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Huntington's Disease Youth Organization

Parlare della Malattia di Huntington con i bambini: Una guida per genitori e tutori

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Informazioni e tecniche utilizzate per parlare della Malattia di Huntington con i bambini. Include il parere di operatori sociali autorizzati e con esperienza di Huntington, nonchè le testimonianze di bambini e genitori.

HDYO è convinta dell'importanza di parlare ai bambini, riguardo alla Malattia di Huntington, in modo sicuro e appropriato. Abbiamo creato questa sezione ricorrendo al modo di parlare a tanti giovani, ai loro genitori e al gradito aiuto di Bonnie L. Hennig, RSU, LCSW – Terapeuta clinica.

Perchè parlare della Malattia di Huntington con i bambini

Le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington hanno ulteriori fattori di stress quando sono coinvolti i bambini. A volte i genitori e coloro che assistono i malati (caregivers) pensano che il modo migliore di proteggerli sia quello di tenerli all’oscuro della presenza della Malattia di Huntington in famiglia. Anche se questo modo di affrontare la situazione può sembrare inizialmente vantaggioso per la famiglia, a lungo termine risulta purtroppo dannoso per il bambino.

Father and kids

Molti affermano che la Malattia di Huntington è stata loro nascosta e che a casa non se ne parlava. La loro reazione a questo silenzio è di rabbia. Questa rabbia rende ancora più difficile affrontare la Malattia di Huntington. Queste persone da adulte sentono di non potersi fidare dei loro familiari. Si sentono anche derubate. Sentono che le scelte di vita che hanno fatto (anche se queste scelte sarebbero state esattamente le stesse), sono state fatte senza poter tenere conto di tutte le informazioni disponibili in quel momento.

I figli hanno il diritto di sapere tutto ciò che riguarda la famiglia. Evitando di parlarne, i bambini imparano che c’è mancanza di fiducia all’interno della famiglia. Anche se non si parla dell’argomento Malattia di Huntington, i bambini si accorgono che c’è qualcosa che non va. Potrebbero persino avere paure che sono peggiori della situazione reale. Per esempio, potrebbero pensare di aver fatto qualcosa che abbia causato l’ammalarsi di un familiare. Di conseguenza, il bambino potrebbe sviluppare ansia e sensi di colpa. Evitando di parlare della Malattia di Huntington, il messaggio che si trasmette è che si tratta di un argomento troppo brutto per poterne parlare.

Se non si parla della Malattia di Hungtington nel ristretto nucleo familiare, di sicuro verrà fuori in qualche altro luogo. Prima o poi, i bambini scopriranno la verità. Della Malattia di Huntington e delle altre malattie genetiche si parla continuamente attraverso i mass media e ci sono molti siti su internet che forniscono informazioni sulla Malattia di Huntington. La genetica è inoltre una materia sempre più trattata anche nei curricula scolastici.

Ricordate, i bambini hanno una straordinaria capacità di gestire le situazioni difficili. Le paure terrorizzano. Se gli si nasconde qualcosa, il messaggio che il bambino recepisce è che si tratta di qualcosa di terribile. Se gli viene detto ciò che sta accadendo, questo diventa parte della sua routine quotidiana e non c’è motivo di averne paura. I bambini che sanno della Malattia di Hungtinton, riescono a spiegarsi perchè mamma o papà qualche volta agiscono in modo ”strano”. Invece di allontanarsi dalla persona affetta dall’Huntington perchè ne hanno paura, essi continueranno a mostrarle affetto e rispetto.

Chi dovrebbe parlare ai bambini

Se potete (come genitori), dovreste parlare con i vostri figli. Sappiamo fin troppo bene che a volte, e qualunque sia il motivo, se avete voi stessi il gene dell’Huntington o se siete il caregiver, ciò è impossibile. Nel qual caso, l’alternativa potrebbe essere un familiare stretto o un amico. L’importante è che il bambino si senta a suo agio con questa persona e che questa persona sia competente e abbia informazioni corrette sulla Malattia di Huntington.

Basketball

Se nessuna di queste opzioni va bene nel vostro caso, potreste scegliere un aiuto professionale in ambito medico che vi aiuti a parlare con il bambino. Anche in questo caso, assicuratevi che questa figura lavori con persone affette dalla Malattia di Huntington. È altresì importante spiegare al bambino perché si incontrerà questa persona. Se il bambino non si aspetta di ricevere questo tipo di informazioni, potrebbe intimorirsi all’idea di conoscere una persona nuova, in un posto sconosciuto, e sentirsi dire da questa persona che qualcuno in famiglia è malato.

Potreste cominciare con il dire al bambino che i dottori hanno scoperto perché mamma è malata o si sta comportando in modo diverso. Poi potreste dire: “È perché mamma ha una malattia che si chiama Huntington. Ci sono dottori, infermiere e assistenti sociali che ti vogliono conoscere e parlarti un po’ di più di questa malattia.” Alcuni familiari sono venuti in clinica con i bambini la prima volta per vedere dove sarebbero poi andati quando le terapie sarebbero cominciate. In questo modo il bambino familiarizza con il nuovo ambiente e si sente più a suo agio quando è invitato a partecipare ai successivi incontri per conoscere i membri dello staff.

Quando dovrei parlare con i bambini

Ai bambini può essere detto a qualsiasi età. Ovviamente più il bambino sarà piccolo, più l’informazione fornita sarà elementare. Quanto prima parlerete della Malattia di Huntington comunque, tanto più diverrà normale per il bambino.

Come dovrei dirlo ai bambini

Il modo in cui ti senti riguardo parlare della malattia con i tuoi figli sarà basato sulla tua esperienza personale di come ti è stato introdotto l’argomento della malattia. Prendi esempio dalla tua esperienza personale. La Malattia di Huntington ti è stata presentata in modo aperto ed onesto? La malattia ti è stata nascosta e non ti è mai stato permesso di parlarne? Pensa a come ti senti riguardo alla tua esperienza personale. Ti senti fiducioso nel trasmettere la tua esperienza o ti senti arrabbiato e pieno di risentimento? Se ti stai sentendo arrabbiato, consulta uno specialista in materia e prova a tirare fuori questi sentimenti prima di parlare ai tuoi figli. Non importa quanto faticosamente cerchi di nasconderli, questi sentimenti verranno fuori nella tua discussione. Prova a muoverti verso la loro risoluzione e poi ti sentirai meglio nel parlarne ai tuoi figli.

Discussion

Ricordati che dovrai parlare della malattia a bambini di età diverse separatamente. Una buona idea, comunque, è di cominciare la conversazione quando sono tutti presenti. In questo modo, trasmetterai il messaggio che nessun membro della famiglia viene tagliato fuori dalla conversazione. Fornisci informazioni di base, come il nome della malattia, a tutti i membri, per prima cosa. In un secondo momento puoi parlare ad ognuno dei membri della famiglia, entrando più nel dettaglio della malattia in base a ciò che ritieni consono per le loro diverse età.

Devi trovare un luogo confortevole per parlare ai tuoi figli. Potreste essere una di quelle famiglie che usa riunirsi sul letto/divano per raccontarsi le novità. Se non è questo il caso, allora non cominciate ora. Forse normalmente parlate durante la cena o durante una camminata. Forse le tue migliori chiacchierate le hai fatte mentre pulivi o mentre giocavi. Non devi parlare in un’occasione speciale, è più importante che i ragazzi siano a loro agio con la discussione e le cose che hanno intorno.

Cosa dovrei dire ai bambini

E’ importante sapere che parlare con i bambini di Malattia di Huntington è meno stressante dell’attesa che precede la conversazione. Tutte le cose alle quali state pensando e il timore di affrontare la discussione normalmente scompaiono nel momento in cui iniziate a parlare con i vostri figli della malattia. Siate consapevoli, tuttavia, che non si tratta di una conversazione singola e l’argomento andrà affrontato di volta in volta, per garantire che ciascuno abbia informazioni aggiornate nonchè per offrire l’opportunità di porre domande.

E’ preferibile etichettare da subito la malattia, in modo che il bambino sappia cosa c’è di differente. Potreste quindi dire “Papà ha una malattia. Il suo nome è Malattia di Huntington”. Forse potreste aggiungere “Questa malattia a volte fa fare a papà delle cose strane”. E potrebbe essere utile fare, con il bambino, una lista di queste cose. Molte volte un genitore si sorprende per quante cose il bambino riesca a notare come differenti tra una persona malata di Huntington ed altri membri della famiglia. Dando al bambino la possibilità di prendere il controllo della conversazione, consente ai genitori di conoscere quello che lui sta notando.

Le informazioni vanno condivise con il bambino gradualmente. Pensate a come viene nutrito un bambino. Si usa un cucchiaino e gli si dà un pò di cibo. Poi si osserva come reagisce e si attende che deglutisca. La stessa cosa vale per un bambino a cui si parli di Huntington. Dategli un pò di tempo e vedete se possa riceverne ancora.

Spiegate ai bambini che verranno sempre amati e le attenzioni non verranno mai meno. Oltre a preoccuparsi di voi e di altri membri della famiglia, un bambino sarà preoccupato da ciò che potrebbe succedergli nel caso voi non foste disponibili. Assicurateli che i loro bisogni verranno soddisfatti. Mai come prima, c’è oggi la speranza di essere vicini ad una cura. Fate sapere al bambino che gli scienziati stanno ricercando una cura per l’Huntington ogni giorno.

Se un bambino fa una domanda, ascoltate ciò che c’è dietro alla domanda stessa. Rispondete alle loro domande con semplicità. Un bambino potrebbe chiedere, “Come fai a sapere che ti ammalerai di Huntington?”, invece di parlare nel dettaglio di triplette è meglio dire che i dottori hanno fatto un prelievo di sangue e che il test ha mostrato loro che voi avete il gene dell’Huntington.

E’ molto utile anche chiedere ai bambini cosa loro pensino dell’Huntington, una volta che glielo avrete spiegato. Molte volte ci possono essere fraintendimenti o cose che non sono vere. Molti adulti dicono. “Oh, i miei bambini sanno cos’è l’Huntington, hanno visto il loro genitore ammalato”. Anche se purtroppo ciò è vero, potrebbe essere interessante sentire quali siano le loro risposte a questa domanda. Un modo per fare ciò è dire al bambino, “Devo assicurarmi di averti spiegato con chiarezza cosa sia la Malattia di Huntington. Potresti dirmi cosa ti ho detto?”

Ascoltando quella che è la loro interpretazione dell’Huntington, vi consente di correggere eventuali informazioni imperfette. Potrete fare ciò dicendo qualcosa del tipo, “Hai ragione, papà ha fatto questo, ma non sempre è cosi per tutti quelli con l’Huntington” oppure “Si, la Malattia di Huntington era nella famiglia di papà ma non viene da qualcuno che ha fatto qualcosa di sbagliato, è una malattia”

Potreste anche voler chiedere direttamente ai bambini se sono preoccupati per voi o per il familiare ammalato. I bambini normalmente non vogliono che i loro genitori pensino che sono preoccupati per loro. Pensano che ciò potrebbe sovraccaricare i genitori o farli rattristire perchè il bambino ha paura di quello che potrebbe succedere. Se il bambino dice, “No, non sono preoccupato”, potrete dire qualcosa del tipo, “Io voglio che tu sappia di quanto ero preoccupato quando ho sentito per la prima volta dell’Huntington. Ho capito che è normale sentirsi in quel modo. Anche se non possiamo far andare via l’Huntington, possiamo sostenerci gli uni con gli altri, se siamo preoccupati. Per questo motivo, se ti senti in questo modo, voglio che tu sappia che puoi venire da me per parlarne”

Qualunque cosa facciate, non mentite. Mentire richiede molta energia. Dovreste tenere traccia di ciò che si è detto agli altri, filtrare le telefonate e le e-mail, cosi come evitare che alcune persone parlino ad altre. Potrebbe essere molto difficile. Rimanendo onesti, non vi caricherete dello stress aggiuntivo necessario per tener tutto questo sotto controllo.

Non fate promesse che non possono essere mantenute. Promettere al bambino che non si ammalerà mai di Huntington o promettere che sarete sempre in grado di prendervi cura del familiare malato potrebbe essere fuorviante. Purtroppo, a meno che non ci sia stato il test genetico, non è possibile dire se il bambino ha ereditato la malattia o meno. Se il bambino cresce e scopre di avere ereditato la malattia, il legame di fiducia risulterà spezzato. Allo stesso modo, se promettete di prendervi cura del familiare, vi esporrete ad eventuali risentimenti.

E ‘molto meglio dire che si farà tutto il possibile per assicurarsi che il genitore ammalato ottenga le cure di cui ha bisogno. Fate sapere al bambino che queste cure potrebbero essere in casa o fuori casa, ma che li informete di tutto ciò che sta succedendo. In questo modo il bambino sa di essere parte del processo di assistenza e che molte opzioni potrebbero presentarsi in futuro.

Infine, non obbligate i bambini a parlare. Ci sono alcuni bambini che non si apriranno mai. L’obiettivo è di offrire loro un posto sicuro dove ritornare e parlarne nel momento in cui dovessero avere domande.

Altre cose da considerare

Cambiamenti

E’ importante fare in modo che i figli vengano informati in maniera graduale che ci saranno cambiamenti in quello che la persona ammalata di Huntington è capace di fare. Inoltre, cercate di anticipare di un passo o due il bambino. Non è opportuno lasciare che un figlio, il cui genitore è portare del gene della malattia ma non ancora sintomatico, sappia che questa persona non sarà in grado di guidare. Potrebbe non accadere per anni. Non è opportuno nemmeno che un figlio si svegli una mattina e scopra che il padre non va più a lavorare. Mentre cominciate ad organizzare queste cose, lasciate che il bambino sappia che questi cambiamenti possono cominciare.

Ci sono molte cose sconosciute e incerte nel rapportarsi con la Malattia di Huntington. Alcuni bambini potrebbero sentirsi sollevati nel sentirsi raccontare i fatti della malattia. Potrebbero vedere più di una persona in famiglia che si comporta in maniera strana e sentire che questo inevitabilmente accadrà anche a loro. I fatti sulla malattia potrebbero essere più pieni di speranza delle loro paure.

Se scoprite quante più informazioni possibili sulla malattia, sarete in grado di rendere l’incognito più familiare. Se educate voi stessi, allora potrete cominciare a educare la vostra famiglia. Educare i giovani alla malattia è veramente importante. Con la conoscenza si acquista la capacità di fronteggiare e di superare qualsiasi paura che si potrebbe avere sul proprio futuro.

Risata

Fun

Prendetevi del tempo per condividere momenti speciali insieme come famiglia. Oltre a creare ricordi positivi starete anche facendo un dono ai vostri figli. Insegnerete loro che, seppur nel pieno del dolore, è giusto divertirsi. Molti caregivers dicono che è molto difficile per loro uscire e divertirsi. Ma è troppo importante divertirsi ed è un buon modo per prendersi cura di sé, dopo ci si può prendere cura degli altri senza sentimenti tanto devastanti.

Esiste il detto “Una risata è la miglior medicina”. Prendetevi del tempo con la famiglia per condividere risate e creare buoni ricordi.

Infine, l’aspetto positive…

C’è un piccolo aspetto positive nel vivere in una famiglia con la malattia di Huntington. I figli consapevoli che la malattia è una parte normale delle loro vite possono diventare più sicuri di sé e indipendenti. Potrebbero imparare a diventare giovani persone molto forti, mature, e sensibili agli altrui bisogni.

In breve, i giovani che vivono in una famiglia con la Malattia di Huntington potrebbero finire per diventare giovani individui molto forti, con un senso concreto di cosa sia importante nella vita.

Il libro di Bonnie L. Hennig: Parlare della Malattia di Huntington con i bambini

Talking to Kids About Huntington's disease

“Talking to Kids about Huntington’s disease” è un libro di 45 pagine pensato per chi assiste figli che hanno una persona cara ammalata di Huntington. Il libro contiene informazioni pratiche sul perché e sul come parlare ai figli della malattia. Sottolinea le differenze nelle età dei bambini e degli stadi di sviluppo e include molti esempi. Questo libro rappresenta una risorsa meravigliosa per i familiari come strumento di insegnamento e saprà aiutare gli assistenti sanitari a sentirsi più a proprio agio e fiduciosi nel rapportarsi con questi argomenti (ripresi dal suo sito internet).

Bonnie Hennig L., RSU, LCSW è assisternte sociale presso il programma sulla Malattia di Huntington del Centro Salute dell’Università del Connecticut. Ha ricevuto sia la sua laurea in Psicologia e il suo Master presso l’Università di Boston, negli USA. La maggior parte delle sue precedenti esperienze lavorative sono state focalizzata sul lavoro con donne che hanno avuto tumori al seno e con le loro famiglie. Ha ricevuto sia il Premio Qualità della vita e della George Sheehan Humanitarian dalla Greater Hartford Unità della Società Americana per il Cancro.

Come parte del programma Huntington, Ms. Hennig si occupa del background psico-sociale dei pazienti con la malattia di Huntington con particolare attenzione all’adattamento alla malattia, ai bisogni di cure continue, ai diritti e ai benefici. Offre consulenza alle persone a rischio, a quelle affette compreso l'intervento in caso di crisi, il lavoro sul dolore, la consulenza di supporto, terapia familiare e riferimenti nella comunità MH. Ms. Hennig si occupa anche di persone interessate al test pre-sintomatico e fornisce la propria consulenza nel follow-up.

La signora Hennig fornisce un servizio di collegamento per il Nuovo Ufficio Regionale Inglese della Società Americana della Malattia di Huntington. Ha tenuto relazioni per un pubblico nazionale e internazionale sul tema di come aiutare i bambini a sopravvivere in una famiglia con MH.

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