Suggerimenti di HDYO: parlare della malattia di Huntington ai bambiniGP14 Agosto 2013Con l’aiuto di varie fonti, ricerche e consigli da professionisti, HDYO ha messo insieme una lista di punti chiave per genitori per capire qualè il momento migliore per parlare ai propri figli della malattia.Ditelo se è possibile a tutti i bambini nello stesso momentoSe hai figli di età diverse si potrebbe essere tentati di parlareloro della Malattia di Huntigton in diverse occasioni, anziché parlare a tutti allo stesso momento. Tuttavia è importante che all’inizio si parli della malattia in maniera semplice. In seguito si potrà discutere della Corea di Huntigton dando maggiori dettagli a...Scopri di più...
Che cosa è la Malattia di Huntington?AGAP14 Agosto 2013La Malattia di Huntington è una malattia genetica, causata da un gene difettoso nel DNA di una persona. Tutti hanno il gene che causa la Malattia di Huntington, ma le persone che sviluppano la condizione hanno una versione espansa del gene. E’ questa espansione a causare il fatto che il gene non funzioni correttamente e, alla fine, a provocare lo svilupparsi della malattia nelle persone. La Malattia di Huntington è anche una ‘malattia neurodegenerativa’, il che significa che la condizione colpisce le cellule del cervello e provoca danni nell’arco del tempo. Questo pone fine al precedente...Scopri di più...
Parlare della Malattia di Huntington con i bambini: Una guida per genitori e tutoriGP14 Agosto 2013Informazioni e tecniche utilizzate per parlare della Malattia di Huntington con i bambini. Include il parere di operatori sociali autorizzati e con esperienza di Huntington, nonchè le testimonianze di bambini e genitori.HDYO è convinta dell'importanza di parlare ai bambini, riguardo alla Malattia di Huntington, in modo sicuro e appropriato. Abbiamo creato questa sezione ricorrendo al modo di parlare a tanti giovani, ai loro genitori e al gradito aiuto di Bonnie L. Hennig, RSU, LCSW – Terapeuta clinica.Perchè parlare della Malattia di Huntington con i bambini
Chi dovrebbe parlare ai...Scopri di più...
Test geneticiAGAP07 Marzo 2013Nel 1993, gli scienziati scoprirono dove si trova esattamente il gene che causa la Malattia di Huntington nel nostro DNA e capirono che cosa fa. Per questo le persone possono ora avere quello che viene chiamato un 'test predittivo'. E' noto come test predittivo perché il test può essere fatto alle persone a rischio per la Malattia di Huntington che attualmente non presentano sintomi e vogliono conoscere se svilupperanno la condizione in futuro. Il risultato di questo test sarà generalmente in grado di dire a una persona se ha il gene difettoso o meno.E’ importante notare che se una...Scopri di più...
Possibili conseguenze derivanti dalla mancanza di discussione sulla Malattia di HuntingtonGP14 Agosto 2013Usando materiale proveniente da varie fonti, incluse ricerche, consigli professionali e esperienze di giovani, HDYO ha realizzato una lista di problemi che potrebbero potenzialmente sorgere nel caso non si discutesse della Malattia di Huntington con i propri figli.Colmare le lacune usando l’immaginazioneSe un bambino si accorge che qualcuno è cambiato o è differente e non gli vengono date reali informazioni sul perché del cambiamento, userà l’ immaginazione per colmare le lacune della propria conoscenza. Questo tende a portare il bambino a deduzioni sbagliate, spesso peggio della realtà,...Scopri di più...
Fare figliGAP04 Giugno 2013 Sapere di essere A RISCHIO per la Malattia di Huntington può influenzare la decisione di avere dei dei figli o meno. La decisione di avere figli è una scelta molto personale che riguarda voi e il vostro partner. Questa sezione esamina alcune delle opzioni disponibili relative al fare figli.Il rischio genetico per i figliIl rischio di trasmettere la Malattia di Huntington è di solito la preoccupazione principale quando le persone a rischio pensano di avere figli. Molto dipende dal fatto se la persona che vuole avere un figlio conosca o meno il proprio status genetico. Alcune persone...Scopri di più...
Le nozioni di base della Malattia di Huntington Giovanile (MHG)JP02 Agosto 2014Questa sezione spiegherà le nozioni base della Malattia di Huntington Giovanile (MHG). Fornirà inoltre alcune informazioni sul tipo di sostegno disponibile per le famiglie colpite dalla MHG.Cos’è la Malattia di Huntington Giovanile (MHG)?Quando George Huntington per primo identificò la Malattia di Huntington nel 1872, suggerì che la malattia colpisse solo gli adulti. Ora invece è riconosciuto che la Malattia di Huntington può manifestarsi negli individui in ogni momento della loro vita – giovani o anziani. Quando qualcuno che ha 20 anni, o meno, manifesta i sintomi della Malattia di...Scopri di più...
Vivere in una famiglia con la Malattia di Huntington GiovanileJP15 Luglio 2014Questo articolo è specifico per giovani che vivono in una famiglia con la malattia di Huntington giovanile (JHD),che non abbiano (loro stessi) la malattia di Huntington giovanile. Diamo uno sguardo ad alcune delle problematiche che devono affrontare i giovani che crescono a contatto con la JHD.Una precoce introduzione all’Huntington…Spesso, in una famiglia con JHD, l’introduzione alla malattia, per i giovani, avviene in un momento molto precoce delle loro vite. I bambini essenzialmente ‘crescono’ con la malattia che è parte della loro vita. Di solito, i giovani, devono assistere alla...Scopri di più...
Essere a rischioAGAP30 Dicembre 2012Il fatto di essere a rischio di ammalarsi di Huntington potrebbe avere un enorme impatto sulla vita di un giovane. Questa sezione ha lo scopo di analizzare le preoccupazioni dei giovani riguardo all’essere a rischio e di fornire consigli e aiuto su come superare queste paure. Ma prima, capiamo cosa voglia dire essere a rischio dal punto di vista scientifico.Cosa significa essere “a rischio”? Essere a rischio fondamentalmente significa che una persona ha la possibilità di ereditare la malattia dai propri genitori. La Malattia di Huntigton è genetica, così chiunque abbia un genitore malato...Scopri di più...Vivere in una famiglia con la malattia di HuntingtonAGGAP16 Gennaio 2019 Le persone che hanno la malattia di Huntington, sono ovviamente quelle più colpite dalla condizione. Quello che non è cosi ovvio è l’impatto che la malattia ha sulle persone che circondano il malato. Questa sezione si focalizza su quali problemi devono affrontare i giovani che crescono e vivono in una famiglia con la Malattia di Huntington. Puoi anche consultare la sezione essere a rischio, che ha delle similitudini a questa.Scoprire per la prima volta la malattiaLa Malattia di Huntington compare nella vita delle persone in età molto diverse. Alcune persone possono avere a che fare con la...Scopri di più...
Essere un giovane caregiverAGAP07 Marzo 2013 Con il progredire della Malattia di Huntington, la persona che ne è affetta inizierà gradualmente ad aver bisogno di maggiore assistenza. Il risultato sarà che persone giovani della famiglia possono ad un certo punto della loro vita fornire assistenza ad un loro congiunto.Molte persone giovani si trovano ad assumere il ruolo di caregiver in una famiglia con Malattia di Huntington. Tuttavia, generalmente non si diventa un caregiver da un giorno all'altro, di solito è qualcosa che accade gradualmente. Molte persone giovani possono non vedere se stesse come caregivers o dare assistenza al...Scopri di più...
RelazioniAGAP14 Agosto 2013Le relazioni possono avere un importante influenza nel convivere con la malattia. Avere il supporto di un fidanzato o amici intimi può essere davvero d’aiuto, spesso fornendo una spalla su cui piangere. Qualche volta iniziare e portare avanti una relazione affettiva può essere molto difficile per chi vive in una famiglia colpita dalla Malattia di Huntington.PreoccupazioniE’ possibile che i giovani con dei malati di Huntington in famiglia siano molto preoccupati riguardo all’avere relazioni, specialmente con un potenziale partner. Le preoccupazioni sono riguardo a cosa potrebbe succedere se...Scopri di più...Visitare una casa di curaAGP14 Agosto 2013A mano a mano che la Malattia di Huntington progredisce, i malati hanno sempre più bisogno dicure. Può essere incredibilmente difficile per chiunque occuparsene dal momento che che il tipo di cure di cui hanno bisogno può diventare un lavoro a tempo pieno 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Questo spiega perché molte persone con la Malattia di Huntington vivono in una casa di cura,un posto dove possono essere assistiti tutto il giorno e avere i propri bisogni soddisfatti da personale qualificato. Questa sezione mostra alcune delle difficoltà vissute da giovani che hanno un genitore con la...Scopri di più...
Le risorse per la Malattia di Huntington Giovanile (JHD)JP02 Agosto 2014All’interno troverete una lista di risorse per le famiglie con Malattia di Huntington Giovanile (JHD). Dovrete anche cercare nella sezione dei link.
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Sentirsi in imbarazzoAGP14 Agosto 2013Quando qualcuno vicino a voi ha una malattia a volte può mettervi in situazioni che possono farvi sentire imbarazzo o vergogna. Con la Malattia di Huntington, in particolare, i movimenti involontari e i sintomi comportamentali causati dalla condizione possono creare diverse situazioni imbarazzanti - quelle che possono attirare un’ attenzione indesiderata ed essere difficili da spiegare o capire.Innanzitutto, diciamo in modo molto chiaro che è perfettamente normale per un giovane sentirsi in imbarazzo a causa delle azioni di qualcuno con la Malattia di Huntington. Infatti, se questa...Scopri di più...