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Huntington's Disease Youth Organization

Dentro PREDICT-HD: il punto di vista di una persona giovane

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

L’HDYO è stato contattata da una persona giovane che lavorava con la squadra di PREDICT-HD e voleva condividere le sue esperienze riguardo alla MH e alla ricerca sulla malattia di Huntington. All’HDYO siamo sempre molto felici di poter condividere le storie di giovani e penso che sarete d’accordo con noi che Jolene ha dimostrato una grande capacità di recupero nella sua vita e che sta affrontando la MH in modo diretto e con molta positività. Ecco la storia di Jolene.

La storia di Jolene sulla MH

Jolene Luther

Mi chiamo Jolene Luther, ho 20 anni, studio spagnolo e frequento un corso preopedeutico a medicina all’Università dell’Iowa a Iowa City (Stati Uniti). Vorrei condividere la mia storia.

Il mio viaggio con la malattia di Huntington è iniziato quando avevo 11 anni. Il fratello di mio nonno era morto di recente a causa della MH e mio nonno pensava di avere la stessa malattia. Sono andata con lui e la mamma in un centro di genetica e per il test, dove abbiamo scoperto che mio nonno era positivo ma, fortunatamente, mia mamma non lo era. Mio nonno si trasferì dalla sua casa a Lander, Wyoming – dove aveva passato la maggior parte della sua vita – a casa nostra nel Wisconsin. Mia mamma voleva che stesse con noi in modo che potesse prendersi cura di lui a mano a mano che la malattia progrediva. Col tempo, l’uomo che faceva arrampicate, lunghi viaggi in bici, il pane e che insegnava a nuotare stava cambiando rapidamente davanti ai nostri occhi e non c’era nulla che potessimo fare. La sua battaglia con la MH finì nell’autunno del 2012, in casa nostra, dove la sua famiglia si era presa cura di lui per nove anni.

Stavo iniziando l’Università dell’Iowa negli ultimi anni di mio nonno e dopo la sua morte nell’autunno mi sono sentita così vuota. Prendermi cura di lui ha fatto parte della mia vita da quando ho memoria, e volevo davvero fare qualcosa per mantenere vivo il suo ricordo.

Avere a che fare con la MH

Jolene

Mia mamma era venuta all’Università dell’Iowa a visitare il Centro d’Eccellenza dell’Huntington’s Disease Society of America (Società Americana sulla Malattia di Huntington) per partecipare allo studio PREDICT-HD, lo studio osservazionale mondiale coordinato dal Centro. Una volta l’ho accompagnata a una visita per lo studio, e rimasi affascinata da tutti i test divertenti che dovette fare; in segreto desiderai di poter partecipare anch’io! Quindi, mentre stavo finendo il mio secondo anno di studi, decisi, per un capriccio improvviso, di andare dal personale del Centro e convincerli a darmi un lavoro. Per fortuna funzionò! Quest’estate ho lavorato con Sean Thompson, coordinatore delle Pubbliche Relazioni di PREDICT-HD, scrivendo molti progetti sotto la sua supervisione. Il mio compito principale è stato di riassumere gli articoli di PREDICT-HD pubblicati su riviste mediche per il sito dello studio, per renderli più accessibili al pubblico.

Lavorare con PREDICT-HD

Questo lavoro è stato più gratificante di quanto avessi mai sperato! Ho imparato tantissimo sugli studi di ricerca e su quanto siano importanti. PREDICT-HD è molto importante perché fa capire i primissimi cambiamenti che avvengono nelle persone con la MH. Più impariamo sui primi cambiamenti, più ci avviciniamo a trovare un modo per ritardare l’insorgenza della malattia, in modo che le persone possano condurre vite normali e sane ancora più a lungo possibile. Spero che riassumendo gli articoli pubblicati su riviste mediche dai ricercatori di PREDICT-HD, i partecipanti abbiano potuto capire meglio quanto stiano contribuendo ad aumentare la conoscenza della MH.

Il futuro

Jolene

Ora che l’estate qui al Centro sta per terminare, mi preparo ad andare in Spagna a studiare all’estero per un anno! Sono elettrizzata all’idea di tutte le esperienze che mi aspettano. In particolare non vedo l’ora di conoscere i ricercatori spagnoli sulla MH, che in passato hanno lavorato con il Centro per alcuni studi di PREDICT-HD, e vedere a quali progetti stanno lavorando ora. Quando torno, spero di fare ancora qualche lavoro qui al Centro. Il mio tempo qui ha rafforzato il mio obiettivo di diventare medico in modo da poter aiutare le persone con l’Huntington, e forse anche lavorare nella ricerca per la MH!

È grazie al primo passo fatto entrando nella comunità MH che ho incontrato così tante persone incredibili e che offrono il proprio aiuto, che ho fatto la differenza, e che ho capito cosa voglio fare e chi voglio essere.

Vorrei ringraziare personalmente chiunque abbia partecipato allo studio PREDICT-HD e incoraggio tutti a trovare il modo di partecipare a studi come questo. È davvero gratificante e molto importante poter creare un futuro migliore per chi è affetto da malattie come la MH.