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Huntington's Disease Youth Organization

Venire a sapere della malattia di Huntington: le testimonianze dei giovani

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

È importante, oltre ad avere le testimonianze dei genitori sul dire ai figli della Malattia di Huntington (MH), ascoltare i punti di vista e le opinioni dei giovani a cui è stato detto della malattia dai genitori/tutori. Questo ci permetterà di ascoltare entrambe le versioni su questo difficile argomento e comprendere meglio i diversi approcci e le diverse strategie. Se sei un giovane a cui è stato detto della malattia di Huntington da un genitore o tutore, perché non compilare il modulo qui sotto, lo aggiungeremo al sito una volta che sarà stato controllato dall’HDYO, e i genitori/tutori potranno visitare questa sezione per imparare dalle varie esperienze inserite in modo da pensare al modo migliore per parlare ai figli di quest’argomento.

Inviaci le tue esperienze sulla malattia di Huntington

Felicity

Mi chiamo Felicity, e ho 11 anni. Nel 2008 ho scoperto che mia nonna aveva la malattia di Huntington. Avevo appena compiuto 10 anni quando mio padre me lo disse. Da poco ho scoperto di più sulla MH, e sono molto interessata a conoscerla ancora meglio dato che ho il 50% di probabilità di averla quando sarò più grande.

Sono così felice che mio padre me l’abbia detto, sarei stata male al pensiero di non conoscere qualcosa di mia nonna, dato che le sono vicina. La nostra famiglia l’ha affrontata bene, e anch’io. C’è solo una cosa: i miei cugini non lo sanno, perché mia zia ha deciso di non dirglielo. Rispetto molto la sua opinione, ma io preferisco sapere. Personalmente, sento che è sbagliato non sapere qualcosa che è successo, visto che anche loro hanno il 50% di probabilità.

Mio papà mi ha spiegato tutto sulla MH, quindi sono abbastanza consapevole di cosa succede. Lui ha fatto molte amicizie tramite l’“HD Message Board”, persone che ho incontrato anch’io. Sono tutti molto gentili, e ho anche imparato tanto da loro.

Per alcuni è difficile dire ai figli se un familiare ha la MH, o non vogliono dirglielo per niente. Personalmente, la mia opinione (da bambina) è di dir loro la verità; i bambini sono più intelligenti di quanto si pensi, e possono sentire le cose abbastanza facilmente. Secondo me il modo migliore, come ha detto mio padre, è dire solo alcune cose per volta, lasciarli metabolizzare, e presto inizieranno a pensare a quello che hai detto, ti faranno domande e non devi far altro che dire la verità. Non aggiungere altre informazioni, perché ti chiederanno loro quello che vogliono sapere. Non aver paura di dirlo ai tuoi figli, hanno il diritto di saperlo.

Matt

Mi hanno detto della MH quando ero molto giovane, perché era stata diagnostica a mio padre. Non mi ricordo esattamente quando me l’hanno detto, ma in qualche modo ricordo sempre che l’hanno fatto. In quel momento non ci pensavo molto perché mio padre era nelle prime fasi e i sintomi erano poco visibili. La vita continuava normalmente.

È stato quando ero un adolescente che le cose iniziarono a cambiare, i sintomi di mio papà erano molto visibili e iniziava ad aver bisogno di assistenza 24 ore al giorno. Sentivo che, anche se i miei mi avevano detto della MH, non mi avevano spiegato abbastanza. Non sapevo cosa fosse quella malattia e come colpisse le persone, e mio padre. E quindi non riuscivo a capire nemmeno i cambiamenti che la progressione della malattia portava. Tutto ciò mi portava a cercare d’ignorare questo problema, causandomi molti problemi durante l’adolescenza. Non do la colpa ai miei per non avermi detto di più sulla MH, è una cosa di cui nessuno vuole parlare, ma guardando indietro, penso che se avessi conosciuto meglio la malattia nell’adolescenza ne avrei tratto beneficio e di conseguenza l’avrei affrontata meglio.

BJ

Quando alla mia mamma è stata diagnosticata la MH, i miei hanno deciso che sarebbe stato meglio essere onesti e dirlo a me e a mia sorella, che avevamo 9 e 11 anni. Non ricordo l’esatta conversazione, ma credo che la prima fosse qualcosa come: “La mamma si ammalerà, potreste notare alcuni cambiamenti, e vi amerà sempre e se avete delle domande fatecele”. Questa è stata la prima di molte conversazioni che lentamente ci portarono a parlare sempre di più della situazione che vivevamo, ma la chiave era che le conversazioni finivano sempre con “vi vogliamo bene e fateci sapere se avete delle domande”. Un’altra cosa che i miei genitori facevano che mi ha aiutata era mostrarci che andava bene partecipare alle raccolte fondi o ad attività per aumentare la visibilità della MH. Grazie al fatto che i miei abbiano deciso parlarmene, la MH è diventata parte della mia vita e ho imparato ad accettarla. Ho anche imparato a insegnare agli altri ad accettarla, proprio come mi è stato insegnato dai miei genitori.

Megan

La prima volta che i miei hanno parlato a me e a mio fratello della MH è stato nel 2007. Una sera, quando eravamo tutti a tavola, mio padre iniziò a manifestare i primi sintomi visibili della malattia, e io e mio fratello, essendo dei ragazzini, dicemmo qualcosa per scherzo, poiché ce ne eravamo accorti nelle ultime due settimane. Stavamo dicendo che aveva una specie di tic con le gambe ogni pochi secondi, che ci sembrava molto buffo, quando mio padre si è arrabbiato e ci ha sgridati. Non capivamo perché si comportasse così, non l’aveva mai fatto. Più tardi mia mamma ci ha chiamati in salotto, perché eravamo andati in camera di mio fratello per parlare (e anche piangere un po’) di quanto era successo. Mi sono seduta vicino a mia mamma che piangeva mentre fissavo mio papà che camminava avanti e indietro. Ricordo d’aver pensato che c’era qualcosa che non andava, stavano forse divorziando? Non poteva essere. Che succedeva allora? Poi mia mamma ci ha detto… “Penso sia il momento di dirvelo, vostro padre ha la la malattia di Huntington”. Subito ho chiesto: “si può curare?”, e l’unica risposta è stata “no”. Dopo che i miei ebbero provato a spiegarci cosa fosse la malattia di Huntington, andai a letto. Avevo mal di testa e gli occhi rossi per il pianto ma, ora che ci ripenso, sono felice che me l’abbiamo detto, perché altrimenti non avrebbero avuto la stessa quantità di raccolta fondi e lo stesso supporto. Inoltre non ci sono più segreti e ora siamo molto più uniti come famiglia, sappiamo che dobbiamo sostenerci a vicenda in tutto. Ora che partecipo a incontri sulla MH, che raccolgo fondi e che partecipo alle attività dell’HDYO, mi sento molto meglio con me stessa, e sento che sto facendo la differenza nel mondo. La malattia di Huntington… non è più nascosta!!!

Lindsey

Non è che mi abbiano fatto sedere e detto della MH o cosa aspettarmi. Più o meno mia mamma iniziò a comportarsi diversamente, e quindi fece il test. Avrei preferito discutere con la famiglia della malattia e della ricerca al riguardo in modo che ognuno sapesse le stesse cose e che non ci fossero giudizi all’interno della famiglia, visto che all’epoca non si parlava ancora della MH in pubblico. Penso che sedersi e discutere insieme su cosa sia e su cosa aspettarsi è meglio perché a quel punto ci si sostiene a vicenda, e anche rendere tutto più sopportabile per chi è positivo e fargli capire che è un ambiente sicuro e aperto. Ho fatto personalmente la mia ricerca sulla malattia, il che è stato positivo ma difficile, in quanto ero giovane e non avevo molte risorse disponibili.

Keri

Mia mamma è stata molto coraggiosa a dirlo a me e a mia sorella Jen perché pensava ci avrebbe stravolto, e più aspettava più pensava che ci avrebbe stravolto, e alla fine ce lo disse quando io avevo 17 anni e Jen 16 (più o meno). All’inizio non sapevamo come prenderla perché è stato un trauma, ma alla fine lo accettammo e da allora abbiamo potuto parlarne apertamente e fare domande quando ne avevamo bisogno. Avrei preferito che ce l’avesse detto prima in modo da partecipare all’organizzazione giovanile prima, ma capisco le sue paure e quanto sia stato difficile. Poi per lei è stato più facile dirlo a Chloe perché aveva il mio aiuto e quello di Jen, così Chloe l’ha saputo a 11 anni, ha capito tutto e ora adora i gruppi giovanili.

Laura

Mio padre era molto aperto nei miei confronti e nei confronti di mio fratello sulla MH, cosa che ci ha aiutato a capire meglio la MH e come colpiva nostra madre e la nostra famiglia. Mia mamma aveva lo svantaggio di non sapere cosa fosse la MH, dato che la sua famiglia non ne aveva mai parlato con lei (non sapeva di essere a rischio) fino a quando nostra nonna è morta. A causa di questo, mio papà sentiva di doversi aprire su questa cosa e ci ha aiutati a capire. È stato incredibilmente dura sapere che c’era il 50% di possibilità, tuttavia sentivo che questo mi stava aiutando ad affrontare il test e anche a conoscere gli effetti della MH. Mi sentivo bene grazie al fatto che in famiglia tutti parlavamo apertamente, e sono felice che mio padre abbia preso questa decisione di condividere tutti gli aspetti della MH con noi durante le nostre vite.

Amanda

Mi ricordo il giorno in cui mia madre me lo disse come se fosse ieri, lei aveva la MH. Quel momento mi rimarrà sempre impresso. Avevo 18 anni e mancavano 2 giorni al mio compleanno. Ero a casa con degli amici, e stavo per uscire a festeggiare il mio compleanno. Quella sera stavo litigando con mia mamma per qualcosa di stupido, il tutto davanti ai miei amici. Mi sentivo imbarazzata anche se i miei amici sapevano che mia mamma si arrabbiava sempre per delle sciocchezze. Quando stavo per uscire dalla porta, mia mamma mi disse che aveva la Malattia di Huntington e che lo sapeva da qualche anno. In quegli anni ero una adolescente ribelle e litigavo con mia mamma da anni. Litigavamo per ogni minima cosa e mi diceva che mi odiava. Non capivo perché mi diceva cose così brutte. Più tardi quella notte avevo lasciato la festa emotivamente stressata per quello che aveva detto mia mamma. Stava piovendo e io ero rimasta in macchina a piangere. Non dovevo guidare perché avevo bevuto. Poi sono finita contro una macchina, e sono stata fortunata perché nessuno si è fatto male. Voglio raccontare la mia storia per i genitori che non sanno quando dirlo ai figli o se dirglielo. Il modo in cui mia madre me l’ha detto, non è stato sano, abbiamo rischiato la vita, sia io sia i miei amici. Avevo sentito parlare di MH solo da mio padre qualche volta quando ero più giovane. I miei erano divorziati e mia mamma mi aveva detto che mio padre stava mentendo. Quando ero a scuola e mia mamma iniziava a fare delle scenate, capivo che c’era qualcosa che non funzionava, ma non sapevo cosa fosse. Lei era arrabbiata e se la prendeva con me, ma potevo dirle che c’era qualcosa che non andava. Mia mamma mi avrebbe dovuto far sedere quando mostrava i primi sintomi ed dirmi cosa stava accadendo. Quando ho scoperto che mia mamma era malata, è stato come avere il pezzo mancante del puzzle per mettere insieme la mia vita. Da quel momento ho capito tutto, ho ricostruito il rapporto con lei e ho capito perché si comportava così quando ero a scuola. Comunque, ogni giorno sono dispiaciuta per il fatto che non me l’abbia detto prima, avrei avuto meno problemi durante il periodo scolastico. Questi sono stati gli ultimi anni di mia madre, prima che si ammalasse di più. Mi sento in colpa, perché mi dispiace di essermi arrabbiata con lei, ma non sapevo cosa avesse. Pensavo che mi odiasse. Penso che sia fondamentale per i genitori educare i figli sui cosa succede quando sono presenti i sintomi. Spaventa molto di più i figli il fatto di non sapere cosa stia succedendo che non la malattia di Huntington in sé.

Wesley

Quando avevo circa 16/17 anni, abbiamo scoperto che mia zia aveva la MH. Subito dopo, abbiamo saputo che anche mio papà e mio nonno avevano il gene. Mio nonno stava già mostrando i sintomi. È morto l’anno scorso alla rispettabile età di 83 anni di cancro. Questo significa, fatta eccezione per mia zia che è morta l’anno scorso per la MH a 43 anni, che faccio parte di una famiglia con un esordio tardivo della malattia.

Quando mio padre ha scoperto che aveva il gene mutato, non si è preso la briga di dircelo. Ma lui è fatto così. Si tiene le cose per sé e non vuole parlarne. Per questo, insieme al fatto che la maggior parte della mia famiglia mostrava i sintomi molto tardi, non mi preoccupai molto. Quando avevo 18/19 anni, ho fatto alcune ricerche e mi sono preoccupato e un po’ spaventato di cosa sarebe potuto succedere. Così, dalla mia esperienza direi che, come genitore, dovresti informare tuo figlio (in base all’età) su ogni aspetto della MH e su cosa significhi per ogni familiare. Non dovrebbe essere difficile parlare di un argomento così importante in famiglia.

Marina

Quando mia madre scoprì di essere a rischio, decise di non fare un test predittivo e di vivere come se la MH non ci fosse, e se un giorno i sintomi fossero apparsi li avrebbe affrontati allora. Quindi aveva deciso di non dire niente a noi ragazzi della MH. Mio padre lo sapeva, e rispettava la sua scelta di occuparsi della MH quando sarebbe apparsa, ma quando i primi sintomi sono apparsi, lei non voleva accettare la realtà. Questo poi portò lei e mio padre alla separazione, quando io avevo 9 anni. Non avevo notato i primi sintomi di mia madre mentre lei viveva con mio padre, ma quando la sua vita era cambiata così drasticamente, dopo la separazione, i sintomi erano diventati chiari e immediati. Io e i miei fratelli non sapevamo della MH, perché mia mamma era in una fase di negazione e mio papà voleva ancora rispettarla e lasciò che fosse lei a dircelo quando sarebbe stata pronta. Noi pensavamo che si comportasse in modo strano a causa della separazione. La gente iniziava a fare domande. I miei amici facevano domande. Mia mamma litigava con i genitori dei miei amici. Odiavo che mi metteva in imbarazzo, quindi ero sempre arrabbiata con lei e la insultavo. Le gridavo sempre “Dio santo mamma, smettila di muoverti! Sta’ ferma! Sembri un’idiota!”, “Smettila di muoverti come un ubriaco, mi metti in imbarazzo!” Ci andavo giù pesante con le offese. Dopo aver scoperto che era malata, non riuscivo a perdonarmi per come l’avevo trattata durante quel periodo già difficile di per sé. Nessuno era carino con lei, né io, né i miei fratelli, né la gente… nemmeno sua madre. Tutti quelli che lo sapevano negavano, e a tutti gli altri non piaceva come si comportava.

Quando avevo 13 anni, mio padre capì di essere andato troppo oltre, vedeva che non capivamo perché nostra madre si comportasse così, e sentiva che la gente parlava di lei. Ci vedeva soffrire, nel modo in cui lo fanno i bambini. Mia sorella era diventata aggressiva, io incredibilmente timida e tranquilla. Non voleva aspettare oltre, quando era ovvio cosa fosse, e capiva che mia madre non ce l’avrebbe detto. Allora ci riunì e ci disse che nostro nonno aveva la malattia di Huntington e che si era suicidato per la depressione prima che nascessimo. Poi ci disse che ogni figlio ha il 50% di possibilità di ereditare il gene, e che nostra madre quasi certamente aveva ereditato la MH, ed era per questo che si comportava così. Ci parlò brevemente dei sintomi più conosciuti e del fatto che non c’è cura e che ti deteriora fino a causare la morte di quella persona. Poi ci disse che poiché nostra madre aveva la MH, anche noi avevamo il 50% di probabilità di ereditare il gene. Ci disse che la scienza stava progredendo rapidamente e che presto ci sarebbe stato un farmaco che modificasse il decorso della malattia, e forse anche una cura, ma non potevamo sapere tra quanto, o se, sarebbe stato disponibile un farmaco per noi o per nostra madre. Ha deciso di dirci tutto, senza tralasciare nulla. È stato specifico e onesto, e gliene sono davvero grata. Sarebbe stato più difficile conoscere solo una parte, e quando hai imparato a conviverci qualcuno aggiunge altre informazioni da metabolizzare. Pochi giorni dopo, mio padre ci ha portato da uno psicologo, che ci ha spiegato meglio della malattia, perché non se la sentiva di darci tutte le informazioni. Poi ci ha detto che potevamo parlare con uno psicologo ogni volta che ne avevamo bisogno.

Quando mio padre ce l’ha detto non riuscivo ad assimilare tutto, ho persino riso un pochino quando iniziò a parlare, non per quello che ci stava dicendo, ma per la serietà della sua voce e per la tranquillità nella stanza. Non me ne ha fatto una colpa. Ha solo continuato. Per molti giorni non ci pensai più di tanto, capii lentamente quello che mi aveva detto. Fu bello capire perché mia mamma si comportava così, non è era più così difficile ascoltare la gente parlare perché sapevo il motivo e sapevo che non era colpa sua. Non m’interessavano più di tanto le loro parole, mi arrabbiavo con loro perché erano stupidi e non con mia mamma che mi metteva in imbarazzo. Ero più gentile con lei, e mi sono sentita subito in colpa per come l’avevo trattata. È stato difficile capire che mia mamma non sarebbe stata meglio, anzi sarebbe andata sempre peggio, ma comunque era bello sapere la verità. A lungo ho dato la colpa a tutti quelli che sapevano e non ce l’avevano detto, perché convivere con il senso di colpa per come avevo trattato mia madre prima di sapere è stato difficile, più di ogni altra cosa. E sono sempre grata a mio papà per aver finalmente rotto il silenzio e ha condiviso con noi la verità, ci ha dato la possibilità di affrontare quello che stava realmente accadendo.

Elli

Quando avevo circa 12 anni, mio nonno cadde da una scala, non sono sicura di come sia successo ma i dottori scoprirono che aveva la MH. All’inizio non ne sapevo abbastanza per avere una giusta reazione, quindi ho pensato che non fosse una cosa brutta.

Ma poi mia mamma ha iniziato a parlarmi dei sintomi. Mi ha detto che fino a quando non sapeva se anche lei l’avesse, non mi dovevo preoccupare, ma leggendo la lista dei sintomi che aveva stampato cominciai a pensare di averla anch’io. Lentamente mi sono autoconvinta che ciò era improbabile perché mia mamma avrebbe potuto anche non averla, poi ha fatto il test ed era positiva. Avevo 13 anni allora, le mie teorie sul fatto di avere la malattia aumentarono ed ero molto turbata.

Ora ho 15 anni e dopo aver parlato con uno psicologo ho capito tutto. Ancora oggi a volte mi preoccupo, ma sta diventando più facile. Così, quando glielo dite, vi suggerisco di portare i ragazzi da uno psicologo che risponda alle loro domande, questo rende le cose molto più semplici.