Scegli il tuo wallpaper: Scegli il tuo wallpaper: Iscriviti per salvare la tua scelta Chiudi
Conserva Dona
Huntington's Disease Youth Organization

Come ci si sente ad avere la malattia di Huntington?

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Ti sei mai chiesto che cosa si prova ad avere la malattia di Huntington? Questo articolo userà una serie di esercizi e giochi interattivi per fornirti una visione della mente di una persona che ha la malattia di Huntington, e ti aiuterà a vedere il mondo tramite i suoi occhi. HDYO vuole prima di tutto ringraziare James Pollard per il suo contributo con questo articolo.

Quando una persona ha la malattia di Huntington su di essa influiscono molti fattori e, di conseguenza, eseguire un compito diventa più difficile. Per aiutarci a capire questi cambiamenti e anche solo quanto sia difficile possa diventare ogni compito per le persone, ripercorreremo alcuni cambiamenti individualmente e faremo vari esercizi per aiutarci a vedere come questi cambiamenti fanno sentire la persona con la malattia. Iniziamo!

Pensiero più lento

Il primo cambiamento che analizzeremo è come la malattia di Huntington causa il rallentamento nel processare le informazioni rispetto a come succedeva precedentemente. Tutto sembra richiedere più tempo quando hai la malattia di Huntington, questo è dovuto alla diminuzione delle cellule nel cervello che funzionano bene insieme. Tutto porta ad un “pensiero più lento”. Ma come ci si sente a fare le cose lentamente? Scopriamolo. Per questo gioco, avrai bisogno di una penna e di un foglio. Ora è il momento giusto per prenderli.

Il gioco della scrittura

Jimmy's signature

Grazie a questo gioco, osserveremo le differenze tra quanto velocemente può scrivere una persona che non ha la malattia di Huntington, facendo un confronto con chi ce l’ha. Durante il gioco, proverai a scrivere alla velocità di qualcuno che ha la malattia e questo ti aiuterà a capire come le persone con la malattia abbiano la necessità di pensare molto lentamente e, anche, quanto sia difficile per loro concentrarsi quando devono fare delle attività. Ok, hai penna e foglio?

Jimmy's signature

Per prima cosa, devi scrivere il tuo nome sul foglio continuamente per 15 secondi, alla tua velocità di scrittura normale (proprio come ha fatto James nell’immagine). Assicurati di tenere conto dei 15 secondi e smetti di scrivere quando sono finiti. Pronto? Vai!

Ok, ora dobbiamo scoprire quante lettere hai scritto in quei 15 secondi. Allora, conta ogni lettera e scrivi sul foglio quante lettere sei riuscito a scrivere (ancora, come ha fatto James nell’immagine). Una volta che hai scritto il numero, moltiplicalo per 4 e scoprirai quante lettere sei in grado di scrivere in un minuto. Per esempio, James ha scritto 51 lettere in 15 secondi. Se moltiplichiamo 51 per 4, avremo 204, che ci da il numero di lettere che James può scrivere in un minuto.

Hai il tuo numero? Scrivilo sul foglio così te lo ricorderai.

Ora rallenteremo le cose. Ora proverai a scrivere il tuo nome completo al ritmo di 1 lettera ogni 10 secondi. Avrai bisogno di contare appena scrivi ogni lettera per assicurarti di non andare troppo veloce. Per esempio, dovrai essere a metà della tua lettera quando arrivi al numero 5, e così potrai completare la tua lettera una volta che arrivi al 10. Poi ripeti questo meccanismo per ogni lettera fino a quando avrai scritto il tuo nome completo (come nell’immagine di James). Pronto per fare questa prova? Ricorda, 1 lettera ogni 10 secondi, prova a mantenere questo ritmo lento. Fai una prova.

Come è stato secondo te? Lento? Faticoso? Ti sei dovuto concentrare molto e ti sei focalizzato faticosamente su ogni lettera? E’ peggiorata la tua grafia?

Questo è come può essere per qualcuno che ha la malattia di Huntington – questa è la velocità alla quale, le persone con la malattia, processano le informazioni nella loro mente. Una persona in uno stadio intermedio della malattia di Huntington è più lenta nel processare le cose ed impiega circa un minuto per scrivere soltanto 6 lettere. Cioè una lettera ogni 10 secondi – una grande differenza rispetto a James che ne ha scritte 204, nello stesso tempo.

Le persone con la malattia di Huntington hanno bisogno di molto tempo per fare le cose. Lo scopo di questo esercizio è di sottolineare quanto sia importante dare il tempo alle persone con la malattia di Huntington per fare le cose o per rispondervi e che non dobbiamo mettergli fretta. Analizzeremo meglio questo aspetto nella prossima parte dell’articolo.

Rispondere alle domande con il pensiero rallentato

Questo “pensiero più lento” può essere associato a dei ritardi nel processare le informazioni per le persone con la malattia di Huntington. Questi ritardi possono essere abbastanza problematici, specialmente quando si cerca di sostenere una conversazione. Forse avrai notato, con qualcuno che conosci che ha la malattia, che possono metterci molto tempo a rispondere ad una qualsiasi domanda. Questo può essere causato dal fatto che stanno processando quello che gli hai chiesto e si stanno prendendo il tempo per pensare ad una risposta. Come nel gioco della scrittura, le persone con malattia di Huntington hanno bisogno di più tempo del normale per fare cose. Quindi, una persona con la malattia di Huntington ci metterà molto di più a rispondere alla vostra domanda rispetto a quello che succede abitualmente.

‘Ho lavorato in una casa di cura con dei pazienti affetti dalla Malattia di Huntington e ogni giorno che entravo nella casa di cura salutavo tutti i pazienti. Mi salutavano anche loro uno alla volta, tranne una donna con la Malattia di Huntington, pensavo che non mi avrebbe mai risposto. Non riuscivo ad immaginare perché! “Forse non gli sto tanto simpatico?” pensavo. Così ho detto ad un membro dello staff che questa donna non mi salutava mai, lui mi ha risposto “è strano, mi ha sempre salutato, hai provato ad aspettare che lei rispondesse?”. E ho capito che ogni volta che ho salutato questa donna, stavo sempre camminando e non mi sono mai fermato per aspettare una sua risposta. Possibile che sia così facile?! Il giorno dopo le ho dato una possibilità. Sono andato da quella donna e le ho detto “ciao”, poi ho aspettato… e aspettato… e, quando me ne stavo andando, convinto che non funzionasse, lei all’improvviso mi disse “ciao”! Non potevo crederci!’ Jimmy Pollard

Per alcune persone con la malattia di Huntington, il ritardo nel processare le informazioni significa che ci vorrà molto più tempo per rispondere. Spesso, aspettare il giusto tempo per una risposta, si tradurrà automaticamente in una risposta. Ma assicurati di non fare troppe domande insieme o di non interrompere qualcuno prima che abbia la possibilità di risponderti. Perché interrompendolo, potresti ‘resettare l’orologio’ e la persona con la malattia dovrà ricominciare ancora e provare a rispondere alla tua ultima domanda. Per esempio, se tu chiedi a qualcuno con la malattia di Huntington come sta, e non ricevi una risposta immediata, non interrompere dicendo “mi hai sentito?”, “ti ho chiesto come stai?”, perché, chiedendo altre cose o interrompendo, distrai la persona con la malattia di Huntington che sta pensando a come rispondere alla tua domanda iniziale. Il trucco sta nell’essere pazienti ed aspettare una risposta. Questa tecnica non funzionerà con tutti, ma per molti funziona davvero bene e può migliorare la comunicazione tra voi e la persona con la malattia di Huntington.

Memoria: il riconoscimento è più facile della rievocazione

Le persone con la malattia di Huntington tendono a faticare molto con la loro memoria, ma non come per chi ha l’Alzheimer. Le persone con l’Alzheimer spesso trovano difficile ricordare qualsiasi cosa, mentre le persone con la malattia di Huntington possono ricordare e ricordano le cose, spesso hanno solo bisogno di un aiuto nel ricordarle. Ora proviamo un altro gioco!

Il gioco della memoria

Coins spinning

Ci sono due modi per accedere alla vostra memoria: il riconoscimento e il ricordo. Il ‘riconoscimento’ è quando la risposta è presente e deve solo essere riconosciuta. ‘Ricordo’ è quando non c’è una risposta davanti a voi e avete bisogno di usare la memoria per trovare la risposta.

Le persone con la malattia di Huntington fanno fatica col ricordo, perchè richiede più concentrazione. Per empatizzare con questo punto faremo un piccolo gioco. Hai la tua penna ed il tuo foglio? Proverai ad usare il ricordo per accedere alla memoria, per disegnare una moneta. Non andare a prendere una moneta o a guardarla, anche se dopo avrai bisogno di recuperare la moneta, quindi pensa ad una moneta che sai di avere. Per ora, pensa solo a com’è quella moneta e, usando la memoria, prova a disegnare il fronte o il retro. Pronto? Vai.

Ok, ora vai a cercare una vera versione della moneta che stavi disegnando. Guarda quanto ci sei andato vicino nel ricordare correttamente la moneta. L’hai disegnata esattamente? Hai ricordato esattamente com’era usando la memoria? Non è così facile..anche se usiamo sempre queste monete. Probabilmente avrai ricordato esattamente la moneta, anche se non avrai disegnato i dettagli. Tuttavia, le persone con la malattia di Huntington faranno fatica a ricordare com’è la moneta semplicemente usando la memoria perché hanno bisogno di utilizzare il ricordo.

Ma le persone con la malattia di Huntington usano molto meglio il riconoscimento. Questo è perché il riconoscimento è più facile del ricordo. Ricordati, ‘riconoscimento’ è quando la risposta è presente e devi solo riconoscerla. Per esempio, se tu mi chiedi qual è la capitale della Germania? La sapresti? Forse no, perché devi richiamarla alla memoria. Ma se tu me lo chiedi ancora e intanto ti ho dato varie risposte tra cui scegliere, questo ti aiuterebbe?

Qual è la capitale della Germania?

Saresti in grado di scegliere la risposta corretta? Il fatto di avere delle possibilità rende più facile riconoscere quella corretta? Questo è noto come riconoscimento e le persone con la malattia di Huntington lo preferiscono, perché è più semplice rispetto al ricordare la risposta senza alcun aiuto.

Ammettiamolo, tutti preferiamo risposte a scelta multipla. Ad esempio, se dobbiamo fare un esame speriamo sempre che ci siano risposte a scelta multipla (o, almeno, io lo preferisco). E’ più facile per il cervello ricordare cose quando la risposta è davanti a noi. Così, quando parliamo con una persona con la malattia di Huntington, prova a non fare delle domande che richiedono di ricordare, prova a chiedere, invece, cose che richiedono il riconoscimento. Ad esempio, se state scegliendo un film, invece di chiederle “quale film vuoi guardare?” invece chiedi “quale film vuoi guardare, Batman o Il Re Leone?” – che è una domanda di riconoscimento .Con questa domanda hai dato due possibilità, e hai aiutato la persona con la malattia di Huntington a riconoscere le due scelte ed a sceglierne una.

Il punto chiave è di provare ad assicurarti che stai offrendo diverse scelte alla persona con la malattia di Huntington quando poni delle domande. Facendo questo, saranno facilitati a rispondere alla tua domanda (ma assicurati anche di aspettare una risposta, se necessario).

Restare concentrati è più difficile

Dividere l’attenzione o fare due cose insieme diventa difficile per persone con la malattia di Huntington. Quindi spesso preferiscono concentrare tutta la loro attenzione e focalizzarsi su una cosa alla volta. Così, quando è necessario fare più cose insieme, le persone con la malattia possono avere bisogno di sforzarsi per rimanere concentrati. Per farvi un’idea su cosa voglia dire, è come concentrarsi su due cose alla volta, faremo un gioco che è spesso fatto come esercizio negli studi di ricerca sulla malattia di Huntington. E’ conosciuto come ‘Stroop task’, dal nome dell’inventore. Ma HDYO preferisce chiamarlo il gioco dei colori.

Il gioco dei colori

Prima di tutto bisogna concentrarsi su una cosa, che è solitamente più facile per tutti. Allora, nel primo turno di questo gioco tutto quello che dobbiamo fare è dire i colori delle parole, il più velocemente possibile. Ad esempio, le tue prime tre parole potrebbero essere “rosso, verde, blu…”. Fai un tentativo.

Basic colour game

Com’è stato per te? Abbastanza facile? Questo è solo un riscaldamento. Avrai questo tempo per concentrarti su due cose differenti nello stesso momento. Questo ti aiuterà a farti un’idea di com’è per una persona con la malattia di Huntington quando prova a fare più cose insieme e di quanto diventi confondente. A questo giro devi dire di che colore è la parola… non il colore che la parola esprime. Ad esempio, se vedi ‘Rosso’ devi dire “blu”, perché è questo il colore che vedi. Capito? Vai avanti fino a quando ne sbagli una, guarda quante ne hai fatte giuste. Se lo completi, ricomincia e prosegui di nuovo fino a dove arrivi. Pronto? Vai!

Advanced colour game

Come sei andato? E’ difficile, no? Concentrarsi su due cose insieme nello stesso momento e poi ignorarne una mentre ti concentri completamente sull’altra. Si crea molta confusione e le persone con la malattia di Huntington si sforzano per ignorare una parola e concentrarsi sull’altra in questo modo. Ecco il perché il multi tasking diventa difficile per le persone con la malattia di Huntington. Un buon esempio di questo tipo di confusione, è quando persone con la malattia di Huntington provano a sostenere una conversazione mentre c’è musica in sottofondo. Alcuni possono trovare difficile questa attività di multi tasking e sforzarsi per rimanere concentrati su entrambe le cose.

Difficoltà di organizzazione, pianificazione e nel mettere in sequenza

Chi ha la malattia di Huntington tende ad avere difficoltà di organizzazione, pianificazione e nel mettere in sequenza i loro pensieri e le loro azioni. Non significa che non possano fare le cose, significa solo che hanno bisogno di molta più concentrazione e sforzo rispetto a prima. Per dimostrare questo faremo un paio di esercizi, il primo dei quali consiste nel sottolineare la concentrazione necessaria per passare da A a B, quando hai la malattia.

Il gioco bendato

Blindfolded

Ok, per fare il gioco bendato abbiamo bisogno di stabilire alcune regole di sicurezza. Per prima cosa, trova una stanza grande (va bene anche un giardino), deve essere grande ed abbastanza sicura per camminarci bendati. Secondo, prendi un oggetto (uno qualsiasi) e mettilo alla fine della stanza/luogo dove ti trovi. Terzo tovati una benda, se non ne ha una puoi semplicemente tenere gli occhi chiusi (ma non barare!)

Fatto tutto ciò, possiamo iniziare in sicurezza. Lo scopo del gioco è semplice. Bendati, dovremo prendere l’oggetto dall’altra parte della stanza e portarlo nel lato opposto. Ultima cosa, prima di iniziare dovrai girare su te stesso (o qualcun altro ti dovrà girare) per un po’ fino a quando non saprai più in che direzione ti trovi. Poi potrai provare e andare verso l’oggetto. Ricorda, stai attento, HDYO non può permettersi una causa legale nel caso tu ti facessi male. Pronto? Vai…

Cosa hai fatto? Non è stato facile. Allora, qual è il senso di questo esercizio? Bene, noi sappiamo che la malattia di Huntington non può causare perdita della vista, ma questo esercizio ti ha mostrato come i sintomi della malattia di Huntington possano complicare il camminare dal punto A al punto B, e renderlo qualcosa che necessita di alto livello di concentrazione. Devi pensare moltissimo per immaginarti dove sei esattamente in una stanza/luogo, così come una persona con la malattia di Huntington deve concentrarsi per camminare da A a B.

Pianificare i movimenti è difficile per qualcuno che ha la malattia di Huntington, ma è difficile anche organizzarsi e mettere in sequenza i propri pensieri.

Il gioco del contare

Faremo un semplicissimo esercizio per sottolineare quanta concentrazione serva alle persone con la malattia di Huntington per organizzare e pianificare le cose. Tutto quello che ti serve per questo gioco è il tuo cervello. Trovato? Ok, continuiamo. Conteremo alla rovescia dal 100, in sequenze di 7. Per esempio, puoi iniziare da 100, poi verrebbe 93, 86… ecc. Guarda quanto tempo ci impieghi per completare il conto alla rovescia. Pronto? Vai 

Quanto tempo ci hai messo? Il gioco richiede molta concentrazione, come tutti i giochi fatti in questo articolo. Questo è quello che succede a chi ha la malattia di Huntington, devono concentrarsi molto di più per fare qualsiasi cosa. Cose che possono essere fatte automaticamente, senza pensarci, ora richiedono una grande concentrazione ed un grande sforzo per la persona.

Iniziamo a capire come ci si sente…

Quando metti insieme tutti questi giochi, esercizi e punti puoi iniziare a vedere come ci si sente ad avere la malattia di Huntington. Puoi iniziare a capire che la malattia di Huntington può rendere ogni attività una vera sfida e puoi iniziare a capire quali livelli di concentrazione sono necessari per svolgere attività che un tempo venivano fatte in automatico, senza nemmeno pensarci. Puoi anche incominciare a capire quanto le persone con la malattia possano sentirsi un po’ stanche dopo una camminata, o perché non rispondano immediatamente ad una domanda, o perché vogliano concentrarsi su una cosa sola alla volta. Comprendendo meglio come ci si sente con la malattia, possiamo essere più comprensivi verso chi ce l’ha.

Speriamo che ti sia piaciuto questo articolo. Se hai altre domande su questi argomenti che hai letto, puoi contattare i nostri esperti sul sito HDYO nella sezione fai una domanda.