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Huntington's Disease Youth Organization

Vivere in una famiglia con la malattia di Huntington

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

Family photo

Le persone che hanno la malattia di Huntington, sono ovviamente quelle più colpite dalla condizione. Quello che non è cosi ovvio è l’impatto che la malattia ha sulle persone che circondano il malato. Questa sezione si focalizza su quali problemi devono affrontare i giovani che crescono e vivono in una famiglia con la Malattia di Huntington. Puoi anche consultare la sezione essere a rischio, che ha delle similitudini a questa.

Scoprire per la prima volta la malattia

La Malattia di Huntington compare nella vita delle persone in età molto diverse. Alcune persone possono avere a che fare con la malattia già molto giovani, mentre altri possono averci a che fare più avanti nella vita, per esempio da giovani adulti. Non ha importanza a quale età scopri che nella tua famiglia c’è la Malattia di Huntington, la difficoltà sta nel fatto che quando qualcuno che ami si ammala insorgono molti cambiamenti nella tua famiglia.

Primi stadi e improvvisi cambiamenti

Molti giovani scoprono la malattia quando qualcuno in famiglia viene diagnosticato, di solito quando questo è nei primi stadi della malattia. Vi sono diversi sintomi, alcuni più evidenti di altri. Per esempio, potresti notare che il tuo familiare fa cadere più spesso degli oggetti, inciampa facilmente o diventa impacciato. E’ una conseguenza dei movimenti involontari (la còrea) che sono tipici della malattia, e per questo motivo l’equilibrio del tuo familiare potrebbe diventare un problema.

La persona malata potrebbe manifestare improvvisi cambiamenti d’umore, sotto forma di depressione, stanchezza o scoppi d’ira improvvisi. Per un giovane con un malato in famiglia, questi improvvisi cambiamenti possono causare molta confusione. A volte è difficile capire o ricordare che è la malattia a rendere così la persona, non la persona stessa a voler comportarsi così.

‘Mio papà si chiudeva nella sua stanza e mi ignorava. Era una cosa pazzesca e io non avevo idea del perché improvvisamente si stesse comportando in quel modo, non aveva mai fatto cosi prima. Dapprima mi sentii molto confusa, ma ora, guardando indietro, capisco che era la malattia che lo faceva comportare in quel modoe tutto ha più senso.’ Diane

Il malato di Huntington potrebbe anche smettere di lavorare o guidare e perdere interesse per se stesso. Il fatto che improvvisamente una persona non lavori o non guidi più potrebbe avere grosse conseguenze sulresto della famiglia. Si creano limiti e difficoltàfinanziariamente e socialmente, e non si possono più fare quelle cose che si facevano prima con il familiare ammalato. Le dinamiche iniziano dunque a modificarsi.

‘Quando mio padre fu diagnosticato, le cose divennero molto difficili perché eravamo una famiglia con quattro figli, ognuno con le sue attività quotidiane e nei weekend. Ma quando mio padre cominciò a non lavorare più e a non riuscire più a guidare, diventò impossibile per mia mamma riuscire a fare tutto per noi. Alla fine abbiamo dovuto rinunciare ad alcune tra le nostre attività, fu triste ma capivamo che era necessario.’ Kirsten

Sentirti imbarazzati

Spotlight

A volte, avere un malato in famiglia potrebbe farti sentire imbarazzato o provare vergogna. Con questa malattia in particolare, i movimenti incontrollati sono molto visibili. Le persone malate possono diventare molto impacciate e questo potrebbe attirare le attenzione della gente, che spesso non capisce perché una persona si comporti così.

In quanto giovane, potrebbe succedere che ti trovi in una situazione di imbarazzo quando sei in giro col tuo familiare. Questo potrebbe farti sentire male, magari con te stesso perché ti senti in imbarazzo, ma sentirsi così è un sentimento molto comune. Molti giovani provano gli stessi sentimenti.

‘Quando ero un adolescente, mio padre era ancora in grado di camminare ma i suoi movimenti erano molto scoordinati per via dei sintomi. In questo modo attirava molta attenzione e tutti si giravano per guardarlo quando andavamo in giro, il che mi faceva sentire molto imbarazzato.’ Paul

Persone che ti fissano

Una delle ragioni principali per le quali le persone si sentono in imbarazzo quando escono con qualcuno malato di Huntington, è che le persone tendono a fissarlo. Avere persone che ti fissano è frequente, quasi tutti quelli che vivono con un malato sanno come ci si sente quando la gente ti fissa.

‘Qualche volta quando uscivo con mia mamma notavo le persone che ci fissavano ridendo o indicandoci. Mi arrabbiavo molto e avrei voluto infliggerli del dolore fisico. Ma non sono mai stato abbastanza coraggioso o stupido da farlo. Così sviluppai ciò che io chiamavo “l’occhiata omicida”. Quando vedevo qualcuno fissare mia mamma, iniziavo a fissarlo anch’ io in un modo così ossessivo che capivano immediatamente di dover smettere.’ Ben

Look of doom

Le persone che fissano il tuo familiare possono farti rabbia, ma è importante che la rabbia non prenda il sopravvento. Questo potrebbe essere molto più difficile di quanto sembri. Una possibilità, potrebbe essere quella di portare con voi più persone, amici o famigliari, quando uscite con la persona malata. Questo potrebbe aiutarti a sentirti più a tuo agio e rilassato, e capace di gestire ogni difficoltà. Se tutto questo non dovesse funzionare allora usa la tattica dell’“occhiata omicida”, in modo che chi fissa capisca che si sta comportando male.Inoltre, se vedi che la persona malata si sta arrabbiando perché si sente fissata puoi decidere di parlare con chi la fissa, spiegando che è malata. Tuttavia, nel caso in cui non te la sentissi, puoi semplicemente ignorarli. Molte persone ammalate non danno peso a chi li fissa, per cui non si accorgono di nulla; di solito sono le persone che le accompagnano a offendersi.

Essere incompresi

I movimenti incontrollati delle persone malate non solo richiamano l’attenzione delle persone ma fanno anche pensare che ci sia qualcosa di strano. Purtroppo, poiché la malattia non è molto conosciuta, uno dei primi pensieri che incorronovedendo i movimenti incontrollati è che il malato sia ubriaco.

‘Mi ricordo una volta, in cui stavo accompagnando mia mamma al bagno del ristorante dove suonava la band dei miei fratelli…Tenevo stretta mia mamma, che si camminava a difficoltà tra la folla. Dopo che arrivammo al bagno, le stavo lavando le mani e una ragazza mi disse di darle un bicchiere d’acqua, alla fine le passerà la sbornia”. Mi sentii molto umiliata e arrabbiata…E del tutto incompresa. Ricordo che pensai “Se solo fosse così semplice”.’ Susan

Questo è un caso di persone che arrivano a conclusioni errate, ma ad essere onesti, come potrebbere sapere che la persona è malata? I Tuttavia i commenti rivolti a un giovane relativi ad un famigliare sono dolorosi emotivamente e possono far male. Inoltre, esattamente come nel caso di qualcuno che fissa, spiegare la situazione potrebbe aiutare e non bisogna perdere la calma. Esperienze come queste, sono il motivo per cui è importante che la malattia sia conosciuta e compresa meglio dalla gente.

Lo stress della vita in casa

Avere dei malati in famiglia puo’ causare una grande quantità di stress e molti giovani raccontano di come le loro case si trasformino in ambienti ricchi di stress. Questo succede perché i sintomi della malattia peggiorano e aumentano le esigenze del malato nei confronti del resto della famiglia.

Quando la casa diventa un luogo pieno di stress, la vita può diventare difficile. Ti senti come se non avessi nessun posto dove andare, per rilassarti. Sembra che la malattia sia sempre di fronte a te e nella tua testa. Ciò ti potrebbe far sentire come se volessi scappare da tutto. Non devi sentirti in colpa riguardo al volere il tuo spazio. Quando c’è molto stress nella tua vita, è normale che tu voglia esternare le tue emozioni e rilassarti. E’ importante che tu cerchi aiuto, contattando noi (HDYO) oppure l’organizzazione Nazionale della malattia e chiedento che tipo di supporto sia disponibile. Un'altra cosa importante che ti prendi cura di te stesso, non importa quanti anni hai, prenditi del tempo per ridurre lo stress. Per esempio se sei un adolescente passa tanto tempo con gli amici o partecipa a delle attività extrascolastiche. Sei un giovane adulto prenditi una vacanza o fai un viaggio, ci sono molte possibilità per prendersi una pausa.

Litigi

Se hai letto la sezione cos’e’ la Malattia di Huntington?, potresti aver visto che i sintomi comportamentali possono far dire o fare ai malati cose che non intendono. Le persone malate possono arrabbiarsi o perdere il controllo per cose apparentemente non importanti. Ciò potrebbe causare molte discussioni e far si che la situazione in casa non sia piacevole per nessuno. Potrebbe anche succedere che le persone malate non riconoscano un problema e si rifiutino di parlarne. La miglior cosa da fare in questi casi è non rispondere ed uscire a fare una passeggiata mentre tutti si calmano. Bisogna ricordare che è la malattia che fa comportare il malato in quel modo e non la persona stessa. Tuttavia, se sei frustrato parlane coi tuoi amici, la tua famiglia, la tua HDO Locale o con HDYO. Esternare la tua frustrazione e discuterne può essere molto di sollievo, basta non avere paura a parlarne. Molte persone saranno disposte ad ascoltarti.

Aggressioni

In alcuni casi, le persone malate possono diventare aggressive verso i membri della famiglia, sia psicologicamente che fisicamente. Questo è perché la malattia porta anche dei cambiamenti comportamentali. In questi momenti è necessario cercare supporto nella tua organizzazione nazionale Malattia di Huntington o presso le autorità locali. E’ importante ricordare che è la malattia che rende le persone cosi, non è la persona stessa a essere cosi. Ciò non significa che si debba passare sopra alle violenze, indipendentemente dal fatto che la persona abbia o no la malattia di Huntington. Cercate aiuto presso HDYO che può mettervi in contatto con esperti.

Impatto sulla carriera e l’istruzione

L’impatto della malattia non si sente solo nell’ambiente famigliare. Molti giovani, vivendo in una famiglia con la malattia, trovano la scuola più difficile. I risultati potrebbero essere scadenti, o potrebbero mettersi nei guai in classe. A volte i giovani si ritirano da scuola a causa dello stress e dei cambiamenti nelle loto vite. Se senti che la tua vita scolastica possa venire affetta dalla malattia è importante che ne parli con la famiglia e a scuola. Anche l’ HDYO ti puo’ essere d’aiuto, contattaci se hai bisogno di parlare con qualcuno.

Anche la carriera dei giovani può essere influenzata. Un lavoro e il crescente bisogno a casa potrebbero diventare difficili da gestire tutti in una volta. Avere cura in tutti gli aspetti del tuo familiare ammalato può finire col diventare particolarmente faticoso e impegnare tutto il tuo tempo, in modo anche stressante. E’ importante tutto questo non prenda il sopravvento.Non puoi aiutare nessuno se prima non ti prendi cura di te stesso. Trova tutto l’aiuto di cui hai bisogno. L’associazione nazionale della Malattia di Huntington è in grado di offrire consigli e supporto. Anche HDYO ti può dare una mano, per cui contattaci se lo desideri.

Crossroads

Avere la Malattia di Huntington in famiglia potrebbe anche influenzare le decisioni di vita dei giovani. Alcuni giovani potrebbero sentirsi divisi in due: per esempio se iscriversi all’università o trovare lavoro in un'altra città. Avendo un malato in casa, potrebbero sentirsi in dubbio tra vivere la propria vita o prendersi cura del proprio famigliare. Dover prendere questa decisione può essere molto difficile.

‘Avevo un lavoro full time e mia mamma si prendeva cura di mio papà che era nelle fasi finali della malattia. Ma con il passare del tempo mia mamma faceva sempre più fatica da sola e sapevo che avrei dovuto smettere di lavorare per poter assistere mio padre oppure metterlo in una casa di cura. Mi sentivo come se queste fossero le mie uniche due scelte ed è stato molto difficile prendere una decisione come questa a diciotto anni.’ Marcus

Prendersi cura di una persona malata

Molti giovani aiutano a prendersi cura dei propri famigliari in diversi modi . Alcuni magari si prendono cura del malato senza mai rendersene realmente conto.

‘Mia mamma si prendeva cura di mio padre, ma io ero solito dare una mano con le faccende di casa e se lei doveva uscire badavo io a mio papà, allora avevo solo quattordici anni. Per me era come passare del tempo a casa con mio papà.’ Tony

Altri giovani accettano la responsabilità di prendersi cura del proprio famigliare malato in modo permanente, per esempio facendo tutto ciò che era solito fare il malato e assicurandosi che abbia l’assistenza necessaria. Questo potrebbe includere prendersi cura dei fratelli e delle sorelle.

Potrebbe risultare difficile prendersi cura o aiutare qualcuno malato, perché le persone affette potrebbero non voler essere aiutate; ciò potrebbe essere dovuto al fatto che negano di avere la Malattia di Huntington o semplicemente perché sono orgogliosi e non vogliono essere aiutati. Se vuoi saperne di più visita la sezione i giovani che si prendono cura.

Tutti i malati di Huntington arrivano a un certo punto in cui hanno bisogno di essere aiutati. Questo potrebbe voler dire che qualcuno della famiglia debba lasciare il lavoro per badare al malato a tempo pieno. La casa potrebbe aver bisogno di modifiche in base alle necessità del malato. E’ possibile che i malati debbano essere spostati in una casa di cura per ricevere un’assistenza più specialistica.

Le case di cura

Non tutti i malati vanno nelle case di cura. Qualcuno resta in famiglia per tutta la durata della malattia. Questa decisione dipende dalla situazione famigliare. Ma se il malato nella tua famiglia viene messo in casa di cura, a livello emotivo potrebbe essere molto difficile per le persone coinvolte. Visita la sezione casa si cura per saperne di più sull’impatto sulla vita di una persona giovane.

Comunicazione

Può accadere che la persona malata arrivi a un punto in cui non è più in grado di comunicare o comunque comunichi con difficoltà. Questo può rendere difficile interagire con la persona malate e peri giovani è un’ulteriore difficoltà.

E’ anche importante ricordare che solo perchè i malati di Huntington non riescono a parlare, non significa che non ti possano sentire. Se parli con la persona malata, questa capirà cosa gli stai dicendo. Continua a parlare col malato e raccontagli cosa ti sta succedendo, in modo che possano sentirsi partecipi della vostra vita. Avere una conversazione a senso unico potrebbe risultare strano ed è difficile trovare le parole giuste. Prova a raccontare dei vostri interessi comuni, o delle ultime novità che sai possano interessargli. Ci sono molte cose di cui potresti parlare, può essere utile prepararsi in anticipo gli argomenti di cui parlare, in modo da non trovarsi in difficoltà.

Ricordi

Potrebbe essere molto difficile vedere una persona amata peggiorare progressivamente per via della malattia. Il declino potrebbe essere così lento e durare così tanti anni che ti potresti sentire come se non ricordassi come era la persona amata prima che si ammalasse. Potresti aver dimenticato come era la tua famiglia prima che la malattia arrivasse. Avere foto e video potrebbe aiutarti a ricordare gli anni passati. Tuttavia, alcuni figli erano cosi piccoli quando la malattia ha colpito la loro famiglia che non hanno nessun ricordo di come fosse prima.

‘Mi padre si è ammalato di Huntington quando ero un bambino. Ero troppo piccolo per rendermene conto allora e adesso che ho venti anni mi dispiace proprio di non ricordare come fosse mio padre prima che si ammalasse. La cosa mi fa piuttosto male quando ci penso.’ Joe

Come Joe afferma, può essere triste non riuscire a ricordare come fosse il tuo familiare prima che si ammalasse, ma non significa che non ci siano stati bei tempi e bei ricordi da conservare. Forse non hai molte foto o video con il malato quando era sano, ma gli altri membri della tua famiglia potrebbero averne da condividere con te se gliele chiedi.

Godersi la vita

Headbutt

Potresti ancora avere buoni ricordi dei tuoi famigliari, anche se ammalati di Huntington. Potresti avere molti momenti divertenti ai quali hai assistito o di cui sei stato partecipe negli anni, che ti hanno fatto ridere o sorridere assieme a loro.

‘Mamma ha una tendenza a strattonare inaspettatamente in avanti o all'indietro e dare testate a passanti innocenti, non apposta, ma per via della malattia. Una volta, (una sera) io ricevetti una testata e di riflesso, la mia testa colpì quella di mio fratello. La sua testa cadde all’ indietro e colpì il lampadario. La lampadina si staccò. Eravamo al buio, ancora scioccati per quello che era appena successo…mia mamma fu la prima a rompere il silenzio : “ perché avete spento la luce, io vi stavo parlando? Disse confusa“.’ Tom

Ridere a proposito di storie come quella sopra e delle tue storie relative alla vita in una famiglia con l’Huntington è importante. Si dice che ridere sia un’ottima cura e prendersi un po’ di tempo per ridere potrebbe essere un ottimo modo per dare sollievo a preoccupazioni e ansia.

Aiuto

I giovani con un famigliare malato di Huntington devono attraversare una serie di cambiamenti in famiglia in un momento delicato della loro crescita personale che comporta altri cambiamenti. Aiuto e comprensione dalle famiglie e dagli amici sono importanti. Tuttavia, se non ti senti a tuo agio a parlarne con la tua famiglia e amici, allora HDYO è sempre a tua disposizione per parlare, per favore contattaci se lo desideri. HDYO è gestita da giovani che hanno un malato in famiglia; sappiamo fin troppo bene come a volte può essere difficile. Potresti anche provare a contattare l’AICH dove potrebbero essere in grado di darti ulteriore supporto a livello nazionale.

Potresti anche voler parlare con altri giovani nella tua stessa situazione. In questo caso potresti trovarli sul forum di HDYO, passa di lì a salutarci.

Vivere in modo positivo

Vivere con un malato di Huntington comporta molte difficoltà e sfide. Ma non tutto è male e anche nel mezzo della malattia puoi comunque goderti la vita, e trovare cose che ti facciano ridere. È importante, sia per le famiglie che per i giovani, conoscere la malattia in modo che ognuno sia consapevole di questa situazione. Conoscere la malattia e sapere quale sia il suo impatto sulle famiglie, potrebbe aiutare i giovani ad affrontare i cambiamenti della propria vita man mano che giungono.

Essere ottimisti e proattivi è di molto aiuto per i giovani e le loro famiglie. Raccolte di fondi e sensibilizzazione del pubblico sono due ottimi modi per coinvolgere famiglia e amici in qualcosa di positivo che riguarda la malattia di Huntington. È incredibile come possa essere positivo sia l’impatto sulla vita della famiglia, sia l’aiuto che ricevi dagli altri. Non devi fare le stesse cose della famiglia Viau (nel video), ma la loro storia mette in risalto quanto possa essere d’aiuto essere positivi, sia per la famiglia ma soprattutto per i giovani.