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Huntington's Disease Youth Organization

Suggerimenti di HDYO: parlare della malattia di Huntington ai bambini

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Con l’aiuto di varie fonti, ricerche e consigli da professionisti, HDYO ha messo insieme una lista di punti chiave per genitori per capire qualè il momento migliore per parlare ai propri figli della malattia.

Ditelo se è possibile a tutti i bambini nello stesso momento

Se hai figli di età diverse si potrebbe essere tentati di parlareloro della Malattia di Huntigton in diverse occasioni, anziché parlare a tutti allo stesso momento. Tuttavia è importante che all’inizio si parli della malattia in maniera semplice. In seguito si potrà discutere della Corea di Huntigton dando maggiori dettagli a seconda dell’età. In questo modo nessuno si sentirà esculuso e ogni bambino avrà le basi per capire la malattia. Verrà inoltre evitato che alcuni fratelli sappiano della situazione e altri no, con tutti i problemi che ciò comporta.

‘Claire, che è venuta a conoscenza della storia della sua famiglia da un anno, si sente arrabbiata, ferita e delusa perché sua mamma e sua sorella le hanno tenuta segreta la malattia ed esprime cosi la mancanza di fiducia : “ A un certo punto ero molto arrabbiata perché non me ne avevano mai parlato e quasi delusa perché avevano pensato che non sarei stata capace di affrontare la malattia. Mi sentivo come se non si fossero fidate di me. Ma capivo perché non me ne avessero parlato. Provo a non deprimermi. Ci sono giorni, normalmente durante il weekend,che inizi a pensare ad altro e queste cose ti colgono di sorpresa.“ ’

Parlatene ovunque vi sentite a vostro agio

Basketball

Quando parlate con la vostra famiglia di un argomento come una malattia, è quasi naturale chiamare la famiglia e fare una riunione intorno al tavolo. Non c’è nulla di sbagliato in questo, infatti può essere una buona idea quando si parla per la prima volta della Corea di Huntigton, perché così avrai tutti quanti intorno a te ad ascoltarti attentamente. Parlare della malattia non è però un evento unico; diventerà un argomento di discussione regolare con i vostri figli. Non dovete sentirvi costretti ad avere una discussione seria ogni volta che si parla della malattia. In realtà, non affrontare l’argomento in modo serio nelle ricorrenze successive di conversazione, potrebbe far sentire i bambini più rilassati e più a loro agio.

Per esempio, potreste accorgervi che il bambino sembra preoccupato per qualcosa che riguarda la Malattia di Huntigton. Non è necessario parlare faccia a faccia col bambino quando sono tutti occupati. Parlartene ogni volta che avete tempo di fare qualcosa insieme, come per esempio quando state giocando insieme in giardino o state giocando a basket, o mentre ti aiutano a fare i piatti dopo cena. Il punto è che la discussione non deve essere sempre seria, anzi è consigliabile suddividere il discorso in fasi. Questo metodo è di beneficio anche ai bambini, perché quando vogliono fare delle domande, si sentiranno più a loro agio nel sapere che possono affrontare l’argomento quando preferiscono; sentiranno che possono discutere con te ciò che pensano invece di tenere le cose per loro. Infatti i bambini scelgono spesso momenti a caso per fare domande sulla malattia di Huntington, a volte momenti poco adatti.E’ dunque importante essere preparati a questa eventualità e essere flessibili riguardo all’ambiente nel quale parlare della malattia.

Parlarne a bambini più piccoli

Parlare a bambini piccoli della Malattia di Huntington potrebbe sembrare una cosa non necessaria. In realtà a volte è più facile per i più giovani accettare questo tipo di informazioni, perché è qualcosa che potrebbe non succedere prima dei quarant‘anni, per cui concetto molto remoto. Spesso prendono questo tipo di notizie meglio dei bambini più grandi e alcuni studi suggeriscono che conoscere la malattia quando si è piccoli può aiutare i giovani ad affrontarla meglio una volta cresciuti, perché la malattia sarà considerata già parte della vita quotidiana.

Siate positivi nel proprio discorso

Parlare della Malattia di Huntington in modo positivo può essere molto difficile. Tuttavia avere un approccio ottimista quando si parla coi propri figli della malattia è molto importante e può influenzare l’atteggiamento del bambino nei confronti della malattia. I bambini sono molto svegli e faranno attenzione al vostro tono di voce e alle emozioni che contiene. Se date un’impressione negativa, anche i bambini probabilmente assimileranno la negatività.

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Per esempio, se il bambino chiedesse se verrà trovata una cura per la Malattia di Huntington, in un approccio negativo la risposta sarebbe “è improbabile, anche se potrebbero trovare qualcosa tra molto tempo.” Invece, una risposta positiva potrebbe essere tipo “beh, i ricercatori stanno lavorando a fondo per trovare una cura, ci sono ottimi ricercatori in tutto il mondo. C’è una buona possibilità che qualcosa venga trovato presto.” È un messaggio molto ottimista. Se ti accosti in modo positivo alla malattia, i vostri figli potranno guardare la Corea in modo più ottimista. Questo servirà al bambino quando , in un futuro, dovrà affrontare i problemi relativi alla Malattia di Huntington.

Un po’ alla volta…

In genere si crede che, quando si parla della Malattia di Huntigton o di altre malattie genetiche, sia meglio parlarne un po’ per volta. Quando si parla coi bambini per la prima volta della malattia, cercate di usare termini semplici. ”È una malattia del cervello”, “Papà è un po’ nervoso perché non riesce a controllare i propri movimenti” “C’è la possibilità di passarlo ai figli, ma la maggior parte delle persone si ammala in età matura”. E così via. Quando i vostri figli cresceranno e vi faranno delle domande, rispondete onestamente e introducete ulteriori dettagli della malattia, in modo che inizino ad ampliare le proprie conoscenze, capire meglio lala malattia mentre diventano più grandi.

Educare

Quando un bambino fa delle domande relative alla Malattia di Huntington, la regola generale è che tu risponda onestamente. Tuttavia sarebbe meglio iniziare con risposte vaghe. Infatti rispondere in modo vago, ma onesto, è la cosa migliore per i giovani. Ma i bambini non restano tali per sempre e arriveranno a un età in cui le risposte vaghe non saranno più sufficienti, assetati di nuove informazioni. Per questo motivo è importante educare i propri figli; non crediate che una vaga descrizione della malattia sia abbastanza per far passare ai bambini un infanzia senza preoccupazioni. Quando cresceranno e faranno domande più precise, date loro risposte piu dettagliate.

Alcuni bambini invece non fanno domande, tenendosi i propri dubbi in testa. Se un bambino non fa domande, questo non significa che non sia interessato a conoscere e a imparare di più sulla malattia. Magari significa solo che voglia informarsi con calma o in privato. Ogni bambino dovrebbe avere la possibilità di conoscere la malattia, a prescindere dal fatto che faccia domande o meno. E’ importante dare informazioni anche ai bambini che non fanno domande o non vogliono sedersi e parlane; possono sempre cercare informazioni quando si sentiranno pronti. E’ tuttavia che abbiano tutte le informazioni necessarie quando le chiederanno.

E’ la persona o la malattia?

Una delle cose più difficili per un bambino, è capire che se una persona si comporta in un certo modo, potrebbe essere a causa della Malattia di Huntigton e non per le caratteristiche della persona stessa. I bambini hanno un’idea della molto particolare del concetto di “malattia”, Una malattia di solito è qualcosa che può essere vista e chiaramente definita.Visualizzare la malattiadi Huntigton non è sempre così semplice, specialmente per quanto riguarda i sintomi del comportamento, dunque è difficile per un bambino capire che il comportamento è conseguenza della malattia e non della persona stessa.

Educare i bambini a capire che la Malattia di Huntigton cambia il comportamento delle persone, ovvero che non possono controllare alcune delle loro azioni e che non intendono fare o dire alcune delle cose che fanno o dicono può essere di grande aiuto. In questo modo ci sarà una migliore comprensione della malattia e delle sue caratteristiche, e si apre la possibilità di una migliore relazione con le persone affette dalla Corea di Huntigton. Tuttavia potrebbe essere ancora difficile affrontare i cambiamenti in famiglia e va bene se i giovani si prendono del tempo per affrontare e metabolizzare questi cambiamenti.

HDYO spera che questi suggerimenti siano stati utili, i vostri pareri sono sempre apprezzati scrivendo a: feedback@hdyo.org . Potresti trovare utile la nostra guida per parlare ai bambini della malattia.