Se avete letto la sezione ‘COSE’ LA MALATTIA DI HUNTINGTON?' , siete a conoscenza del fatto che i sintomi che affliggono le persone con la Malattia di Huntington possono essere suddivisi in tre tipi principali: movimenti involontari, problemi cognitivi e sintomi comportamentali. Questa sezione esamina che tipi di sintomi rientrano in queste tre categorie e il modo in cui influenzano una persona con la Malattia di Huntington.

Prima di iniziare è molto importante rendersi conto che una persona con la Malattia di Huntington può non sviluppare TUTTI i sintomi menzionati in questa sezione. La maggior parte delle persone possono averne solo alcuni, e ogni individuo sperimenta sintomi diversi. I sintomi inoltre cambiano col passare del tempo.

Cosa significano le tre categorie?

La Malattia di Huntington colpisce le persone in tre modi principali (movimenti involontari, problemi cognitivi e sintomi comportamentali), ma cosa cosa vuol dire?

Movimenti involontari: La prima categoria, movimenti involontari, significa che una persona ha meno controllo su alcuni dei movimenti che fa. A volte le persone con la Malattia di Huntington faticano a stare ferme a causa dei movimenti 'involontari' o indesiderati. Molte persone trovano inoltre più difficoltosi i movimenti che vogliono fare.

Problemi cognitivi: La parola 'cognitivo' significa abilità di pensiero di una persona. Le persone con Malattia di Huntington possono trovare difficile pensare con chiarezza, rispondere alle domande o concentrarsi. Questo a causa degli effetti cognitivi della malattia.

Sintomi comportamentali: La terza categoria, sintomi comportamentali, significa che il comportamento di una persona può cambiare quando ha la Malattia di Huntington. Per esempio, una persona con la malattia può arrabbiarsi molto o essere frustrata. A volte può sembrare che qualcuno abbia persino cambiato personalità .

Le tre categorie

Le persone con Malattia di Huntington di solito sviluppano i sintomi di queste tre categorie. Possono accadere in un ordine particolare, e le persone non devono necessariamente essere colpite da tutte e tre le categorie. Per esempio, qualcuno può avere prima sintomi comportamentali, e poi sviluppare movimenti involontari. Un'altra persona può avere prima problemi cognitivi, poi i movimenti involontari, ma non sviluppare mai sintomi comportamentali. È abbastanza imprevedibile. Ora diamo un'occhiata a queste categorie singolarmente e controlliamo alcuni dei sintomi per ognuna.

Movimenti involontari

Spesso una persona con la Malattia di Huntington avrà movimenti involontari che rendono faticoso stare fermi. Questo è anche conosciuto come 'còrea', la parola greca per danza. Negli anni passati, le persone erano abituate a chiamare la malattia 'Còrea di Huntington' perché i movimenti erano talmente evidenti. Le è stato cambiato nome per ricordare alle persone che nella malattia c'è ben di più dei disturbi del movimento. Professionisti medici tendono ad usare anche il termine 'sintomi motori', che è un altro modo per indicare i problemi della persona con i movimenti.

I movimenti involontari causati dalla Malattia di Huntington possono colpire le persone in modi diversi durante la progressione della malattia. Di solito le persone all'inizio sembrano essere agitate, o irrequiete. Poi a poco a poco queste smanie si trasformano in movimenti involontari più evidenti che possono causare tutta una serie di situazioni imbarazzanti in pubblico quando si esce con la persona malata.

Sorprendentemente, molte persone con la Malattia di Huntington non sono consapevoli del fatto che i movimenti involontari stanno avvenendo, o non li notano tanto quanto fanno gli altri. Questo perché la Malattia di Huntington può colpire la consapevolezza che le persone hanno del proprio corpo. Questo può creare difficoltà, perché può determinare che le persone non facciano abbastanza attenzione quando camminano. D'altra parte, può anche voler dire che le persone con la Malattia di Huntington spesso si sentono meglio di quanto mostrino.

C'è un altro aspetto dei disturbi del movimento nella Malattia di Huntington. E' meno evidente dei movimenti involontari ma può causare grossi problemi. I medici la chiamano 'perdita di controllo del movimento volontario'. Questo significa che i movimenti che una persona vuole fare diventano più difficili. Camminare può risultare lento, l'equilibrio meno affidabile e i movimenti fini, come allacciare un bottone o scrivere, possono diventare scoordinati. I problemi causati dalla perdita di controllo del movimento possono essere più gravi dei movimenti indesiderati eccedenti.

“Mio padre causava dei disastri quando si andava a fare la spesa. Non c'era una settimana che trascorresse senza qualche tipo di incidente, in genere con lui che buttava giù una bella esposizione di merce che il povero staff del negozio aveva faticato ore per mettere insieme!” Katy

Come Katy mette in evidenza, mantenere l'equilibrio quando si hanno problemi di movimento non è facile, e diventa solo più difficile col passare del tempo. Lo stesso vale per camminare in generale: le persone tendono a diventare sempre più lente, con crescenti movimenti involontari.

Guidare

Ad un certo punto le persone con Malattia di Huntington di solito devono smettere anche di guidare. Questo avviene a causa dei movimenti involontari e delle modifiche nei processi di pensiero. Questa può essere una decisione molto difficile da prendere, e spesso una persona con la Malattia di Huntington può non pensare di avere un problema con la guida. E 'importante esprimere eventuali preoccupazioni circa la guida di qualcuno perché può essere piuttosto pericoloso.

Parlare

Parlare si basa sulla capacità del cervello di controllare le labbra, la lingua e la bocca. Dunque, anche parlare può diventare difficile per le persone con la Malattia di Huntington. Spesso il linguaggio delle persone diventa impacciato e per gli altri diventa difficile capire cosa stanno dicendo. Con la progressione della malattia il linguaggio si deteriora e alcune persone lo perdono del tutto. E' importante ricordare che i malati possono riconoscere i loro cari e generalmente capiscono cosa accade e cosa viene detto, anche se hanno problemi nel parlare.

” Mamma perse la parola, non ricordo quando accadde, sembrò scomparire gradualmente. Prima le sue parole si fecero impacciate, e poi non finiva le frasi, poi c'erano solo parole chiave e infine nessuna parola. Ma noi continuavamo a comunicare con lei meglio che potevamo, usavamo cartoncini con parole scritte sopra e lei indicava per dirci ciò che voleva”. Anthony

Deglutizione, calorie bruciate e perdita di Peso

La deglutizione puòanch’essainteressare essere colpita nelle persone con la Malattia di Huntington, questo diventa un problema perché tutti abbiamo bisogno di nutrirci.

La perdita di peso può essere aggravata dal fatto che le persone con la Malattia di Huntington devono mangiare molto più del normale. Non comprendiamo pienamente perché questo accada. In parte, è a causa dei movimenti involontari, che fanno bruciare ogni giorno moltissime calorie. Ma, in parte, il motivo è che il corpo delle persone con MH è meno efficiente nell’utilizzo dell’energia.

Quindi è molto importante, per le persone con la Malattia di Huntington, mangiare molto ed introdurre molte calorie nel loro corpo. Ecco perché, a volte, le persone con la Malattia di Huntington mangiano cibi molto calorici o prendono integratori, o hanno un sondino inserito, per essere sicuri di assumere quotidianamente calorie a sufficienza .

Come potuto potete vedere, i problemi di movimento possono causare vari problemi per una persona con la Malattia di Huntington. Ma ricordate, non tutte le persone con la malattia devono necessariamente avere tutti i sintomi menzionati in questo articolo.

Problemi cognitivi

La seconda categoria riguarda i problemi cognitivi. Per cognitivo si intende tutto ciò che ha a che fare con l’ “attività intellettiva” o la nostra capacità di pensare. Praticamente, tutto ciò in cui è necessario fare un ragionamento (come il Sudoku… o forse vale solo per me).

Decisioni, organizzazione e concentrazione...

Con il progredire della malattia, le persone con la Malattia di Huntington hanno, a volte, difficoltà nell’organizzarsi o nel prendere decisioni. Questo perché la capacità di concentrarsi diventa più difficile a causa dei problemi cognitivi. Un po’ più di pazienza da parte delle persone che li circondano, o un aiuto in più nell’esporre le opzioni per prendere una decisione, può essere una buona strada da seguire.

Memoria

I cambiamenti cognitivi causati dalla malattia possono incidere sulla memoria, anche se spesso non è la memoria stessa ad essere colpita, ma la capacità di rievocare qualcosa (questo è spiegato nel nostro articolo COME CI SI SENTE AD AVERE LA MALATTIA DI HUNTINGTON).

‘Mia mamma non era in grado di parlare e la comunicazione in generale era diventata quasi impossibile. Mi sono spesso chiesto se sapesse ancora chi fossi, lei mi guardava, ma non c’era mai realmente nessuna emozione o espressione, è stato molto difficile. Mi sentivo come se lei non si ricordasse affatto di me’. Anthony

A differenza dell’Alzheimer, coloro che hanno la Malattia di Huntington sono in grado di riconoscere posti e persone. Quindi è molto probabile che la mamma di Anthony sapesse esattamente chi fosse Anthony. Questo è un punto importante da ricordare, perché molte persone iniziano a dubitarne quando la malattia progredisce.

La comunicazione: in attesa di una risposta...

La comunicazione, come sottolineato prima, può diventare un problema. Non solo perché le persone hanno difficoltà a parlare, ma c’è anche un altro problema quando una persona è in grado di parlare, cioè che ha bisogno di più tempo per rispondere perché la persona con la Malattia di Huntington è spesso incapace di pensare ad una risposta istantanea. Un facile trucco per superare questo problema è, quando fate una domanda, di evitare di interrompere o dire qualcosa su di voi (in modo da non disturbare la loro concentrazione sul rispondere alla domanda iniziale) e, dopo un pò, la persona con la Malattia di Huntington risponderà alla vostra domanda. Serve solo un po’ di tempo alla persona con la malattia per elaborare quello che gli avete chiesto e per scegliere una risposta. Questo suggerimento può non funzionare per tutti, ma ha dimostrato di essere molto efficace.

Sintomi comportamentali

La terza ed ultima categoria riguarda gli aspetti comportamentali della Malattia di Huntington. La malattia può portare le persone con Malattia di Huntington a comportarsi stranamente o a dire cose che non intendono dire (senza pensarci). I cambiamenti comportamentali non sono gli stessi per tutte le persone condizione che hanno la malattia, ma possono essere cambiamenti difficili da affrontare, perché può essere dura ricordare che queste azioni o parole sono il risultato della malattia, e non della persona.

Depressione

La depressione è molto comune nella Malattia di Huntington. I ricercatori sanno che la depressione è in realtà uno dei sintomi della malattia, e non solo sentirsi tristi. Ma la depressione può spesso essere trattata e quando qualcuno si sente depresso, è importante che le persone intorno a loro li coinvolgano in attività. Se pensi che qualcuno con la MH sia depresso, prova a consigliargli di vedere un dottore.

Apatia

Le persone possono essere apatiche, ciò significa che hanno difficoltà a motivarsi per fare qualsiasi cosa. Questo può essere un problema difficile da affrontare perché è molto importante che le persone con la Malattia di Huntington facciano esercizio e siano attive, questo può aiutare a ritardare i sintomi. Tuttavia, se gli viene richiesto e sono incoraggiati, saranno più motivati nel fare le cose. L’apatia può essere difficile da trattare, ma, spesso, svolgere regolarmente attività può aiutare.

Rifiuto

La negazione è anch’esso un sintomo comportamentale della Malattia di Huntington. Alcune persone negano sempre di avere dei sintomi e, ovviamente, questo può rappresentare un problema quando si cerca di aiutare la persona. La tua clinica per la Malattia di Huntington, ASSOCIAZIONE LOCALE MH, o il il team che ti cura sul territorio sarà in grado di darti consigli su come affrontare i problemi causati dalla negazione.

‘Mia mamma negava di avere la Malattia di Huntington, o ogni altra condizione simile. Non è stato facile quando ho voluto che mi aiutasse a compilare i moduli per fare il suo piano di trattamento!’ Sophie

Anche se tutto ciò è molto sconfortante, è importante ricordare che spesso questo è dovuto ai cambiamenti cognitivi che avvengono nel cervello e che la persona non riesce a comprendere le difficoltà che incontra.

Aggressività

Uno dei sintomi forse più difficili da affrontare può essere l’aggressività causata dalla malattia. Alcune persone con la Malattia di Huntington possono arrabbiarsi molto, essere irritabili, infastidirsi e spesso, è difficile ragionare con loro. Tutto questo fa parte dell’aspetto comportamentale della malattia – cerca di essere comprensivo quando qualcuno si comporta così nei tuoi confronti. Cerca di ricordare che non è colpa della persona con la Malattia di Huntington e impara ad evitare le discussioni. Fai una tazza di tè, lascia la stanza o vai a fare una passeggiata. Ci sono anche dei farmaci che spesso possono essere efficaci contro l’aggressività.

Ripetitività

Le persone con la Malattia di Huntington possono anche ‘fissarsi’ su particolari idee o pensieri e ripeterli molte e molte volte (come per i Disordini Ossessivi-Compulsivi). Questo è perché le persone in questa situazione vivono molto nella loro routine e diventa difficile adattarsi se la loro routine viene modificata.

‘Mio papa si era fissato sul lavarsi le mani tutto il tempo. Avrebbe voluto che anche noi le lavassimo altrettanto regolarmente! Era diventato abbastanza ridicolo e, fortunatamente, un medico riuscì ad aiutarlo a togliersi questa fissazione, altrimenti ancora ora, ci laveremmotutti le mani di continuo!’ Jason

Ogni persona è diversa

Nonostante la Malattia di Huntington possa scolpire i movimenti, le funzioni cognitive e possa causare sintomi comportamentali, ogni persona ne viene influenzata in modo personale ed è impossibile prevedere come ogni persona ne sarà interessata. Ad esempio, una persona con la Malattia di Huntington può avere gravi problemi di movimenti involontari (córea), ma pochissimi sintomi comportamentali. Un’altra persona con la malattia, può avere molti sintomi comportamentali, ma lievi movimenti. Anche due persone appartenenti alla stessa famiglia, entrambe affette dalla Malattia di Huntington, possono avere sintomi completamente differenti della stessa malattia.

E’ importante anche ricordare che alcuni sintomi possono scomparire da soli, mentre altri possono essere trattati efficacemente usando farmaci o altre terapie. La chiave è chiedere aiuto ad un professionista se un sintomo causa problemi.

Progressione e stadi

Anche se i sintomi della Malattia di Huntington variano da persona a persona, anche se appartenenti alla stessa famiglia, la progressione della malattia può essere, approssimativamente, divisa in tre stadi: stadio iniziale, stadio intermedio e stadio avanzato. Nello stadio iniziale della malattia, una persona ha delle difficoltà ma può, di solito, prendersi cura di se stessa e camminare ed è in grado di lavorare e guidare. Nello stadio intermedio, solitamente, le persone devono usare un supporto o una sedia a rotelle per spostarsi, e possono avere bisogno di aiuto in casa. Nello stadio avanzato, esistono gravi problemi di spostamento e le persone hanno bisogno di molto aiuto, spesso necessitano di essere badate per gran parte del tempo o per tutta la giornata. Siccome la malattia progredisce attraverso questi tre stadi, la malattia generalemente diventa più grave, e presenta nuove difficili isfide. I professionisti esperti nella Malattia di Huntington possono sempre essere molto utili con i loro consigli e possono aiutare in ogni stadio della malattia.

Terapie

Non esiste ancora alcuna cura o terapia efficace che può rallentare il progresso della Malattia di Huntington. Ci sono invece terapie che possono aiutare a controllare molti dei sintomi della Malattia di Huntington, e ci sono molte ricerche in corso al momento – quindi c’è molta speranza per il futuro! Visita la nostra SEZIONE RICERCA per scoprire le notizie più aggiornate sulla ricerca.

Riassumendo, la Malattia di Huntington ha un impatto sulle persone in modo molto diverso, ed è impossibile prevedere come ogni individuo con la malattia ne sarà colpito. Se hai altre domande su come la Malattia di Huntingtoncolpisce le persone prova a scriverci nella nostra sezione FAI UNA DOMANDA. In alternativa, se hai bisogno di aiuto o qualche consiglio che riguarda gli argomenti trattati in questo articolo, puoi CONTATTARE HDYO direttamente o parlare con la tua Associazione MH LOCALE.