Con il progredire della Malattia di Huntington, la persona che ne è affetta inizierà gradualmente ad aver bisogno di maggiore assistenza. Il risultato sarà che persone giovani della famiglia possono ad un certo punto della loro vita fornire assistenza ad un loro congiunto.

Molte persone giovani si trovano ad assumere il ruolo di caregiver in una famiglia con Malattia di Huntington. Tuttavia, generalmente non si diventa un caregiver da un giorno all'altro, di solito è qualcosa che accade gradualmente. Molte persone giovani possono non vedere se stesse come caregivers o dare assistenza al loro congiunto senza rendersene conto. Tu puoi essere un caregiver anche adesso senza necessariamente rendertene conto.

'Mia mamma assisteva mio papà, ma io ero solita dare una mano sistemando casa e se mamma voleva uscire io mi occupavo di papà da sola – Avevo soltanto 14 anni allora. Io non consideravo questo come dare assistenza; lo consideravo semplicemente stare a casa con papà.' Tony

Altre persone giovani hanno un ruolo di caregiver più stabile o ufficiale e accudiscono regolarmente iI loro familiare – svolgendo tutti i compiti che (forse) il familiare era solito svolgere oppure assicurandosi che i familiari siano seguiti e accuditi.

Difficili scelte di vita

Assistere qualcuno può avere un forte impatto sulla vita di persone giovani Uno dei maggiori effetti è il senso di colpa provato dai giovani che sono lacerati tra il prendersi cura del congiunto e vivere la propria vita. Molti giovani si sentono in colpa per il fatto di lasciare la persona che assistono ad esempio per andare fuori a studiare all'università, oppure perché progettano di andare a vivere con il loro partner altrove o persino per cose così minime come rimanere fuori una giornata – tutte queste situazioni possono far sentire in colpa una persona giovane per il fatto di non essere lì a prendersi cura del congiunto. Molti giovani possono finire col provare la sensazione che non dovrebbero pensare al loro futuro, ma concentrarsi sulla persona che assistono.

'Ci sono delle volte in cui mi chiedo se dovrei metter da parte tutti I miei progetti per occuparmi della mamma o addirittura se dovrei uscire da casa. Mia mamma mi ha detto che se io metto da parte la mia vita o baso le mie scelte future unicamente su di lei si arrabbierà con me. Lei dice che io devo vivere la MIA vita e fare ciò che è meglio per me ma ci sono momenti in cui è dura se penso a ciò che il futuro può riservare.' Jackie

Per le persone giovani può essere difficile progettare il proprio futuro quando dentro di loro sanno che potrebbe essere necessario assistere un congiunto. Ma il consiglio dato dalla madre di Jackie è in generale un buon consiglio – devi vivere la tua vita e dovresti prendere le tue decisioni avendo in mente il tuo personale futuro. Questo non vuol dire che non dovresti occuparti del tuo congiunto, è tua la scelta, ma la cosa importante è che tu capisca che è una scelta e che non devi accantonare la tua vita.

Accudire i fratelli

Non è soltanto la persona con la MH che i giovani possono trovarsi a dover assistere. Essi possono avere fratelli o sorelle da accudire come conseguenza del fatto che il genitore che ha la malattia non è più in grado di fare tutto quello che faceva prima. In un certo qual modo, durante questa periodo, i giovani possono finire per diventare quasi come un genitore per i loro fratelli, svolgendo tutti I compiti che il genitore affetto avrebbe normalmente svolto. Questo può essere molto difficile per tutti i familiari, soprattutto per i fratelli che assumono questa responsabilità in più in quanto possono sentire di dover essere “quelli forti”, dando il buon esempio a fratelli e sorelle. Questa situazione dove un giovane assume il “ruolo parentale” può portarlo a credere di non dover mostrare debolezza, che il suo ruolo sia esclusivamente quello di sostenere il resto della famiglia, spesso dimenticando di avere lui stesso altrettanto bisogno di supporto.

Scambio di ruolo

Questo scambio di ruolo – da figlio a genitore – capita a molti giovani che forniscono assistenza in una famiglia con la MH. Man mano che il malato avanza nel percorso di malattia e comincia a perdere le sue capacità come camminare, parlare e in generale prendersi cura di sé, il giovane inizia ad assumere un ruolo più parentale all'interno della famiglia, riempiendo il vuoto derivante dalla malattia del genitore. Inoltre, i malati tendono progressivamente a diventare più “infantili”, perché diventano più dipendenti dagli altri, e questo acuisce il senso di scambio di ruolo che spesso il giovane sperimenta.

'Quando avevo 12 anni mio padre era solito portarmi alle partite di calcio. Quando ne avevo 19 ero io a portare papà alle partite perché lui era andato molto avanti con la malattia.' Brian

La sindrome del 'guardarsi allo specchio'

Qualunque sia il tuo ruolo di caregiver, prendersi cura di qualcuno con la Malattia di Huntington può essere difficile, faticoso e stressante. Può anche essere emotivamente impegnativo, perché tu stesso puoi essere a rischio. Essere costretti ad assistere quotidianamente agli effetti della Malattia di Huntington può essere difficile per coloro che sanno di essere a rischio di ereditare la stessa condizione. HDYO chiama tutto questo la sindrome del 'guardarsi allo specchio', dove avere intorno qualcuno che ha la Malattia di Huntington può diventare un po' troppo.

'E' diventato davvero difficile per me prendermi cura di mio padre malato. Guardavo i suoi sintomi e continuavo a pensare "è così che sarò io fra 20 anni". E' stata davvero dura da affrontare.' John

L’aspetto del 'guardarsi allo specchio' è veramente un'emozione difficile da superare. Se questa è una cosa che ti preoccupa allora forse la sezione essere a rischio sarà in grado di aiutarti.

Sentirsi in colpa come caregiver

Ci possono essere momenti in cui ti senti in colpa come caregiver, forse perché non sei stato lì quando sentivi che era necessario o forse perché hai sgridato la persona malata perché creava difficoltà e ti stressava.

'A volte era così difficile prendermi cura della mia mamma che mi sentivo molto stressato e finivo per urlare contro di lei. Dopo mi sentivo molto in colpa perché sapevo che non era lei la responsabile ma la Malattia di Huntington. Eppure a volte era difficile non gridare, così di solito dopo la abbracciavo per scusarmi. E questo mi faceva sentire meglio.' Abbey

Nessuna di queste situazioni è colpa di qualcuno. Ricordati che è la Malattia di Huntington a far sì che la persona sia difficile e che di solito non possono fare diversamente. Ma devi anche ricordare che tu sei solo un essere umano e che se qualcosa ti stressa allora è del tutto naturale che tu voglia evitarla. A volte ciò significherà che puoi finire per gridare contro il tuo caro malato o contro altri familiari / amici. Ma cerca di non sentirsi troppo in colpa per questo, tutti si arrabbiano di tanto in tanto, puoi sempre chiedere scusa e, se necessario, puoi spiegare perché sei stressato.

L'assistito si arrabbia contro chi lo assiste

Così come il caregiver può sfogare il suo stress sui propri cari ammalati, anche le persone con Malattia di Huntington possono perdere il controllo man mano che diventano frustrate o irritate per varie cose. Spesso quando le persone con Malattia di Huntington si arrabbiano, anche se non è colpa tua, possono prendersela con te. Questo accade perché con te se lo possono permettere in quanto sei un familiare o qualcuno di cui si fidano e da cui dipendono. Cerca di non prendere ogni scenata come un fatto personale, anche se è molto più facile a dirsi che a farsi! Comunque ricordati che le reazioni esplosive sono un sintomo piuttosto comune della malattia. Se cominci ad essere arrabbiato o frustrato con la persona malata può essere una buona idea (se possibile) andare via e tornare quando senti di esserti calmato sufficientemente per gestire la situazione.

Come pensano le persone con Malattia di Huntington?

I processi di pensiero delle persone cambiano quando sono affette dalla Malattia di Huntington; questo dipende dal fatto che la malattia causa dei danni al cervello. Comprendere la malattia e il modo in cui pensa chi ha la malattia di Huntington, può davvero aiutare quando si cerca di prendersi cura di quella persona. Jimmy Pollard ha scritto un libro tutto centrato sul modo in cui le persone con Malattia di Huntington pensano e le strategie per prendersi cura di loro. Se volete saperne di più sul suo libro (è disponibile in molte lingue), fate clic sull'immagine.

Il libro di Jimmy spiega molto bene come pensano le persone con Malattia di Huntington. Qui di seguito abbiamo fornito alcuni dei punti principali del libro, per aiutarvi a capire il processo di pensiero di qualcuno con la malattia. È scritto dal punto di vista di chi ha la malattia.

Ho la Malattia di Huntington - ciò significa:

• Mi piace la mia routine
• Faccio una cosa alla volta
• Devi ottenere la mia attenzione e dopo dirmi quello che vuoi
• Dammi il tempo di rispondere - non mi ripetere quello che hai detto prima che io ti risponda, aspetta che io risponda
• Non sono capace di aspettare, quindi se ho bisogno di qualcosa ne ho bisogno ora
• Il mio cervello si inceppa nel pensare a cose importanti - così ripeto molte volte le stesse parole
• Riesco ancora a divertirmi e a godere delle cose!

Tutto può diventare 'troppo', a volte

Ci possono essere momenti in cui prendersi cura di un membro della famiglia può diventare troppo e in cui ci sia la sensazione che non si può continuare, o che c'è bisogno di una pausa. Non c'è niente di sbagliato nel sentirsi in questo modo, infatti è molto comune sentirsi così ad un certo punto o ad un altro. L'impatto di prendersi cura di un membro della famiglia con questa malattia non si avverte solo in ambiente domestico. Molti giovani caregiver trovano maggiori difficoltà a scuola o sul lavoro. Il rendimento di un giovane caregiver potrebbe iniziare a crollare a scuola, o potrebbe cominciare a venir meno la sua produttività e affidabilità sul posto di lavoro. A volte i giovani abbandonano del tutto la scuola o il lavoro, dato che proprio non possono far fronte alle richieste che gravano su di loro. Se senti che la tua formazione scolastica o la carriera professionale sono minacciate dal prenderti cura di qualcuno con questa malattia, è importante che parli di questo problema con la tua famiglia, a scuola, al lavoro o con un professionista. Inoltre, HDYO è qui per aiutarti e sostenerti quindi, ti preghiamo di non esitare a contattarci.

Prendere tempo per te stesso

Prendersi cura di una persona cara può influire pesantemente anche sulla vita sociale di un giovane. Spesso i giovani caregivers si ritrovano a non poter uscire molto con gli amici (se non per nulla), poiché è richiesta la loro presenza in casa per prendersi cura del loro familiare.

'Mi ricordo che durante la mia tarda adolescenza, quando i miei amici erano tutti fuori per il week-end e si divertivano, io avrei dovuto rimanere a casa, o almeno essere di ritorno ad una certa ora per mettere il mio papà a letto.' Kevin

Cerca di non negare a te stesso l'opportunità di fare una pausa e trascorrere qualche ora lontano dal tuo familiare. E 'importante che cerchi di non fare troppo e che non sovraccarichi te stesso. Non si può aiutare nessuno se non si è nelle condizioni adatte per farlo - prenditi cura di te stesso e cerca sostegno in caso di necessità. Prendersi del tempo per se stessi, non è sempre un'opzione possibile, per esempio, potresti essere l’unico caregiver disponibile a prendersi cura del familiare. Ma, se è possibile, quando senti che le cose stanno diventando eccessive, dai ascolto ai tuoi sentimenti e dedica un po' di tempo a te stesso per rilassarti.

Potrebbe essere utile organizzare momenti regolari di tempo per te in cui sia possibile rilassarti. Forse potresti chiedere ad un parente o un amico di badare al familiare per una notte a settimana / al mese, o forse potresti alternare turni di assistenza con un fratello ecc Ci può essere l'opzione di avere un assistente retribuito per qualche ora al giorno / alla settimana per darti una pausa per rilassarti e divertirti. Avere del tempo libero può essere molto utile sia per te stesso che per la tua famiglia.

Godersi del tempo insieme

Così come è importante avere del tempo da solo, così lo è trascorrere del tempo di buona qualità insieme. A volte può essere facile dimenticare che le persone con Malattia di Huntington possono ancora godersi la vita. Essere un caregiver non vuol dire lavorare duramente per tutto il tempo, è anche possibile creare alcuni bei ricordi insieme durante questo tempo. Può essere positivo andare fuori, fare una passeggiata con il vostro caro, andare a vedere un evento sportivo insieme o godere di eventi sociali e ritrovi familiari. Tutte queste cose possono fare un mondo di differenza per entrambi, sia per te che per la persona con Malattia di Huntington. Godetevi il tempo insieme e create dei grandi ricordi!

'Non c'è niente di più gratificante che vedere la faccia di mia mamma illuminarsi quando andiamo fuori e facciamo qualcosa di bello, è di solito qualcosa di semplice come fare una piccolo giro in macchina per la campagna in modo che possa vedere i fiori e la natura che ama . Richiede solo un'ora ma mi lascia con una sensazione di calore e felicità sapendo che si è divertita e che questo ha illuminato la sua giornata.' Chantelle

Sostegno

Prendersi cura di qualcuno con la Malattia di Huntington è difficile, è emotivamente e fisicamente esautorante. Se arrivi a un punto in cui senti bisogno di aiuto, è importante che tu non abbia paura di chiedere sostegno. Se hai bisogno di aiuto allora fai assolutamente in modo di cercarlo. Ci sono possibilità per te là fuori che potrebbero rendere il tuo lavoro come caregiver più facile e meno stressante.

Che tipo di sostegno è disponibile?

HDYO: HDYO può essere di aiuto in vari modi. Siamo in grado di fornirti i contatti con la tua organizzazione Huntington nazionale se ne hai bisogno, siamo in grado di indirizzarti a informazioni più dettagliate sull’essere un caregiver, possiamo anche fornirti contatti con altri caregiver giovani provenienti da famiglie con Malattia di Huntington attraverso il nostro forum HDYO e noi siamo qui per rispondere a tutte le domande che vuoi fare, perciò contattaci se hai bisogno di sostegno.

Associazione Nazionale Huntington: l'associazione nazionale Huntington del tuo Paese è il posto migliore per darti informazioni sul sostegno disponibile nella tua zona e per aiutarti ad ottenerlo. L'associazione può anche essere in grado di suggerirti conferenze ed eventi dedicati ai caregivers delle famiglie con Huntington o persino soggiorni fuori cui puoi prender parte per brevi stacchi. Metterti in contatto con l'associazione nazionale Huntington del tuo Paese può aprirti molte opportunità di ricevere aiuto e dunque è molto importante che tu parli con loro e cerchi sostegno. Qui puoi trovare la lista delle associazioni nazionali per la Malattia di Huntington.

Organizzazioni per giovani caregivers: può darsi che tu viva in una zona in cui c'è un'organizzazione per giovani caregivers. Queste organizzazioni esistono proprio per dare sostegno ai giovani che si prendono cura di persone con svariati tipi di problemi. Dunque, anche in questo caso, devi controllare se esista un'organizzazione di questo tipo nella tua zona e la tua associazione nazionale dovrebbe saperlo.

Assistenza di sollievo: può essere un'opportunità per te e per la tua famiglia. Il malato con MH può essere accolto in un centro di ricovero per un breve periodo di tempo in modo che i familiari possano avere uno stacco dai loro compiti assistenziali. In alcune zone ci sono degli assistenti di sollievo che vengono a casa e si occupano del malato nel suo stesso ambiente mentre il resto della famiglia si prende una vacanza. In altre zone ci sono delle agevolazioni per i familiari che possono prendersi una breve vacanza portandosi dietro il malato che verrà però accudito da assistenti locali. Queste opportunità non si trovano dappertutto quindi dovrai accertarti, attraverso l'associazione nazionale, di cosa sia disponibile nelle tua zona.

Assistenza di sostegno: per te e i tuoi familiari può esserci l'opportunità di ricevere un'assistenza di sostegno attraverso degli assistenti retribuiti che vengono a casa vostra a prendersi cura del malato. Questo offre la possibilità di staccare dai compiti assistenziali e dedicarsi ad altro sapendo che il vostro caro è assistito a casa. Anche in questo caso tale disponibilità non esiste dappertutto ma se contatti la tua associazione nazionale loro dovrebbero essere in grado di aiutarti.

Sostegno economico: i governi di alcuni Paesi forniscono un sostegno economico alle persone che assistono un familiare senza essere retribuiti. Lo scopo è far sì che esse possano continuare ad assistere il familiare senza doversi preoccupare della mancanza di denaro determinata dal non poter andare a lavorare. L'entità del sostegno economico varia da un luogo all'altro ma generalmente si tratta di una quantità ragionevolmente contenuta e bisogna rientrare in tutta una serie di condizioni per poter essere destinatari del sostegno economico (tipo il numero di ore dedicate a compiti assistenziali, l'età e il sostegno familiare presente).

Case di riposo: nonostante una rete assistenziale di sostegno può essere una vera lotta prendersi cura di un paziente con MH. Man mano che la malattia progredisce cresce il bisogno di assistenza per il malato e questo significa che i familiari devono moltiplicare ancor di più i loro sforzi. Si può arrivare a un punto in cui la famiglia si rende conto che bisogna trasferire il malato in un centro di lungodegenza. Questo può essere sentito come un passo decisivo che spesso lascia nei familiari un senso di colpa. E' importante che tu tenga presente che c'è un limite a ciò che puoi fare e anche che, per quanto possa sembrare triste spostarsi in una casa di riposo, generalmente non è cosi negativo come si pensa. Esistono sul territorio case di riposo specializzate nella MH e il tuo familiare potrebbe essere ben assistito. Recandoti a visitarlo con regolarità potresti disporre di un tempo di qualità da trascorrere con il tuo caro.

La tua organizzazione nazionale Huntington dovrebbe essere in grado, giunto il momento, di aiutarti a trovare una casa di riposo idonea. Detto ciò, vale la pena sottolineare che non tutti i malati con MH vanno in una casa di riposo. Ci sono famiglie che riescono ad assistere in casa i loro cari per molti anni. Dipende dalla famiglie e dalle loro specifiche condizioni.

In conclusione, prendersi cura da giovani di qualcuno con MH è difficile. HDYO non può mai sottolineare abbastanza quanto sia importante che tu, se sei un giovane caregiver, cerchi un qualche tipo di aiuto per te stesso, non importa se minimo. A lungo termine può fare la differenza. Non devi assolutamente avviarti su questa strada da solo;là fuori c'è un aiuto per te. Ripeto, per favore contattaci se vuoi parlare di quale aiuto sia disponibile per te. Puoi anche visitare il nostro HDYO forum per parlare con altri giovani caregivers che possono trovarsi ad affrontare esperienze analoghe