e difficile da gestire. Ma non deve essere così, come sottolinea una famiglia:

‘Dirlo ai miei fratelli è stato emotivamente complicato. Desideravo disperatamente che potessero aver avuto lo stesso risultato. Appariva così ingiusto il modo in cui la malattia sceglie chi prendersi e chi lasciare da parte come testimone dei suoi effetti devastanti. Ma quando chiamai ciascuno dei miei meravigliosi fratelli essi esultarono e mi festeggiarono al telefono’ dice Jen a proposito di quando disse ai suoi fratelli (entrambi positivi) che lei era risultata negativa al test.

Il sostegno è la chiave, a prescindere dai risultati, in quanto fratelli si dovrebbe usare questa esperienza come un'opportunità per diventare più uniti e ancora più solidali. Parla delle preoccupazioni che hai con i tuoi fratelli, esprimi le tue preoccupazioni su come la famiglia reagirà ai risultati prima di riceverli - siate preparati come famiglia

Comunque, non dovresti sentire necessario avere l'autorizzazione o il sostegno della tua famiglia per fare il test - ricordati, la scelta è tua. Ci sono altre fonti di sostegno per te, che puoi raggiungere attraverso la tua organizzazione nazionale Huntington, il tuo consulente genetico e HDYO. Avere il contatto con altri giovani che sono passati attraverso il test può essere un'ottima fonte di sostegno durante il processo del test e questa è una opzione di sostegno che puoi trovare nella bacheca HDYO.

Avere i risultati

Positivo o negativo, il giorno in cui ricevi il risultato lo puoi sentire come il giorno più surreale della tua vita ed è importante che ti prenda il tempo per accettare il tuo risultato. Il processo di accettazione può essere fatto solo gradualmente nel tempo. Entrambi i risultati comporteranno emozioni diverse e differenti ostacoli per il futuro. Il test positivo solleva alcune questioni più ovvie, ma anche il test negativo ha le sue complicazioni per le persone. Sono discussi entrambi nelle sezioni seguenti:

Test Positivo

Risultare positivo al test per la Malattia di Huntington è spesso una esperienza traumatica – una di quelle che può davvero farti barcollare. Non stupirti se ci vogliono molti mesi per sentirti di nuovo te stesso, queste cose hanno bisogno di tempo ed è importante non pretendere troppo da se stessi, dopo il risultato. Come è stato evidenziato nella sezione principale sul test, accettare i risultati può essere fatto solo gradualmente nel tempo.

‘Quando ho ricevuto il risultato positivo devo aver trascorso i successivi 6 mesi sentendomi giù e dispiaciuto per me stesso - non sono stato molto produttivo in quel periodo! Ma ho sempre cercato di andare avanti e accettare i miei risultati, e a poco a poco ho cominciato a fare progressi. Ora, 3 anni dopo, sono molto felice della mia vita e ho accettato il risultato.’ Ben

E' importante ricordare che puoi avere un follow-up con il tuo consulente genetico ogni volta che vuoi discutere il risultato e come ti senti. Questo può essere molto utile e il consulente sarà lieto di esplorare tutte le questioni che ti passano per la mente.

Devi anche pensare chi informare dei risultati. Se raccontare tutto ad amici o colleghi di lavoro è qualcosa che davvero solo tu puoi decidere. La mancanza di conoscenza della malattia può causare problemi, capiranno? Ci saranno ripercussioni su come la gente ti vede al lavoro? Etc.

Tuttavia, dopo aver avuto il tempo di abituarti al risultato, puoi utilizzare il fatto che il risultato è positivo come ragione / motivazione a fare nella vita le cose che avresti sempre voluto fare. Perché non viaggiare, o cambiare lavoro, iniziare un nuovo regime di fitness o ricominciare con una vita nuova! Il test positivo può essere la grande motivazione per uscir fuori e vivere a pieno la vita. Anche in questo caso, può volerci del tempo per trovare la motivazione, ma una volta che l'hai trovata puoi davvero fare praticamente tutto.

Un altro aspetto importante da ricordare è che il test positivo può cambiare il tuo modo di vedere le cose nella vita. Per esempio, se hai un familiare sintomatico con la MH, potresti renderti conto che, dato il risultato positivo, ti è difficile assistere al declino progressivo di quella persona. Come spiega un ragazzo:

‘Dopo che ho ricevuto il risultato positivo è diventato davvero difficile per me prendermi cura di mio padre, che aveva la Malattia di Huntington. Continuavo a guardarlo con i suoi sintomi, e a pensare “ecco come sarò io tra 20 anni". E’ stato davvero difficile da affrontare in un primo momento, ma dopo un po’ mi sono riadattato e le cose sono tornate alla normalità.‘ John

Il tempo davvero aiuta, anche se al momento non senti di averne molto stai pur certo che hai ancora tutto il tempo per goderti la vita. La ricerca sulla Malattia di Huntington sta procedendo molto rapidamente e ci sono reali speranze per il futuro. Potresti voler contribuire partecipando alla ricerca tu stesso, può essere un'esperienza molto gratificante e molti si sentono produttivi partecipando a studi di ricerca. Clicca qui per saperne di piu ’ su come puoi aiutare la ricerca.

Ci sono ancora molti giorni positivi da vivere, e sì, avrai anche le tue giornate negative (chi non ne ha). Ma sii positivo e guarda avanti e continuerai a realizzarti nella vita. Ricordati che hai sempre avuto il gene difettoso; l'unica differenza è che adesso tu lo sai. Hai il vantaggio di conoscere un pezzo della tua vita futura, fanne uso. Il risultato positivo potrebbe essere proprio la motivazione che ti serviva per raggiungere grandi mete e condurre una vita di cui essere orgoglioso.

Risultare negativo al test

Risultare negativo al test è visto generalmente come il “risultato buono”, ma la gente può essere troppo frettolosa nel congratularsi con te per essere risultato negativo. Le persone possono aspettarsi che tu sia felice, deliziato, o in estasi. Quando in realtà, risultare negativo non significa che l'individuo sia del tutto libero dalla Malattia di Huntington nella sua vita. C'è la possibilità che tu abbia ancora dei familiari che sono sintomatici, oppure a rischio o risultati positivi al test – dunque la preoccupazione c'è ancora.

Per quelli che risultano negativi al test uno dei temi principali è la colpa. Tantissime persone provano un enorme senso di colpa per aver ricevuto un risultato negativo – è possibile che anche tu ti senta così. E' importante che parli di questi sentimenti con la tua famiglia e gli amici, sii aperto e onesto – hai tutti i diritti di esprimere i tuoi sentimenti.

‘Io ho ricevuto un risultato negativo e l'emozione più grande che provai fu un enorme senso di colpa. Alcuni possono pensare che fui egoista nel non mostrare la mia felicità per questo risultato, ma conoscendo molte persone che sono risultate positive e avendo un fratello non testato, tutto quello che riuscii a provare fu il senso di colpa. E' importante parlare con gli amici e con la famiglia del risultato, mio padre mi incoraggiò a festeggiare il risultato negativo, e tuttavia io sentii di non poterlo fare. Ho sofferto per mesi per avere ricevuto un risultato negativo in quanto era per me personalmente un grande ostacolo mentale. Fu solo dopo che ebbi cercato una consulenza più approfondita che riuscii a capire che avere un risultato negativo non è una cosa di cui vergognarsi . E tuttavia è importante continuare a far parte della comunità Huntington e sostenere quelli che devono combattere contro la malattia.’ Lisa

Alcuni sentono che una parte di loro è stata portata via quando risultano negativi al test – come se la Malattia di Huntington fosse una parte della loro identità, e ora che se n'è andata si sentono insicuri di quello che vogliono fare nella vita. Sentirsi così può causare problemi. Ad esempio, una delle cose più importanti che una persona, per tanti anni, ha in comune con la sua famiglia è la Malattia di Huntington, quindi se questa persona risulta negativa e sa che non avrà la malattia, può sentire come una forma di separazione dai familiari, come se avesse perso quel legame.

E' molto importante che tu parli di qualunque argomento ti dia preoccupazione . Hai il diritto di avere appuntamenti con il tuo consulente genetico dopo la comunicazione del risultato per parlare di questo o di qualunque problema tu abbia. E tuttavia, come già sottolineato prima, parla dei tuoi sentimenti anche con i familiari, potrebbero non essersi resi conto di come ti senti dentro. Ci si può sostenere reciprocamente solo se si comprende la ragione per cui è necessario un sostegno – questo significa che devi essere onesto e aperto riguardo ai tuoi sentimenti sull'essere risultato negativo, non tenerli nascosti semplicemente perché hai avuto un “risultato buono” e quindi senti che non dovresti lamentarti.

‘Risultare negativa fu senza dubbio la notizia più incredibile che avessi mai ricevuto. Il giorno che mi comunicarono il mio risultato fu surreale – una gigantesca montagna russa emotiva. Quello che era iniziato come il giorno più felice della mia vita si trasformò nella notte più dura…Ero preparata a provare un po’ di colpa, ma non ero pronta ad esserne completamente sopraffatta. Sapevo razionalmente che non avrei dovuto sentirmi colpevole, ma questa sensazione mi colpì…FORTE! Non riuscivo a superare il fatto di essere, in mancanza di un termine migliore, “salva”…e la colpa che sentii nel rendermene conto fu incredibile. Mi sentii orribile sapendo che così tante persone che amo non sono così fortunate come me, oppure il loro futuro era ancora incerto. La paura di dirlo agli altri mi scatenò degli attacchi di panico e presi tutto quello che avevo solo per continuare a respirare. Grazie al cielo, ci sono nella mia vita delle persone che furono più supportive che mai, e mi mandarono il messaggio esatto che avevo bisogno di sentire:” Quel senso di colpa diventerà una cosa buona e ti renderà più sensibile di prima a percepire le differenze”. Lentamente ma con sicurezza cominciai a sentirmi di nuovo me stessa…e anche se in alcuni giorni mi sento ancora in colpa, vivo un giorno alla volta e cerco di continuare a fare tutto ciò che posso per contribuire a combattere contro la Malattia di Huntington!‘ Elaine

E infine, anche se sei risultato negativo, puoi ancora dare una mano per la ricerca di una cura. Ci sono ricerche che vogliono e hanno bisogno di persone risultate negative al test. Puoi partecipare ad esse e fare la tua piccola parte per aiutare non soltanto la tua famiglia, ma anche altri che soffrono per la malattia. Controlla la sezione ricerca per saperne di più.