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Ask question 3Fai una DomandaBAGJA00 persone lo hanno condiviso0 commentiquestionsScopri di più...
Art mad scientistChe cosa è la Malattia di Huntington?AGAP92799279 persone lo hanno condiviso0 commentiLa Malattia di Huntington è una malattia genetica, causata da un gene difettoso nel DNA di una persona. Tutti hanno il gene che causa la Malattia di Huntington, ma le persone che sviluppano la condizione hanno una versione espansa del gene. E’ questa espansione a causare il fatto che il gene non funzioni correttamente e, alla fine, a provocare lo svilupparsi della malattia nelle persone. La Malattia di Huntington è anche una ‘malattia neurodegenerativa’, il che significa che la condizione colpisce le cellule del cervello e provoca danni nell’arco del tempo. Questo pone fine al precedente...Scopri di più...
Art sudoku failCome la Malattia di Huntington colpisce le personeAGA46954695 persone lo hanno condiviso0 commentiSe avete letto la sezione ‘COSE’ LA MALATTIA DI HUNTINGTON?' , siete a conoscenza del fatto che i sintomi che affliggono le persone con la Malattia di Huntington possono essere suddivisi in tre tipi principali: movimenti involontari, problemi cognitivi e sintomi comportamentali. Questa sezione esamina che tipi di sintomi rientrano in queste tre categorie e il modo in cui influenzano una persona con la Malattia di Huntington.Prima di iniziare è molto importante rendersi conto che una persona con la Malattia di Huntington può non sviluppare TUTTI i sintomi menzionati in questa sezione. La...Scopri di più...
Art chromo dna geneIl gene della malattia di Huntington al microscopioAG33373337 persone lo hanno condiviso0 commentiLa malattia di Huntington è causata dall'espansione di un gene specifico all’interno del nostro DNA. Questo articolo esplora questo gene e la sua “espansione”. Ci serviremo anche di alberi genealogici per mostrare come viene ereditato e trasmesso.Geni, cromosomi e DNA Per prima cosa, ripassiamo alcuni principi fondamentali, a cominciare dal DNA. DNA è il nome della sostanza chimica di cui sono fatti i nostri geni. Le lettere “DNA” stanno per Acido Desossiribonucleico (facile, no?). Non c’è da stupirsi quindi se nessuno usa mai il nome completo: “DNA” è molto più facile da dire e...Scopri di più...
Art cag repTest geneticiAGAP77887788 persone lo hanno condiviso0 commentiNel 1993, gli scienziati scoprirono dove si trova esattamente il gene che causa la Malattia di Huntington nel nostro DNA e capirono che cosa fa. Per questo le persone possono ora avere quello che viene chiamato un 'test predittivo'. E' noto come test predittivo perché il test può essere fatto alle persone a rischio per la Malattia di Huntington che attualmente non presentano sintomi e vogliono conoscere se svilupperanno la condizione in futuro. Il risultato di questo test sarà generalmente in grado di dire a una persona se ha il gene difettoso o meno.E’ importante notare che se una...Scopri di più...
Art family photoVivere in una famiglia con la malattia di HuntingtonAGGAP68596859 persone lo hanno condiviso0 commenti Le persone che hanno la malattia di Huntington, sono ovviamente quelle più colpite dalla condizione. Quello che non è cosi ovvio è l’impatto che la malattia ha sulle persone che circondano il malato. Questa sezione si focalizza su quali problemi devono affrontare i giovani che crescono e vivono in una famiglia con la Malattia di Huntington. Puoi anche consultare la sezione essere a rischio, che ha delle similitudini a questa.Scoprire per la prima volta la malattiaLa Malattia di Huntington compare nella vita delle persone in età molto diverse. Alcune persone possono avere a che fare con la...Scopri di più...
Art same hair as meEssere a rischioAGAP69906990 persone lo hanno condiviso0 commentiIl fatto di essere a rischio di ammalarsi di Huntington potrebbe avere un enorme impatto sulla vita di un giovane. Questa sezione ha lo scopo di analizzare le preoccupazioni dei giovani riguardo all’essere a rischio e di fornire consigli e aiuto su come superare queste paure. Ma prima, capiamo cosa voglia dire essere a rischio dal punto di vista scientifico.Cosa significa essere “a rischio”? Essere a rischio fondamentalmente significa che una persona ha la possibilità di ereditare la malattia dai propri genitori. La Malattia di Huntigton è genetica, così chiunque abbia un genitore malato...Scopri di più...
Art swapping rolesEssere un giovane caregiverAGAP1022110221 persone lo hanno condiviso0 commenti Con il progredire della Malattia di Huntington, la persona che ne è affetta inizierà gradualmente ad aver bisogno di maggiore assistenza. Il risultato sarà che persone giovani della famiglia possono ad un certo punto della loro vita fornire assistenza ad un loro congiunto.Molte persone giovani si trovano ad assumere il ruolo di caregiver in una famiglia con Malattia di Huntington. Tuttavia, generalmente non si diventa un caregiver da un giorno all'altro, di solito è qualcosa che accade gradualmente. Molte persone giovani possono non vedere se stesse come caregivers o dare assistenza al...Scopri di più...
Parlare della MH con familiari ed amiciAG756756 persone lo hanno condiviso0 commentiParlare sembra una cosa semplice da fare. Parliamo tutti i giorni con le persone (almeno, la maggior parte di noi lo fa) e, per certi argomenti, abbiamo dovuto affrontare delle difficoltà nel parlarne. Ci sono dei motivi per cui troviamo difficile parlare della MH che esploreremo in questa sezione!Ma prima di tutto ragioniamo sul perché dovremmo prenderci la briga di parlare della MH.Perché dovremmo parlare della MH?Molti giovani si potrebbero chiedere perché dovrebbero parlare proprio della MH. Non è un argomento di discussione semplice da affrontare con nessuno, di solito perché si...Scopri di più...
Art couple walking togetherRelazioniAGAP39523952 persone lo hanno condiviso0 commentiLe relazioni possono avere un importante influenza nel convivere con la malattia. Avere il supporto di un fidanzato o amici intimi può essere davvero d’aiuto, spesso fornendo una spalla su cui piangere. Qualche volta iniziare e portare avanti una relazione affettiva può essere molto difficile per chi vive in una famiglia colpita dalla Malattia di Huntington.PreoccupazioniE’ possibile che i giovani con dei malati di Huntington in famiglia siano molto preoccupati riguardo all’avere relazioni, specialmente con un potenziale partner. Le preoccupazioni sono riguardo a cosa potrebbe succedere se...Scopri di più...
Art child hugging parentVisitare una casa di curaAGP51615161 persone lo hanno condiviso0 commentiA mano a mano che la Malattia di Huntington progredisce, i malati hanno sempre più bisogno dicure. Può essere incredibilmente difficile per chiunque occuparsene dal momento che che il tipo di cure di cui hanno bisogno può diventare un lavoro a tempo pieno 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Questo spiega perché molte persone con la Malattia di Huntington vivono in una casa di cura,un posto dove possono essere assistiti tutto il giorno e avere i propri bisogni soddisfatti da personale qualificato. Questa sezione mostra alcune delle difficoltà vissute da giovani che hanno un genitore con la...Scopri di più...
Art shutter blindfold Come ci si sente ad avere la malattia di Huntington?AG40894089 persone lo hanno condiviso0 commentiTi sei mai chiesto che cosa si prova ad avere la malattia di Huntington? Questo articolo userà una serie di esercizi e giochi interattivi per fornirti una visione della mente di una persona che ha la malattia di Huntington, e ti aiuterà a vedere il mondo tramite i suoi occhi. HDYO vuole prima di tutto ringraziare James Pollard per il suo contributo con questo articolo.Quando una persona ha la malattia di Huntington su di essa influiscono molti fattori e, di conseguenza, eseguire un compito diventa più difficile. Per aiutarci a capire questi cambiamenti e anche solo quanto sia difficile...Scopri di più...
Art family watching tvCosa si può fare per qualcuno che ha la Malattia di HuntigtonBA21382138 persone lo hanno condiviso0 commentiVi sei mai chiesti cosa si puo’ fare di più per aiutare qualcuno che ha la Malattia di Huntington? Ecco una lista di alcune cose semplici che possono fare una enorme differenza. Magari andare insieme a un evento sportive, o a qualche spettacolo che vi piace. Fare una grande festa per il loro compleanno! Fargli un regalo speciale. Fare un disegno e mostrarlo alla persona con la Malattia di Huntington Scrivere una poesia per loro, o mostrare come vi sentite. date un’ occhiata a ll’ANGOLO CREATIVO ,dove troverete poesie scritte da altri giovani! Magari potreste aggiungere anche la...Scopri di più...
Art shutter adoption fosteringVenire a sapere della malattia di Huntington: le testimonianze dei giovaniAGG17911791 persone lo hanno condiviso0 commentiÈ importante, oltre ad avere le testimonianze dei genitori sul dire ai figli della Malattia di Huntington (MH), ascoltare i punti di vista e le opinioni dei giovani a cui è stato detto della malattia dai genitori/tutori. Questo ci permetterà di ascoltare entrambe le versioni su questo difficile argomento e comprendere meglio i diversi approcci e le diverse strategie. Se sei un giovane a cui è stato detto della malattia di Huntington da un genitore o tutore, perché non compilare il modulo qui sotto, lo aggiungeremo al sito una volta che sarà stato controllato dall’HDYO, e i genitori/tutori...Scopri di più...
Art look of doomSentirsi in imbarazzoAGP29152915 persone lo hanno condiviso0 commentiQuando qualcuno vicino a voi ha una malattia a volte può mettervi in situazioni che possono farvi sentire imbarazzo o vergogna. Con la Malattia di Huntington, in particolare, i movimenti involontari e i sintomi comportamentali causati dalla condizione possono creare diverse situazioni imbarazzanti - quelle che possono attirare un’ attenzione indesiderata ed essere difficili da spiegare o capire.Innanzitutto, diciamo in modo molto chiaro che è perfettamente normale per un giovane sentirsi in imbarazzo a causa delle azioni di qualcuno con la Malattia di Huntington. Infatti, se questa...Scopri di più...
Art supportive friendsBenessere EmotivoAG19521952 persone lo hanno condiviso0 commenti«Benessere emotivo» può significare cose diverse per ognuno di noi, ma qui intendiamo come ti senti emotivamente, la tua autostima. Il benessere emotivo è molto importante perché può aiutare ad andare avanti; invece quando manca può essere più difficile affrontare una situazione, soprattutto quando si attraversa un periodaccio. Sei giovane, e l’influenza della MH sulla tua vita si può estendere, a volte, al modo in cui ti senti. Ci sono molte maniere in cui la MH può influenzare emotivamente una persona giovane e questo articolo si concentrerà sui più comuni.È importante precisare che il...Scopri di più...
Art bedsidePerdita e luttoAG10981098 persone lo hanno condiviso0 commentiLa “perdita” si ha quando perdi qualcuno o qualcosa che significa molto per te, e “lutto” è il processo emotivo che segue la perdita. Molte persone che hanno a che fare con la MH affrontano in qualche momento della vita la perdita e il lutto. La MH è una malattia che progredisce e quindi chi ne soffre alla fine morirà. Ognuno lascia questa vita a un certo punto. La differenza è che le persone che vengono da famiglie con la MH avranno a che fare con la perdita e il lutto prima rispetto alla maggior parte delle persone.PerditaLa lenta progressione della MH in qualcuno a cui vuoi bene può...Scopri di più...