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Huntington's Disease Youth Organization

A proposito di noi

Sul sito HDYO ci sono altre informazioni disponibili per i giovani, per i genitori e per i professionisti:

www.hdyo.org

The HDYO group

Cos’è HDYO?

La Huntington’s Disease Youth Organisation è un organizzazione volontaria no-profit, creata apposta per dare supporto ai giovani di tutto il mondo che hanno a che fare con la Malattia di Huntington.

Come funziona HDYO?

HDYO è speciale, è interamente gestita da giovani per altri giovani. C’è la commissione dei membri di HDYO , che raccoglie giovani che arrivano da famiglie affette dalla malattia, i traduttori per HDYO, che traducono tutto il materiale. I giovani sono coinvolti e mettono il cuore in tutto ciò che fanno per HDYO. L’associazione HDYO è molto orgogliosa di avere sempre più giovani coinvolti nelle attività. HDYO include anche esperti e professionisti in diversi campi che provvedono al controllo di tutto il contenuto del sito.

HDYO

Quali sono gli obiettivi di HDYO?

Gli obiettivi di HDYO sono semplici, ma rappresentano una sfida. Miriamo a dare aiuto a giovani ( bambini, adolescenti e giovani adulti ), coinvolti nella malattia in tutto il mondo. Cerchiamo di migliorare il più possibile il modo di dare informazioni di qualità ai giovani e alle loro famiglie, che devono affrontare la Malattia di Huntington.

Inoltre, HDYO vuole migliorare il supporto per i giovani, sia localmente che globalmente, collaborando con le associazioni nazionali di tutto il mondo, per incrementare il supporto nella loro zona e renderlo più efficiente e appropriato possibile.

Come è nata HDYO?

HDYO venne ufficialmente lanciata il 7 Febbraio 2012, ma l’idea risale all’estate 2010. HDYO è stata per la prima volta presentata dal suo fondatore, Matt Ellison, come gruppo di lavoro sui giovani adulti all’EHDN Meeting 2010. Il gruppo di lavoro mira a migliorare il supporto per i giovani con la malattia in famiglia. L’idea di HDYO ricevette pareri positivi unanimi da parte dei partecipanti al meeting e si iniziò a lavorare affinché potesse diventare realtà. Da quel momento l’entusiasmo prese il volo e giovani da tutto il mondo iniziarono a dare il loro contributo per creare HDYO. Molti diventarono traduttori e iniziarono l’enorme compito di tradurre il materiale di HDYO. Altri invece entrarono a far parte dell’ associazione dei membri di HDYO. Servirono diciotto mesi di duro lavoro, collaborazioni, comunicazioni e determinazione per dare vita a HDYO. Il risultato fu un’entusiasmante organizzazione giovanile, per aiutare i giovani ad affrontare la Malattia di Huntington.

Com’è finanziata HDYO?

I soldi per lanciare inizialmente HDYO vennero raccolti da giovani che collaborarono al progetto con diverse raccolte di fondi. Ora, HDYO è finanziata e supportata dalle associazioni per la Malattia di Huntington di tutto il mondo, che donano una somma annuale che consente a HDYO di creare più supporto, informazione e opportunità per i giovani affetti in qualche modo dalla malattia in tutto il mondo.