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Huntington's Disease Youth Organization

Vivere in una famiglia con la Malattia di Huntington Giovanile

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Questo articolo è specifico per giovani che vivono in una famiglia con la malattia di Huntington giovanile (JHD),che non abbiano (loro stessi) la malattia di Huntington giovanile. Diamo uno sguardo ad alcune delle problematiche che devono affrontare i giovani che crescono a contatto con la JHD.

Una precoce introduzione all’Huntington…

Spesso, in una famiglia con JHD, l’introduzione alla malattia, per i giovani, avviene in un momento molto precoce delle loro vite. I bambini essenzialmente ‘crescono’ con la malattia che è parte della loro vita. Di solito, i giovani, devono assistere alla progressione della JHD nei loro fratelli, cosa che può essere molto difficile da affrontare. Tuttavia, dato che la malattia fa parte delle loro vite, fin da quando sono molto giovani, a volte, gli adolescenti sviluppano un buon livello di accettazione e comprensione della malattia – che può aiutare i giovani a fronteggiare la malattia nel lungo periodo e può essere una caratteristica vincente da possedere, in generale, nella vita.

Comprensione

Ai giovani che fanno parte di una famiglia con JHD, la malattia può sembrare normale – una parte della vita di tutti i giorni. Ma, per la gente comune, la comprensione della JHD o della malattia di Huntington, è molto limitata. Questo a volte può condurre a fraintendimenti.

‘Io e mia figlia stavamo facendo shopping una sera, quando, per sbaglio, mia figlia aveva perso l’equilibrio e si era scontrata con una coppia di anziani. Erano scioccati e cominciarono a farmi la lezione su come stare più attenta a mia figlia. Gli ho dovuto spiegare che mia figlia non poteva farci niente e che aveva la JHD.’ Sarah

Spotlight

Questi fraintendimenti possono causare problemi stressanti per le famiglie. Ma dobbiamo provare a ricordare che le persone non realizzano che un giovane ha la malattia di Huntington Giovanile e che queste incomprensioni possono capitare. Tuttavia, questo non significa che queste situazioni non possano essere emotivamente pesanti per un giovane.

Sentirsi imbarazzati

In quanto giovane, potresti trovarti in una situazione in cui ti senti imbarazzato o provi vergogna ad essere visto in compagnia del tuo familiare con la JHD, in pubblico,. Questo può farti sentire molto arrabbiato (a volte, con te stesso, perché senti che non dovresti imbarazzarti), ma sentirsi in questo modo è davvero una cosa molto comune – molti giovani provano le stesse emozioni:

‘Mio fratello si sarebbe sempre comportato male in pubblico, era imbarazzante a volte, ma dopo un po’ mi sono abituata. Avrebbe urtato estranei o fatto facce buffe. A volte, le persone rispondevano anche loro con facce divertenti, ma, questo, lo incoraggiava a farne ancora di più!’ Halle

Anche se è molto difficile comportarsi così, è importante cercare di ricordare che non è colpa della persona con la JHD. E’ la malattia che causa queste situazioni che fanno insorgere imbarazzo e ti lasciano con questo sentimento. Inoltre, non è colpa della persona se ha la JHD, e non è colpa tua se a volte ti senti imbarazzato. E’ perfettamente naturale avere questo sentimento e, molti giovani, in situazioni simili, si sentono nello stesso modo. Puoi trovare questo articolo di HDYO molto utile Sentirsi imbarazzati è normale. Troverai ottimi consigli su come superare l’imbarazzo in quella sezione.

Ambiente familiare stressante

Avere la malattia di Huntington può generare molto stress in famiglia e, molti giovani, si riferiscono alle loro case come un ambiente diventato molto stressante. Questo è, di solito, il risultato dei sintomi che peggiorano per la persona che nella famiglia ha la malattia di Huntington e, quando le richieste al resto della famiglia, si fanno sempre maggiori.

Quando la tua casa diventa un posto stressante, allora la vita può diventare difficile. Puoi sentirti come se non avessi nessun posto dove rifugiarti, rilassarti e allontanarti dalle cose. E’ come se la malattia fosse sempre di fronte a te e nella tua testa. Potresti aver voglia di allontanarti da tutto questo. Non dovresti sentirti in colpa “richiedendo spazio” in questo periodo. Quando c’è così tanto stress nella tua vita, hai naturalmente bisogno di una via d’uscita per le tue emozioni e per rilassarti. E’ importante cercare aiuto, e potresti anche contattarci (HDYO) o chiedere alle tue organizzazioni per la malattia di Huntington nazionali quale supporto potresti ricevere (alcune organizzazioni possono avere campi per giovani, conferenze o eventi a cui potresti partecipare).

Istruzione

L’impatto della malattia può essere avvertito non solo in ambiente domestico. Molti giovani, avendo una famiglia con la malattia di Huntington, trovano più difficoltà a scuola. I loro risultati possono calare ed avere problemi in classe. A volte, i giovani, lasciano la scuola in quanto non riescono a superare tutto lo stress ed i cambiamenti nelle loro vite. Se senti che la tua istruzione è influenzata dalla presenza della malattia di Huntington nella tua famiglia, è importante parlare con la famiglia e con la scuola di questo problema. Inoltre, HDYO è qui per aiutarti, quindi contattaci se vuoi parlare di questo problema.

‘Mia sorella aveva la JHD e mio papà ha la malattia di Huntington. E’ stato davvero difficile crescere guardandoli soffrire per questa malattia. Ho sofferto a scuola a causa di questa cosa, non ci vado più. Ne avevo abbastanza.’ Daniel

Essere a rischio

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Forse, uno dei problemi maggiori per i giovani, è il rischio di ereditare la malattia. Questo è un problema per tutti i giovani, anche se sono circondati da sempre dalla malattia di Huntington o dalla JHD. Per leggere altro sull’ essere a rischio ed avere altre ottime spiegazioni per le persone a rischio, visita la sezione essere a rischio su HDYO.

Prendersi del tempo con il genitore (i)

Quando i tuoi fratelli hanno la JHD, essi richiedono, comprensibilmente, molte cure e attenzioni per soddisfare i loro bisogni. Questo può far pensare ai giovani che non stiano ricevendo la stessa attenzione di altri in famiglia. Ma può essere molto difficile per i tuoi genitori dare a tutti l’attenzione che vogliono/necessitano, specialmente, quando c’è un bambino malato in famiglia.

‘Ho provato a dedicare lo stesso tempo e la stessa attenzione a tutti i miei figli, ma Julie a volte aveva bisogno di più tempo e l’ho dato a lei. E’ difficile fare più cose insieme, in particolare, con mio marito che aveva anche lui la malattia di Huntington. Sto facendo tutto questo, in realtà, da genitore single.’ Michelle

Non sono i genitori che non vogliono dare attenzione a tutti i loro figli, il fatto è che, spesso, è impossibile fare tutto questo insieme – i genitori hanno bisogno, anche loro, di supporto. Ma, parlare con i tuoi genitori, è un buon modo per fargli capire di aver bisogno di passare più tempo insieme. Tuttavia, cosa più importante, cerca di capire la situazione.

Essere un giovane caregiver

Molti giovani possono essere loro stessi di aiuto per i fratelli con la JHD. A volte, i ragazzi che vivono in famiglie con la malattia di Huntington diventano caregiver senza nemmeno accorgersene.

‘Mia mamma si occupava di mio padre, ma ero abituato ad aiutare facendo cose in casa e, se mia mamma voleva uscire, mi occupavo io di mio padre – avevo solo 14 anni in quel periodo. Non lo vedevo come badante badare a lui; lo vedevo solo come stare a casa con mio papà.’ Tony

Se ti sembra di essere un giovane caregiver, assicurati di leggere essere un giovane caregiver su HDYO per maggiori informazioni e supporto.

Trovare tempo per se stessi

Prendersi cura di una persona che si ama, può interferire pesantemente anche con la propria vita sociale. Spesso, i giovani che si occupano dei malati, non riescono ad uscire molto con gli amici (o per niente), perché sono richiesti a casa per badare al loro familiare.

Cerca di non negarti opportunità per fare una pausa e passare un po’ di tempo lontano dal tuo familiare. E’ importante che tu non faccia troppo e non ti sovraccarichi. Non puoi aiutare nessuno se non sei in uno stato tale per poterlo fare – preoccupati di te stesso e chiedi aiuto se ne hai bisogno. Il tempo libero non è sempre una possibile da avere per ognuno, ad esempio, potresti essere l’unico che si occupa del familiare. Ma, se possibile, assicurati che quando senti di averne abbastanza, ascolterai i tuoi sentimenti e prenderai un po’ di tempo per riposarti.

Potrebbe essere utile organizzare alcuni momenti regolari per te stesso in cui puoi rilassarti. Potresti chiedere ad un parente o ad un amico di occuparsi del familiare per una notte ogni settimana/mese, o potresti alternare le cure con un fratello ecc. Potrebbe esserci la possibilità di una badante a pagamento che venga per alcune ore al giorno/settimana per darti del tempo libero per rilassarti e divertirti. Il tempo che passate lontani può essere un beneficio per entrambi, per te e la tua famiglia.

Passare del tempo insieme

Anche passare del tempo lontani è importante, in modo da spendere in modo migliore il tempo in famiglia. Divertirsi insieme può essere un ottimo modo per affrontare la JHD e avrete ottimi ricordi insieme mentre sei lontano.

‘Mi divertivo ad andare a trovare mio fratello ed a passare del tempo con lui. Giocavamo e guardavamo dei DVD insieme, ci facevamo molte risate!’ Gabby

Godersi la vita

Puoi avere anche degli ottimi ricordi dei familiari, anche se hanno la malattia di Huntington. Potreste avere molti momenti divertenti a cui puoi pensare durante gli anni che ti fanno sorridere e ridere con il tuo familiare:

Headbutt

‘Mia mamma aveva l’abitudine di scuotere avanti ed indietro la testa davanti ai passanti innocenti, non lo faceva apposta, ma a causa della malattia di Huntington. Così, (una notte) mi è arrivata inaspettatamente una testata. Come riflesso, la mia testa colpisce quella di mio fratello. La sua testa, di conseguenza, colpisce l’interruttore della luce. La luce si era spenta. Eravamo fermi al buio scioccati da quanto successo… Mia mamma era stata la prima a parlare. “Perché avete spento la luce, ti stavo parlando?” ha detto, confusa!’ Tom

Ridere di storie come questa, e della tua storia personale in una famiglia con la malattia di Huntington, è molto importante. Dicono che ridere sia la più grande medicina e prendere tempo per ridere può alleviare alcune preoccupazioni ed ansie.

Supporto

I ragazzi che vivono in una famiglia con la malattia di Huntington devono attraversare molti cambiamenti familiari, fino a quando cresceranno e avranno cambiamenti anche nelle proprie vite. Il supporto e la conoscenza della famiglia e degli amici è importante in questo momento della vita, tuttavia, se non pensi di poter parlare con la tua famiglia o con i tuoi amici di un particolare problema, HDYO è sempre presente per parlare con te, quindi contattaci quando vuoi.

Potresti anche voler contattare le tue associazioni nazionali della malattia di Huntington nel caso fossero disposti a darti un supporto nella tua zona o a livello nazionale. Alcuni hanno dei campi giovanili, JHD weekend o un giovane professionista con cui parlare.

Vivere in modo positivo

Vivere in una famiglia con la malattia di Huntington può comportare molte difficoltà e sfide. Ma non è così male e, anche se nel pieno della malattia di Huntington, puoi goderti la vita e trovare cose di cui sorridere.

Essere positive e attivi può essere di gran beneficio per i ragazzi e per la loro intera famiglia. Fare Raccolta fondi e promuovere conoscenza sono due grandi modi per coinvolgere famiglia ed amici in qualcosa di positivo che riguardi la malattia di Huntington. E’ incredibile l’impatto positivo che essi hanno, non solo sulla vita familiare, ma anche sul supporto che puoi ricevere dagli altri.