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Huntington's Disease Youth Organization

Il gruppo di esperti

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Il nostro gruppo di esperti è composto da professionisti provenienti da diversi settori, per contribuire a coprire una vasta gamma di potenziali domande. Abbiamo anche professionisti in grado di parlare ai giovani e rispondere alle domande in modo appropriato. Invia le tue domande agli esperti di questions@hdyo.org.

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod è una consulente genetica presso l'ospedale St Mary a Manchester. Lei è stata coinvolta nella consulenza genetica e test predittivo per MH dal 1992 ed è co-facilitatrice del gruppo di lavoro EHDN, ‘Consulenza Genetica e test’. Rhona sostiene fortemente gli adolescenti e i giovani che hanno la possibilità di fare tutte le domande che desiderano in relazione alla MH e sente che HDYO sarà una risorsa aggiuntiva formidabile per i giovani.

Kirsten Walker

Kirsten Walker è la Team Leader / Specialist Advisor per la Gioventù nel Progetto Giovani dell’Associazione Huntington Scozzese (SHAYP-Life), che riguarda l’area Sud / Ovest della Scozia. Kirsten ha lavorato con la SHA dal 2008 e durante questo periodo ha portato avanti il precedente successo di SHAYP Vita facendolo diventare un servizio più accessibile, inclusivo e coeso, che si concentra sulle esigenze dei bambini e dei giovani che vivono in famiglie colpite dalla Malattia di Huntington. Kirsten sta attualmente completando il suo dottorato in Counselling Psychology con una collaborazione part-time, che farà sì che i giovani, che hanno bisogno di sostegno terapeutico, possano accedere a un servizio fornito da una persona che sa mettersi in sintonia con loro e comprenderne la situazione. Kirsten ha una dedizione per il lavoro con i giovani, soprattutto quelli che devono affrontare situazioni difficili, e la sua attenzione è sempre rivolta alla necessità di garantire che le loro esigenze siano soddisfatte, per consentire loro di realizzare a pieno le loro potenzialità nella vita.

Gwen Johnson

Gwen Johnson Gwen Johnson ha lavorato presso il Centro Specializzato dell’Università della Società Buon Samaritano per 31 anni. Attualmente è Capo-infermiera dell’Unità Corea di Huntington & Unità Comportamentale Uomini Orientali, ed è stata Capo-infermiera dell'unità MH dal 1996. Aiuta i residenti e le loro famiglie a destreggiarsi attraverso i problemi che riguardano il ricovero in lungo degenza, sostiene ed educa il personale per l'assistenza specialistica nella MH . Attualmente è vice presidente del direttivo della MNHDSA. La sua capacità di motivare e ispirare le è valso il Minnesota Care Provider Leadership Award 2010 per lo straordinario servizio prestato nel suo campo.

Karen Keenan

Karen Keenan è una ricercatrice nell’ambito dei Servizi della Salute con sede a Aberdeen. Al momento è impegnata in un progetto di ricerca riguardante la condivisione di informazioni sul rischio genetico con i bambini e i giovani finanziato dal Chief Scientist Office del Governo Scozzese. Il progetto è stato sviluppato da Karen e dai suoi supervisori sulla base dei risultati del suo studio di dottorato e dell’ esperienza di lavoro con le persone e le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington. In generale, Karen spera che questo progetto fornirà la necessaria evidenza di ciò che i professionisti e le famiglie dovrebbero dire ai bambini sul rischio genetico e, a lungo termine, che questo contribuirà a migliorare la vita di coloro che crescono a rischio di gravi patologie ereditarie.

Prima di questo post Karen ha lavorato sia per l'Associazione Huntington Scozzese che per il loro Servizio Giovani come Coordinatrice per cinque anni. Karen ha contribuito a sviluppare il progetto in un servizio nazionale ed è lieta che ora ci siano tre consiglieri giovani che lavorano per sostenere i bambini e i giovani che crescono con la MH in Scozia.

Karen, avendo già avuto precedenti esperienze nel fornire supporto e informazioni ai bambini e ai giovani che crescono con la MH, spera di poter usare questa competenza per aiutare alcuni dei giovani che contattano HDYO.

Jane Paulsen

Jane Paulsen, Ph.D., è Professoressa di Psichiatria, Neurologia, Psicologia e Neuroscienze presso il Carver College of Medicine dell'Università dell’ Iowa Roy J. e Lucille A.. La Dott.ssa Paulsen ha studiato la Malattia di Huntington per oltre 17 anni e ha oltre 150 articoli pubblicati su riviste mediche e scientifiche. Lei è Principal Investigator nello studio PREDICT-HD internazionale, la più grande ricerca clinica sulla MH progettata per rilevare i primi marcatori della malattia. I risultati dello studio hanno contribuito alla comprensione di molti aspetti degli esordi di malattia. Paulsen è Principal Investigator per molti altri studi MH, tra cui il JHD Natural History Study presso l’Università dell’Iowa. Risiede a Iowa City, IA, Stati Uniti, ed è spesso relatrice ad eventi sulla MH sia a livello nazionale che internazionale.

Dr Andrew Churchyard

Il Dr Andrew Churchyard è un Neurologo dei Disturbi del Movimento presso il Monash Medical Centre del Calvary Healthcare Bethlehem and Cabrini Hospitals. E’ molto interessato alla Malattia di Huntington (MH) e alla Neurogenetica. Dal 2004 ha seguito la clinica della MH al Bethlehem Hospital e ha anche partecipato ai test predittivi. Tratta circa 300 persone con MH e gli fa piacere aiutare quelli i malati e le loro famiglie, compresi i giovani che hanno a che fare con la malattia.

E’ molto desideroso di trovare nuovi modi per aiutare i giovani a rischio di MH e anche coloro che non hanno il gene mutato ma devono occuparsi dei propri cari affetti. Una cosa che lo impegna è riuscire a raggiungere i giovani che vivono con la malattia in modo da poterli aiutare meglio. Vede HDYO come una grande idea in quanto è gestito da giovani per i giovani. Partecipa alla ricerche su diversi aspetti della MH e, in particolare, sull'uso delle neuroimmagini e le disfunzioni cognitive nelle fasi precoci di malattia. E’ inoltre interessato a ricerche che potrebbero portare a trattamenti efficaci per le persone con MH o a rischio di MH.

E’ membro del Huntington’s Research Group di Victoria, la rete locale di ricerca MH, ed è un HSG Investigator. E’ stato co-presidente del Congresso Mondiale della Malattia di Huntington a Melbourne 2011. E’ un membro del EHDN e far parte del Comitato Esecutivo Organizzatore del Progetto Enroll-HD.

Helen Santini

Helen Santini Helen Santini è Consulente per l’assistenza alla Malattia di Huntington Giovanile (JHD) con la Huntington’s Disease Association (Inghilterra e Galles), ed è anche uno dei Consiglieri Regionali per l’Assistenza che lavorano per l'Associazione. Ha inoltre contribuito a coordinare le attività del Gruppo di Lavoro per la JHD del Network Europeo per la MH (EHDN). Lei è davvero lieta di poter aiutare HDYO in quanto vi sono poche informazioni disponibili per i giovani colpiti da MH, sia quelli che vivono in famiglie affette dalla malattia sia quelli colpiti da JHD.