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Huntington's Disease Youth Organization

Le esperienze dei genitori nel parlare ai figli della malattia di Huntington

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

In questa sezione trovi le esperienze dei genitori che hanno parlato con i figli della malattia di Huntington (MH). Queste esperienze, raccontate da chi ci è passato in prima persona, possono aiutare a comprendere cosa significa realmente rivelarlo ai figli. Oltre a imparare dalla esperienze degli altri, puoi anche raccontarci la tua esperienza compilando il modulo qui sotto. Tutti i contenuti saranno controllati dall'HDYO prima di essere inseriti nel sito, e ti chiediamo di darci un nome insieme al tuo luogo di residenza e le tue esperienze.

Inviaci la tua esperienza sulla MH

Cheri

Voglio iniziare col dire che ogni storia riguardante la MH è differente e che la mia è stata una decisione personale.

A mio marito Bob fu diagnosticata la MH il primo settembre del 2006. Quando abbiamo ricevuto la notizia che i risultati erano positivi Bob era devastato. Io in qualche modo mi ero preparata, perché era l’unica malattia che era uscita quando avevo cercato su Google i sintomi di Bob. Quel giorno, durante il nostro (infinito) viaggio verso casa, decidemmo che PER NESSUNA RAGIONE lo avremmo detto ai ragazzi. Anche se la nostra figura di supporto per la MH, Corey, ci aveva suggerito di pensarci.

All'epoca pensai che Corey fosse matto. Come avrei potuto dirlo ai nostri tre bellissimi bambini… Katie allora aveva 10 anni, Erik 8 e mezzo e Tyler non ne aveva ancora 4… come avrei potuto avere la forza di dir loro non solo che loro padre aveva una malattia devastante, ma che anche loro avrebbero potuto svilupparla. Nella mia mente, non c’era altra opzione se non mantenere il segreto per proteggerli.

Dopo un mese il peso del nostro segreto cominciava a farsi sentire. Incontrammo il dottor Hyson e di nuovo Corey. E… di nuovo… Corey mi passò l’opuscolo e ci disse che sarebbe stato con noi se avessimo deciso di dirlo ai ragazzi. Ma continuavo a pensare che non fosse una buona idea. Giudicavo Corey “fuori di testa” anche quando ci ha consigliato di partecipare agli incontri di supporto. Come potevo aprire il mio cuore ad altre famiglie e alle loro storie quando ero così sconvolta per la nostra? Mi sbagliavo anche di questo!!!

Passò un altro mese e avevo più difficoltà che mai. La nostra famiglia felice, positiva e amante del divertimento stava cambiando. Era difficile guardare i ragazzi senza aver voglia di piangere. Sapevo che percepivano che qualcosa stesse andando male, in particolare la nostra Katie. Così ho chiamato Corey e ho parlato con gli insegnanti dei ragazzi, la nostra famiglia e i nostri amici, e decidemmo che questo segreto ci stava uccidendo e che era arrivato il momento di dirlo ai ragazzi.

Il primo dicembre del 2006 – 3 mesi dopo la diagnosi di Bob – abbiamo radunato i ragazzi. I miei tre figli hanno personalità completamente diverse e sapevo che avrei ottenuto tre reazioni diverse. Abbiamo iniziato parlando degli evidenti problemi di loro padre. Gli abbiamo detto che avevamo trovato un dottore in grado di aiutarlo con la sua rabbia, e che era una malattia che stava cambiando il loro papà. Abbiamo spiegato cos’è la malattia di Huntington e che questa gli aveva reso difficile lavorare e guidare. A quel punto abbiamo perso Ty, il nostro bambino di 4 anni: voleva andare a giocare. Vedevo che Katie ed Erik volevano saperne di più, quindi abbiamo parlato dei sintomi e di come la malattia era responsabile di tutti i suoi cambiamenti e comportamenti, e di come le medicine lo avrebbero aiutato. Vedevo speranza e sollievo nei loro occhi e così decisi di continuare. Era il mio grande momento e iniziai a spiegare come la MH passi di genitore in figlio.

Durante la conversazione, sono rimasta ottimista e ho detto loro che c’erano molti dottori e ricercatori che stavano cercando di trovare una cura e che non c’era motivo di preoccuparsi di sé stessi in quel momento. Vedevo preoccupazione nei loro occhi, quindi ho preso subito un’altra strada. Ho parlato di Corey, del fatto che l’avrebbero incontrato presto e che ci avrebbe aiutati a superare tutto questo, che non eravamo soli. Poi ho anche detto loro che c’era qualcosa che potevamo fare per aiutare. Abbiamo parlato di raccolta fondi e li ho visti entusiasmarsi. Venivano fuori con un sacco di idee per raccogliere fondi. Mi serviva chiudere questa prima chiacchierata in modo positivo.

Non ho parole per descrivere l’enorme sollievo che provammo dopo aver parlato con i ragazzi. Finalmente potevamo respirare. I mesi e gli anni che sono seguiti sono stati pieni di domande e problemi diversi. Ognuno dei ragazzi sta affrontando tutto questo a modo suo. Katie ora ha 14 anni e ha bisogno di informazioni. Ha bisogno di sapere esattamente cosa sta succedendo, ed è sempre stata molto matura per la sua età. Quindi cerco di parlare con lei diversamente da come faccio con Erik, che ora ha 13 anni ed è sempre stato quello che mi preoccupa di più. Ty, che ora ha 8 anni, sta iniziando ora a parlare di più della MH e a pensare a cosa gli succederà. Abbiamo parlato apertamente della MH e i miei ragazzi sanno che possono venire da me per ogni domanda o problema. Non ci sono segreti e non c’è motivo per cui debbano tenersi per sé le proprie preoccupazioni. Sanno che c’è una ragione per il comportamento di loro padre, e anche se è difficile a volte per loro, sanno che possono odiare la malattia, ma non loro padre.

Con il nostro atteggiamento positivo, le nostre conversazioni aperte, gli incontri con Corey, la raccolta fondi e i discorsi di Katie, credo che i miei figli siano più in grado di gestire la MH nella nostra famiglia. Non ho mai rimpianto il fatto di aver parlato con loro della MH. Sono passati 4 anni ormai, e ora so di avere tre ragazzi adorabili, premurosi e amorevoli che hanno la conoscenza e il supporto per affrontare la MH nella nostra famiglia. Consiglierei a ogni genitore che sta combattendo con questa decisione di capire che i ragazzi sentono quando qualcosa sta andando male. Secondo me, dovrebbero ricevere questa notizia in un ambiente sicuro e pieno d’amore.

Continuiamo a restare positivi come famiglia e con il supporto che riceviamo da Corey, il nostro gruppo di supporto a Londra, la nostra fantastica famiglia e gli amici, la partecipazione di Bob ai test clinici e l’HSC, so che abbiamo la forza per farcela.

Michelle

I miei figli hanno sempre avuto a che fare con la MH. Mia mamma aveva i sintomi quando ho avuto il mio primo figlio a 16 anni. Per un anno, quando viveva ancora a casa, mi aiutava a prendermi cura di mio figlio quando io ero a scuola; tuttavia, diventava sempre meno sicuro lasciarla a casa da sola con lui e, col passare del tempo, ero io che dovevo occuparmi di mia mamma. Mio figlio maggiore è cresciuto guardando mia mamma deteriorata dalla MH e questo è stato molto difficile per lui; comunque, ha anche avuto un legame molto affettuoso con lei, grazie ai primi anni che hanno passato insieme. Ho avuto altri tre figli e, sfortunatamente, nessuno di loro l’ha conosciuta prima della malattia. Perciò la MH è sempre stata una grossa parte delle loro vite.

Siamo coinvolti attivamente nelle cure di mia mamma e la MH è sempre stata parte delle nostre conversazioni giornaliere. Vengono con me a trovarla nella casa di riposo, la portiamo a casa per le occasioni speciali e mi aiutano attivamente a prendermi cura di lei. Non ricordo di averli mai fatti sedere per parlare insieme della malattia di Huntington… La MH è nelle nostre conversazioni quasi tutti i giorni, e cerco di essere più aperta possibile con loro su tutti gli aspetti della malattia.

Mi ricordo che le cose divennero difficili per i ragazzi quando ho iniziato a dire che la MH è genetica, poiché i miei fratelli si stavano facendo il test. Iniziarono a chiedermi se l’avrei sviluppata anch’io, e se non sarei più stata in grado di camminare e parlare come la nonna, ecc. Rispondevo onestamente dicendo che avevo il 50% di possibilità di averla, ma che i sintomi non ci sarebbero stati per ancora diversi anni. Ma quando dopo alcuni anni i miei fratelli risultarono positivi, iniziarono a preoccuparsi molto di più e a farmi molte più domande. Mi chiedevano quando l’avrei sviluppata, se sarei stata in grado di occuparmi ancora di loro, se l’avrebbero avuta anche loro e a che età, se anche i bambini potevano averla, ecc. Alla fine mi resi conto che si meritavano di sapere se anche io ero portatrice del gene o no, quindi decisi di fare il test. Coinvolsi i miei figli attivamente nella procedura, parlai con loro riguardo all’assistenza psicologica e dissi loro che stavo per fare il prelievo. Quando ho avuto i risultati, non li ho detti a nessuno, tranne a mio marito che era con me, prima di averli detti ai miei figli. Avevo capito che era importante che facessero parte di questo processo come lo eravamo io e mio marito. Per fortuna ho potuto dir loro che erano negativi, tranquillizzandoli; i risultati li liberarono dalla preoccupazioni di poter avere la MH o no.

Riflettendoci penso che sia stato più semplice per loro sapere cosa stava succedendo durante il procedimento del test e avere informazioni e supporto. Sapevano perché ero stressata prima di avere i risultati del test, e sapevano cosa significava se fossero stati positivi. Li rassicuravo dicendo loro che se fossi risultata positiva avrei fatto molto esercizio fisico, preso integratori e sarei stata il più sana possibile per ritardare l’insorgenza dei sintomi. Cercai di mostrarmi ottimista con loro riguardo a come avrei vissuto se avessi sviluppato la MH.

I miei figli si preoccupano ancora molto di mia mamma, di mia zia (che morì 2 anni fa), di mio zio (che ha la MH) e dei miei fratelli (entrambi positivi), e si preoccupano anche dei cugini (che sono a rischio), ma trovo che parlare delle loro preoccupazioni e problemi li aiuti. Ho coinvolto in maniera attiva i miei figli nella raccolta fondi e hanno aiutato e supportato nei nostri 3 concerti, raccogliendo quasi 40.000 dollari. Hanno venduto cioccolata a scuola, biglietti per il concerto, biglietti della lotteria e hanno portato con loro degli amici. Il concerto “The Day In The Vines” ha dato loro un ambiente e uno spazio positivi per parlare apertamente di MH con i loro amici e le loro famiglie e divertirsi alla faccia di quella che di solito è considerata una malattia triste e stressante.

Penso che per i miei figli questo metodo abbia funzionato bene, a volte è difficile rispondere alle domande perché è difficile affrontare il futuro che si prospetta per la mia famiglia, ma sapere che possono sempre parlare della MH, fare domande e avere supporto li ha aiutati davvero molto a superare periodi difficili. Quando stavo creando il sito www.ourhdspace.org li consultavo spesso sui contenuti, le immagini o per avere idee. Dopo le conferenze li aggiorno sulla ricerca e sul fatto che ci sono persone che stanno lavorando sodo per trovare una cura. Quindi, come tutti i ragazzi, apprezzano il fatto di sentirsi coinvolti e di giocare un ruolo importante. Questo li ha aiutati ad avere più empatia verso mia mamma e senso dell’umorismo davanti ad alcuni suoi comportamenti… si divertono quando l’andiamo a trovare… specialmente perché mangiano un’intera vaschetta di gelato.

Norma

Dire a nostro figlio della MH

Quando a mio marito fu diagnosticata la MH, nostro figlio aveva 7 anni. Le nostre vite furono sconvolte. Avevamo altri parenti che avrebbero saputo di essere a rischio.

Mio marito era distrutto e cercava di metabolizzare la notizia. Decidemmo di essere onesti e aperti con nostro figlio, perché, anche se capivamo la ragione per cui il padre di mio marito non aveva detto ai propri figli di essere a rischio, scoprirlo di punto in bianco a 40 anni era devastante.

La stessa settimana della diagnosi l’abbiamo detto a nostro figlio. Questo perché sapevamo che aveva capito dal nostro comportamento che qualcosa non andava.

Gli abbiamo spiegato che suo papà non stava bene, che aveva una malattia chiamata MH e che non c’era ancora una cura. Gli abbiamo anche detto che la malattia era la causa dei movimenti continui di papà e del suo equilibrio instabile e che alla fine avrebbe smesso di lavorare. Ha chiesto se sarebbe morto. Gli abbiamo detto che la salute di suo padre sarebbe peggiorata lentamente e che il dottore aveva detto che le persone con la MH vivono mediamente 15-20 dopo la diagnosi, ma questo può variare. A questo punto, abbiamo dato a nostro figlio tutte le informazioni che pensavamo fossero rilevanti, ma che poteva farci tutte le domande che voleva.

Ovviamente, all’inizio, era sconvolto della notizia, ma la vita in queste prime fasi continuò abbastanza normalmente nel suo mondo ed è stato molto utile e comprensivo nei confronti di suo padre.

Dopo un po’ iniziò a farci delle domande e abbiamo sempre risposto onestamente. Dopo aver visto un programma televisivo in cui un uomo con la MH era costretto su una sedia a rotelle ha chiesto se anche suo padre ci sarebbe finito. Gli abbiamo spiegato che la capacità di muoversi di suo padre sarebbe peggiorata, ma che la nonna non ne aveva mai usata una, quindi non sapevamo se suo padre ne avrebbe avuto bisogno, ma era possibile.

Più avanti ha chiesto se anche lui poteva avere la malattia e gli abbiamo spiegato che c’era una probabilità del 50%. Ha chiesto quanti anni aveva suo papà quando ha ricevuto la diagnosi, e quando ha saputo che ne aveva 40 ha detto “Oh, allora va bene, era molto vecchio!”

Abbiamo preso la decisione di essere aperti con nostro figlio perché mio marito ha detto che se avesse saputo che sua madre ne stava soffrendo, lui avrebbe potuto essere più comprensivo e compassionevole nei suoi confronti.

Non esiste un buon momento per dirlo ai tuoi figli. Crediamo che aspettare non rende le cose più facili, né per i genitori né per i figli. La nostra personale esperienza come famiglia ha dimostrato che non appena tutti sono a conoscenza dei fatti, i bambini dimostrano una capacità di ripresa e una compassione incredibili. Scoprire più avanti che sono stati estromessi dalla conoscenza della malattia causa molto dolore e molta sofferenza.

Zena

Mi ha sempre preoccupato il fatto di dirlo ai miei figli, chiedendomi se stessi facendo la cosa giusta e come avrebbero reagito. Mi avrebbero ancora voluto bene o mi avrebbero visto come un’altra persona, e non come la loro mamma? Mi sentivo sempre come se stessi nascondendo un segreto enorme. La mia paura più grande era di mostrare i sintomi prima di essere stata pronta a dirglielo.

Venne fuori tutto quattro anni dopo essere risultata positiva. Il mio figlio più grande aveva trovato il libro che mi avevano dato per i ragazzi al reparto di genetica. Mi chiese se fossi preoccupata di avere la MH.

In quel momento, ho fatto sedere i miei due figli più grandi spiegando che avevo fatto il test per la malattia di Huntington, una malattia genetica del cervello. Ho detto loro che chi fa il test deve fare un prelievo e parlare con altre persone a proposito del test in ospedale.

Ho spiegato che non avevo nulla al momento e che dovevo andare in ospedale una volta all’anno per fare alcuni test, in modo che potessero dirmi se stavo bene o se mostravo alcuni sintomi. Ho anche detto che non c’è ancora una cura, ma che si sta facendo un’ottima ricerca per trovarla e che le persone raccolgono fondi per aiutare a trovare una cura.

I miei figli reagirono meglio di quanto immaginassi, mia figlia continuava ad abbracciarmi e a chiedermi se fossi malata fingendo che non lo fossi. Le ho detto che stavo bene e che se fossi stata malata probabilmente se ne sarebbe accorta. Mio figlio sembrava stare bene e non disse molto.

Spero che il fatto di averglielo detto abbia avuto un grande impatto, così come quando io lo scoprii per la prima volta a 12 anni, non ne sapevo nulla e nessuno della mia famiglia me l’aveva detto. Voglio solo che loro abbiano quello che io non ho avuto, ovvero informazioni adatte alle loro età. Possiamo sederci tutti insieme e parlarne apertamente ora, ma non ne parliamo ancora davanti al mio figlio più piccolo.

Mio figlio più piccolo ha 7 anni e non sa che sono positiva alla MH. Al momento lui la chiama “CLUB MH”. Ma so che fra 5 anni saprà di questa cosa. Il mio suggerimento è di dirlo ai ragazzi quando sentite che è giusto farlo.

Bryan

Non è tanto dirlo, ma è come dirlo ai ragazzi, con che intensità e quantità di informazioni, rassicurandoli di continuo che sono amati e lasciandoli fare i bambini il più tempo possibile.

Non avevo affatto paura di dirlo ai ragazzi perché non potevo nascondere la verità, che la loro mamma era malata anche se non lo dimostrava fisicamente. La verità in dosi che ciascun bambino può gestire era probabilmente il metodo migliore. Non ci fu nessun grande annuncio, se ne fai una questione di Stato lo sarà anche per loro, invece serve un rilascio graduale di informazioni.

Non ricordo un momento specifico o una riunione di famiglia. Gliel’abbiamo detto quando eravamo sicuri che la loro mamma era positiva. Non li abbiamo spaventati cercando di spiegargli quale futuro avrebbero affrontato. Non abbiamo nascosto informazioni, visto che la loro mamma avrebbe partecipato alle feste della casa di cura locale. Abbiamo cercato di non far trapelare la paura parlando del fatto di essere ottimisti e di imparare a vivere la vita durante i periodi negativi. Quando i problemi comportamentali diventavano seri e causavano una situazione familiare impegnativa, non facevamo finta di essere matti e di stare per divorziare… Abbiamo parlato del fatto che era la malattia a causare i problemi e che dovevamo amare la mamma malgrado tutto. La verità era l’unico modo, perché non puoi nasconderti da essa per sempre. Si dà fiducia ai ragazzi, che possono sentirsi coinvolti in famiglia se sono coinvolti dall’inizio con tutte le informazioni che sono in grado di gestire. Il ruolo dei genitori è di aiutarli, e il genitore che si prende cura dei ragazzi deve trovare il proprio sistema di supporto.

I bambini accettavano la verità senza sapere “veramente” che cosa stavano per affrontare. Eravamo sempre bravi a stare insieme e affrontare la malattia. Era difficile separare la malattia dal comportamento quando è tua mamma a parlarti o a urlarti.

Dirglielo li ha preparati meglio ad affrontare il futuro in quanto adulti “a rischio”. Sanno quale può essere il loro futuro quando la malattia progredisce… che è anche la parte peggiore. Se funziona, sapranno che un sistema familiare forte e pieno di amore sarà lì ad aiutarli in futuro.

Fidatevi di loro, siate onesti e date loro tutte le informazioni che credete possano gestire e osservate il loro comportamento e la loro reazione. Fate sempre sapere loro che li amate e che se il loro comportamento vi preoccupa, potete sempre parlarne. Coinvolgeteli in qualcosa di positivo come la raccolta fondi. Non trasformateli in genitori… lasciate che facciano i bambini.

Fiona

Avevamo parlato di dire ai nostri figli della malattia del loro papà già da un po’, ma volevamo che nostro figlio più grande finisse il GCSE prima di dar loro la notizia perché sapevamo che aveva già abbastanza ansie e preoccupazioni. Eravamo anche preoccupati per nostra figlia, aveva 4 anni in meno e pensavamo che non avrebbe capito. Al nonno era stata diagnosticata la MH dopo che avevamo avuto i bambini e quindi anche noi non ne sapevamo granché. Con il progredire della malattia vedevamo in lui cambiamenti abbastanza sconvolgenti. In quanto bambini, i nostri figli accettavano il nonno com’era e non chiedevano mai dei suoi movimenti o perché parlasse poco.

Quando a mio marito fu diagnostica la malattia è stato davvero traumatico. Anche se avevamo già ricevuto supporto psicologico, sentirsi dire “il Suo test è risultato positivo” ti lascia confuso, arrabbiato, sconvolto e completamente devastato. Decidemmo di non dirlo ai ragazzi per un po’. A ogni visita in ospedale dicevamo che si trattava della pressione o dei soliti controlli, perché papà non si sentiva molto bene. Alla fine iniziarono a chiedere perché facevamo così tante visite, ma riuscivamo ancora a nascondere la verità. Era abbastanza stancante cercare di non farci sentire quando parlavamo della malattia, ci sentivamo male a non dirglielo ma pensavamo di fare quel che era meglio per loro.

Col passare del tempo i ragazzi notavano e facevano commenti su come mio marito rompeva le cose e non stava fermo. Un giorno i movimenti di mio marito erano abbastanza esagerati ed era irascibile in quel periodo. Stavamo cenando e mio marito aveva difficoltà a mangiare e i ragazzi fecero un qualche commento divertente e lui si arrabbiò molto, traumatizzandoli e confondendoli per questo suo improvviso scoppio d’ira. Entrambi erano abbastanza sconvolti. Uscimmo dalla stanza e gli parlai in modo calmo. Gli dissi che non era colpa sua, né dei ragazzi, e che era arrivato il momento di dirglielo. Lui era d’accordo. Li abbiamo chiamati in sala e li abbiamo fatti sedere e abbiamo detto che c’era qualcosa che dovevano sapere. Abbiamo visto la paura nei loro occhi e hanno chiesto se avremmo divorziato. Abbiamo detto di no, e abbiamo raccontato della MH e degli effetti che avrebbe avuto su loro padre. Erano davvero sconvolti, ma li abbiamo lasciati liberi di farci domande e abbiamo risposto nel modo più onesto possibile. La reazione immediata di mio figlio è stata di voler fare il test, ma gli ho spiegato che avrebbe dovuto aspettare i 18 anni. Dopo un bel po’ di tempo andarono in camera, e noi ci sentimmo sconvolti e sollevati allo stesso tempo. Anche se le circostanze ci avevano forzato a dar loro la notizia, nei nostri cuori sapevamo che era il momento giusto.

Averglielo detto ci ha avvicinati e ci ha resi una famiglia unita. Entrambi sono stati di aiuto e hanno un atteggiamento positivo. Mia figlia ha coinvolto amici, insegnanti e familiari nella raccolta fondi per la ricerca sulla MH e per il meraviglioso gruppo di supporto a Southend. Anche mio figlio l’ha aiutata per la raccolta fondi. So che sono preoccupati di avere il gene, ma non hanno ancora deciso se fare il test. Vogliono vivere le loro vite e ci hanno detto che quando avranno delle relazioni serie e vorranno dei bambini allora sarà il momento giusto per fare il test.

Sono stati la nostra roccia negli ultimi anni da quando hanno scoperto della MH e siamo sicuri che continueranno a darci il loro aiuto e coraggio per continuare a lottare. Siamo molto orgogliosi di loro.

Tony

Nel 2007 abbiamo scoperto di avere la MH in famiglia. Prima, con una combinazione di credenze popolari e ignoranza, era stata nascosta sotto il tappeto, quindi per la nostra famiglia era uscita dal radar. Poi venne fuori tutto… e il risultato era che mia mamma, che aveva 62 anni, era nei primi stadi della MH; io e mia sorella siamo risultati entrambi portatrici del gene e tra noi due avevamo 3 figli che ora sono a rischio. Io avevo 38 anni, mia sorella 37; mia figlia aveva 9 anni, quelle di mia sorella 9 e 11. Quindi, cosa dire ai ragazzi? Come? E quando? Non ci sono regole uguali per tutti, ogni situazione è diversa, ogni persona è diversa, ma tutti siamo passati per l’ansia dei sensi di colpa e della preoccupazione.

Decisi che mia figlia avrebbe dovuto saperlo a un certo punto, e meglio prima che poi; credo che i bambini possano affrontarlo se viene detto in modo corretto senza nascondere niente. Avevo paura di dirglielo, ovviamente. È un peso enorme per un giovane, sapere come sarebbero potuti morire, il fatto di non saperlo di sicuro per molti anni prima che possano fare il test. Era giusto darle questo peso? D’altra parte, avrebbe visto sua nonna iniziare ad aggravarsi e non avevo intenzione di mentirle su cosa stava succedendo.

Abbiamo introdotto l’argomento in modo delicato, menzionando alcune cose durante la conversazione, ma senza dar loro nomi precisi, senza spiegarle ma aspettando le sue domande, spiegandole che sua nonna fa così a causa di una malattia e a volte non può controllarsi. Mia figlia aveva anche un bisnonno che aveva visto morire per sclerosi multipla, quindi abbiamo preso lui come esempio, dicendo: “sì, la nonna è un po’ traballante sulle gambe. Ti ricordi com’era il bisnonno?”.

Quando aveva quasi 10 anni le ho parlato dell’Huntington. In molte conversazioni le ho detto che sì, avrei potuto avere la stessa cosa di nonna, ma che pensavo che avrebbero trovato una cura prima, e che sì, anche lei poteva averla. Non sono entrato nei dettagli a quel punto, ho lasciato che metabolizzasse un’informazione alla volta, così che poi potesse farmi le sue domande. Ho sempre risposto onestamente, non ho mai provato a nascondere nulla, ma non sono mai andato oltre la semplice risposta alla domanda. Ha cercato tanto su Internet, trovando molte cose diverse, ma ho sempre monitorato cosa stava guardando: la rete può ricoprirti di informazioni a volte e può essere davvero crudo e inappropriato! Lei ora sa la maggior parte delle cose importanti. Guarda sua nonna progredire con la malattia, anche se è sempre negli stadi iniziali; ha anche incontrato persone in stadio avanzato e non è rimasta troppo sconvolta da quello che ha visto.

Questo l’ha aiutata? Credo di sì (ma come potrei dire di no!). Non è spaventata dalla malattia, ma capisce cosa sta succedendo. Ora ha 13 anni, con tutti gli ormoni adolescenziali questo si aggiunge a tutte le loro solite ansie. Quindi ho fatto la cosa giusta? Sì, credo di sì. Credo che non mi avrebbe ringraziato se le avessi nascosto la verità; penso che sarà un’adulta migliore perché mi sono fidato di lei facendole capire concetti da persone adulte e mature anche se è ancora giovane. E le ha dato “proprietà” della propria vita, se posso dire così, dandole tutte le informazioni per decidere cosa vuole fare in futuro. Significa anche che la malattia di Huntington non è un tabù nella nostra famiglia, come non dovrebbe esserlo nessuna malattia.