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Huntington's Disease Youth Organization

Parlare della MH con familiari ed amici

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Parlare sembra una cosa semplice da fare. Parliamo tutti i giorni con le persone (almeno, la maggior parte di noi lo fa) e, per certi argomenti, abbiamo dovuto affrontare delle difficoltà nel parlarne. Ci sono dei motivi per cui troviamo difficile parlare della MH che esploreremo in questa sezione!Ma prima di tutto ragioniamo sul perché dovremmo prenderci la briga di parlare della MH.

Perché dovremmo parlare della MH?

Molti giovani si potrebbero chiedere perché dovrebbero parlare proprio della MH. Non è un argomento di discussione semplice da affrontare con nessuno, di solito perché si tratta di parlare di sentimenti personali e sensibili riguardo come la MH influenza la tua vita. E’ comprensibile che si esiti nel parlare della MH liberamente. Allora, qual è la ragione per cui dovremmo parlarne? Beh, per un buon motivo: aiuto. I giovani delle famiglie con MH affrontano molte sfide, difficili da affrontare da soli. Essere in grado di condividere queste sfide e parlare con qualcuno di come ti senti è di grande aiuto per affrontare la situazione. Tentare di tenersi tutto dentro e non esprimere le proprie preoccupazioni, può ottenere l’effetto contrario e farti sentire isolato ed incompreso.

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“ero abituata a non parlare con i miei genitori, ma parlavo con il mio fidanzato ed i miei amici. Per forza devi sentire il bisogno di parlare di certe cose, chiuderti non aiuta affatto.” Amy

Questo non riguarda solo la MH, ma molte cose nella vita. Parlare dei tuoi problemi, o di qualcosa che ti tocca, ti farà sentire in grado di affrontare ogni cosa con cui stai combattendo. Con chi dovresti parlarne, quindi? Non stiamo dicendo che devi parlare della MH con tutti, perché, ovviamente, non racconti i tuoi problemi a tutti, ma alle persone più vicine a cui puoi raccontare della MH che fa parte della tua vita. Familiari più prossimi ed amici sarebbero perfetti per parlare di MH. Certo, HDYO è qui per ascoltarti e rispondere a tutte le tue domande. Ma vorremmo che avessi anche nella tua vita delle persone vicine con cui poter parlare.

Che cosa rende difficile il fatto di parlare di MH con amici e famiglia?

All’inizio, abbiamo detto che potrebbero esserci alcuni motivi per i quali parlarne non è così semplice, vediamo quali sono le ragioni principali che potrebbero renderti difficile parlare dellaMH. Per prima cosa, è importante ricordare che ogni situazione è diversa. Ogni giovane vivrà in modo unico la sua esperienza nel parlare di MH con parenti ed amici. Non conosciamo la tua famiglia ed i tuoi amici, quindi, il nostro consiglio, è molto generico.

1. Trovare stressante il fatto di parlare con famiglia ed amici

Forse, la ragione più ovvia per cui non vuoi parlare di MH con parenti ed amici, è che ti causa molto stress il fatto di essere in pensiero per cosa dirgli? Come reagiranno le persone a quello che gli dirai? Gli amici capiranno? La famiglia capirà cosa stai provando? Potresti anche aver paura di turbare qualcuno parlando di MH – questo in particolarecapita con i familiari. Questi sono tutte ragioni e preoccupazioni molto valide che hanno i giovani, ed è giusto pensare a queste possibili conseguenze, significa che sei consapevole delle persone che hai intorno e di come possano reagire. Spiegheremo meglio questo nei nostri consigli per parlare della MH più avanti in questa sezione.

2. Non si parla della MH in casa

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Potresti essere uno dei tanti giovani che vivono con famiglie che non parlano apertamente della MH, nonostante la MH sia parte delle loro vite. Molte famiglie trovano difficile parlarne apertamente e, quando non se ne parla affatto, è ancora più complicato per te fare domande o fare luce su problemi che riguardano la MH in famiglia.

“la mia famiglia non parla proprio della MH.” Vicky

Questa può essere una situazione difficile perché magari hai bisogno di parlarne con la tua famiglia, ma loro non sembrano abbastanza aperti per farlo. Sarebbe sbagliato pensare che non vogliono parlarne. Magari, se l’argomento uscisse, sarebbero felici di parlarne con te. Spesso, le famiglie, si bloccano cercando di non parlare di un argomento particolare, ma che riguarda tutti: MH. Ma magari ne avrebbero voglia. In questa situazione, è meglio provare ad iniziare una conversazione sulla MH in un certo modo (leggi i consigli sotto per avere alcune idee in proposito).

3. La mia famiglia si sente in colpa perché devo affrontare la MH

Un’altra situazione che può renderti difficile parlare di MH con la tua famiglia è quando, alcuni componenti della famiglia, si sentono in colpa per il fatto di pensare che sia per colpa loro che tu debba affrontare nella tua vita tutte le sfide chela MH reca con sè.

“è difficile parlare con mia mamma (che ha la MH) perché si sente totalmente colpevole e tutto che mi ha sempre detto, da quando ho avuto il risultato, è stato, mi dispiace.” Jason

Il senso di colpa può essere una emozione difficile, per un familiare, da metabolizzare. In questo tipo di situazione, la cosa positiva è che, non è che la persona non ne vuole parlare, ma più che altro ha paura del fatto che tu debba affrontare la MH nella tua vita. Può essere una buona tattica, prima di parlare della MH, delle tue preoccupazioni o domande, di parlare loro del senso di colpa che sentono e dirgli che non è a causa loro ed è meglio affrontare la cosa insieme, aiutandosi reciprocamente.

4. Un mio familiare nega di avere la MH

Alcuni di voi possono essere nella situazione in cui un familiare che ha la MH neghi di avere la malattia.

“la cosa più difficile che ho provato, per molto tempo, è stato confrontarmi con mia mamma, a proposito del suo comportamento e sulla sua negazione mentre aveva giàsintomi e segni di malattia. Ci mentiva anche a proposito degli appuntamenti dal dottore. L’ho messa di fronte a questo, ma abbiamo finito per discutere. Mi sembrava di non poterle parlare affatto di MH.” Julie

La negazione è una cosa che tutti prima o poi fanno nella loro vita (come negare che sei tifoso di una particolare squadra che sta andando male). Negare in questo modo va bene, ma le persone con la MH negano in modo diverso, viene chiamato Anosognosia, che è un termine medico per indicare una mancanza di consapevolezza. In molti casi, le persone con Anosognosia non possono essere messe a confronto o forzate a“vedere” la loro malattia dal momento che non sono affatto consapevoli di avere la MH, questo può rendere particolarmente difficile parlare con loro! Questo non ti aiuta a ad affrontare i tuoi dubbi e problemi sulla MH, ma può aiutarti a capire che alcune persone con la MH si comportano come se non avessero la malattia. In questa situazione, può essere utile cercare qualcuno con cui parlare della MH, qualcuno di cui ti fidi, perché è importante che tu possa parlarne con qualcuno apertamente. Se vicino a te non c’è nessuno con cui parlarne, noi siamo sempre qui per ascoltarti e capirti.

5. Tu sai della MH, ma la tua famiglia non sa che tu lo sai…

Non è infrequente per alcuni giovani scoprire da soli che in famiglia c’è qualcuno con la MH, anche se gli altri non gliel’hanno ancora detto, quindi la famiglia non sa che loro lo sanno (se si capisce). Questo di sicuro accade in molte famiglie. Puoi aver sentito per sbaglio parlare di MH o visto qualche appuntamento dal dottore per la MH o puoi aver fatto da solo delle ricerche, perché c’era qualcosa che non andava. Non importa come l’hai scoperto, ora sai qualcosa di importante che la tua famiglia ti ha nascosto per qualche ragione. Ricorda, per molte famiglie non è semplice parlare di MH, e può essere il motivo principale per cui te l’hanno nascosto – semplicemente non sapevano come fare a dirlo. La prima cosa da fare è assicurarsi che si tratti effettivamente di MH, può esserci qualche altra spiegazione? Se sei sicuro che si tratti di MH, fagli sapere che hai scoperto da solo questa cosa. E’ importante immaginare che succederebbe se dicessi alla tua famiglia che lo sai. Se sei preoccupato di quale potrebbe essere la reazione, prima parlane con HDYO e ti aiuteremo a discutere della cosa nel migliore dei modi. Ma, la cosa più importante è cercare il modo di fargli sapere che lo sai. Potresti trovare utili i nostri consigli sotto.

I consigli di HDYO per parlare con la famiglia e gli amici di MH

Qui, ci sono i nostri migliori consigli per parlare con parenti ed amici di MH. Ricorda che ogni situazione e persona è differente, quindi questi sono alcuni consigli generali che ci auguriamo possano esserti utili nella tua situazione.

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I giovani di altre famiglie affette dalla malattia di Huntington

Potrebbe essere che non voglia parlare con nessunodei tuoi familiari o amici della malattia di Huntington, e se così fosse il caso, andrebbe bene comunque. Ma avere qualcuno con cui parlare della MH e di come influenza la tua vita, può essere molto confortante e potresti trovare utile parlarne con altre persone che provengono da famiglie con MH. Sono giovani con esperienze simili e con gli stessi problemi che stai vivendo. Può spesso essere un sollievo parlarne con persone che capiscono perfettamente , senza che tu debba spiegare tutto sulla malattia.

“non parlo con i miei amici della malattia di Huntington, perché non riesco a farlo. Ma riesco a parlarne con altri che hanno la mia stessa età e stanno passando le stesse cose, e mi aiuta molto.”Michael

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Parlare con altri ragazzi con famiglie simili alla tua può essere un grande sistema di supporto per tutti quelli che sono coinvolti. HDYO è sempre qui per mettere in contatto giovani provenienti da famiglie con malattia di Huntington e abbiamo una pagina Facebook e un forum HDYO, dove puoi interagire con altri in situazioni simili alla tua. Puoi anche contattare l’ associazione MH nella tua nazione che può metterti in contatto con altri giovani nella tua zona o organizzare eventi per i giovani dove incontrarsi.

Parlare di MH con famiglia ed amici può essere una sfida, ma i benefici di parlare con persone vicine con cui parlarne quando hai domande o problemi o vuoi semplicemente sfogarti, può essere di grande aiuto per affrontare tutto quel che accade nella tua vita. E’ importante considerare che, a volte noi (i giovani) non siamo sempre pronti a parlare di MH e questo va bene, ma sappi che se mai vorrai parlarne, HDYO è sempre qui per qualsiasi domanda, dubbio o per ascoltarti. Contatta HDYO quando vuoi.