Usando materiale proveniente da varie fonti, incluse ricerche, consigli professionali e esperienze di giovani, HDYO ha realizzato una lista di problemi che potrebbero potenzialmente sorgere nel caso non si discutesse della Malattia di Huntington con i propri figli.

Colmare le lacune usando l’immaginazione

Se un bambino si accorge che qualcuno è cambiato o è differente e non gli vengono date reali informazioni sul perché del cambiamento, userà l’ immaginazione per colmare le lacune della propria conoscenza. Questo tende a portare il bambino a deduzioni sbagliate, spesso peggio della realtà, il che porta a maggiori preoccupazioni non adatte a un bambino.

“E’ colpa mia?”

Partendo dall’ultimo punto, una delle deduzioni più comuni che un bambino possa fare è pensare che possa essere colpa sua in qualche modo se la persona con la Malattia di Huntington si comporta in un certo modo. Questo è dovuto al fatto che non gli vengono spiegate in modo facilmente comprensibile e con ragionamenti di fatto le motivazioni sul perché la persona malata stia cambiando.

Protezione dei bambini

Alcuni genitori pensano di proteggere i figli non parlando loro della situazione. Mentre ciò è comprensibile, si deve tuttavia considerare che a volte la conoscenza aiuterà i bambini a fare scelte consapevoli una volta cresciuti.

Non parlare della malattia ai figli non eviterà la realtà della situazione. Porterà i bambini ad avere meno capacità di fare delle scelte consapevoli una volta cresciuti.

'Mio nonno non disse a nessuno dei suoi figli del possibile rischio di contrarre la Malattia di Huntington, così pensando che li avrebbe protetti dalle preoccupazioni. In realtà non stava proteggendo nessuno, stava solo nascondendo la verità. Alcuni di quei ragazzi sono malati adesso e stanno per avere dei figli a rischio a loro volta, poiché non sapevano che avrebbero potuto passare la malattia alla generazione successiva.' Jack

Rabbia

Se a un bambino non viene spiegata la malattia di Huntington e la scopre o ne è informato più avanti, potrebbe sentirsi molto arrabbiato nel realizzare che la malattia gli è stata tenuta nascosta mentre tutti gli altri lo sapevano.

'A un certo punto ero molto arrabbiato perchè nessuno me ne aveva parlato e quasi deluso che loro (i miei genitori e mio fratello maggiore) avessero pensato che non sarei stato in grado di affrontarla. Mi sentivo come se non si fidassero. Ma capii il perché. Provai a non essere deluso. Capitano solo a volte, di solito il weekend, quei tipi di giorni dove inizi a pensare ad altre cose e tutto ciò si insinua.' Claire

Sfiducia

Dopo il sentimento di rabbia causato dal non essere stato informato sulla Malattia di Huntington, si crea una potenziale mancanza di fiducia tra il giovane e il resto della famiglia, che gli hanno tenuto nascosta la malattia. Questo potrebbe causare problemi nei rapporti famigliari e far sentire il bambino in questione non importante, escluso o non degno d i fiducia.

“Non fare domande...”

Se la malattia di Huntington viene tenuta nascosta e non ne viene discussa, un bambino potrebbe pensare che quell’argomento sia taboo e potrebbe pensareche non sia possibile (o permesso) fare domande sulla malattia per paura di far male a qualcuno.

'Robert ha descritto come sua mamma abbia condiviso poche informazioni quando gliele ha chieste. Quindi, dopo alcune domande iniziali, Robert non ha più affrontato l’argomento, né con i suoi genitori né in altre maniere. Ha imparato tutto sulla malattia di suo padre, una volta cresciuto, da un programma televisivo'

Sentirsi impotenti e isolati

Non potendo fare domande o parlare della malattia a nessuno, può portare i giovani a sentirsi impotenti e isolati, e senza il supporto necessario per affrontare la situazione.

'Nicol ha intuito che qualcosa non andava perchè i suoi parenti parlavano sempre di cose insignificanti,e la famiglia ritardava l’esecuzione del test. Questa prolungata negazione dell’esordio dei sintomi di sua madrepuò essere stata la causa di una situazione di “segreta consapevolezza” da parte di Nicol, dove numerosi parenti sanno ma non ammetono o discutono apertamente la malattia con qualcuno che avrebbe il diritto di sapere. A Nicol venne finalmente detto della malattia quando i suoi genitori divorziarono, diventando più consapevole dei cambiamenti nella mamma, una volta preso il ruolo di assistente principale. Sebbene Nicol venisse da una grande famiglia, che viveva tutta nel vicinato, si sentiva senza aiuto, arrabbiata e isolata, con la certezza che la Malattia di Huntington facesse a pezzi le famigli.’

La rottura dei rapport famigliari

Proprio come la citazione di cui sopra mette in evidenza, non parlare della malattia alle persone più vicine a noi (soprattutto giovani) può portare a una rottura dei rapporti famigliari. Ciò potrebbe anche comportare un’interruzione nel supporto al giovane, che potrebbe non sentirsi in grado di fare domande sulla malattia e di cercare aiuto da un'altra parte, in quanto non in grado di cercare sostegno per se stessi.

Ulteriore stress

L’ ultima cosa di cui una persona ha bisogno, quando affronta la malattia di Huntington,è ulteriore stress, che tuttavia è inevitabile quando una persona cerca di tenere nascosta la malattia a qualcuno a lui vicino (inclusi i figli). Non è utile per nessuno e spesso le persone descrivono un senso di sollievo quando finalmente decidono di rivelare la malatia a chi gli sta intorno, come se si fossero liberati di un enorme peso.

Creare paura

Non parlare della Malattia di Huntington quando l’impatto di questa sulla famiglia è evidente, potrebbe portare i giovani a temere la malattia stessa. I giovani difatti percepiscono le emozioni dei loro genitori/tutori, e se queste persone hanno paura di parlare della Malattia di Huntington, i loro figli tenderanno a sviluppare la stessa paura, il che non li aiuterà ad affrontare la malattia nel modo corretto quando cresceranno.

Questi punti di discussione vogliono aiutare a mettere in luce il possibile impatto negativo che la mancanza di dialogo dulla malattia potrebbe avere sui giovani. Parlare di una malattia con i propri figli non è una situazione desiderabile da alcun genitore, ma quando la condizione incide sulla vita dei bambini, parlarne e calmare le loro preoccupazioni, rispondendo ad ogni domanda, potrebbe essergli di supporto. Per suggerimenti su come parlare ai figli della Malattia di Huntington , leggi I migliori suggerimenti di HDYO e la guida per parlare coi ragazzi. Queste sezioni, hanno lo scopo di offrire consigli, tuttavia HDYO riconosce che i genitori conoscano al meglio i propri figli, e spetta dunque a loro decidere che tipo ti approccio usare.