Quando qualcuno vicino a voi ha una malattia a volte può mettervi in situazioni che possono farvi sentire imbarazzo o vergogna. Con la Malattia di Huntington, in particolare, i movimenti involontari e i sintomi comportamentali causati dalla condizione possono creare diverse situazioni imbarazzanti - quelle che possono attirare un’ attenzione indesiderata ed essere difficili da spiegare o capire.

Innanzitutto, diciamo in modo molto chiaro che è perfettamente normale per un giovane sentirsi in imbarazzo a causa delle azioni di qualcuno con la Malattia di Huntington. Infatti, se questa persona è vicina a voi, è molto normale avere una sensazione del genere. Un sacco di giovani attraversano una fase della loro vita in cui si sentono imbarazzati da azioni o comportamenti di qualcuno con la Malattia di Huntington. Quindi, se siete una di queste persone giovani che sta attraversando una fase di imbarazzo, non mi sento impressionato per questo.

Questa sezione è fatta per cercare di aiutarvi a capire che quello che sentite è perfettamente normale e non dovete vergognarvi di questi sentimenti. Discuteremo anche come superare questo imbarazzo in modo che non vi disturbi così tanto quando siete con la persona che ha la Malattia di Huntington.

Perché ci sentiamo in imbarazzo?

Quali motivi fanno sentire imbarazzati i giovani quando passano del tempo con qualcuno che ha la Malattia di Huntington?

Esser messi in risalto

I movimenti involontari e i sintomi comportamentali della Malattia di Huntington possono a volte indurre le persone con la malattia a fare o dire “cose strane”. Quando queste cose insolite accadono in pubblico, o in compagnia di altri, attirano un sacco di attenzione sulla persona con la Malattia di Huntington e su quelli che sono con loro. In sostanza, può mettervi in risalto rispetto alla folla in un modo tale da causare imbarazzo.

'Mi sentivo in imbarazzo un bel po' durante la mia adolescenza, quando ero con mia madre. Mi ricordo che ogni volta che andavamo a fare la spesa lei accidentalmente cadeva rovesciando le merci esposte. Una volta che l'aveva rovesciate, tutto il personale accorreva e tutta la gente ci guardava. A quel punto io di solito diventavo rossa per l'imbarazzo! Alla fine non volevo più andare a fare la spesa con lei perché non volevo che la gente ci guardasse e giudicasse ogni volta.' Sara

La citazione precedente dà un esempio di come i movimenti involontari possano causare imbarazzo per i giovani che accompagnano una persona con la Malattia di Huntington, ma anche gli aspetti comportamentali della condizione possono provocare sensazioni simili tra i giovani.

'Mi ricordo una volta, avevo un amico vicino di casa e stavamo giocando con il computer in salotto. A un certo punto mio padre si avvicinò, sgridò tutti e due e disse al mio amico di andarsene a casa subito. Era un comportamento estraneo al carattere di mio padre, che di solito era molto rilassato. Avevo amici che venivano a casa nostra tutto il tempo e lui non aveva mai gridato contro di loro prima, ma quel giorno era davvero arrabbiato con noi. Non sorprende che il mio amico se ne andò in tutta fretta e che io fui davvero imbarazzato e arrabbiato con mio padre, finimmo per litigare per questo fatto e successivamente io ero meno fiducioso di portare gli amici in casa.' Daniel

Reagire con imbarazzo è una cosa del tutto naturale per una persona giovane e spesso accade. Se avete letto HDYO Articolo: “In che modo la Malattia di Huntington colpisce le persone?” saprete che movimenti involontari e aspetti comportamentali sono entrambi sintomi della Malattia di Huntington, e che la persona con la malattia non può fare a meno di inciampare, rompere qualcosa o arrabbiarsi. Ma anche sapendo questo, è sempre difficile evitare di sentirsi in imbarazzo quando qualcuno cade su merce esposta in un negozio, grida contro i vostri amici in modo imprevisto, o provoca in genere una scena.

La reazione degli altri

Uno dei motivi principali per cui queste situazioni sono imbarazzanti per i giovani è perché intorno ci sono altre persone che assistono all'incidente. Se non ci fosse nessuno presente quando la persona con cui ti trovi, e che ha la malattia, cade o fa qualcosa che attira l'attenzione, allora non sarebbe neppure lontanamente così tanto imbarazzante. E’ il fatto che ci siano altre persone intorno testimoni dell'accaduto e (ancora più importante) il modo in cui reagiscono all’incidente, ciò che spinge i giovani a sentirsi in imbarazzo per essere in giro con una persona che ha la Malattia di Huntington.

'Quando stava ancora abbastanza bene, mio padre mi portava a vedere la nostra squadra locale di calcio, avevamo l’ abbonamento! Mi piaceva andare con lui ma, a causa dei suoi movimenti, continuava a prendere accidentalmente a calci la sedia della persona che gli stava di fronte a ogni partita. Era sempre la stessa famiglia seduta di fronte a noi, e si infastidirono con mio padre. A volte restavano a fissarlo sfacciatamente a lungo per poi iniziare a parlare tra di loro. Sapevo che stavano parlando di mio padre e mi faceva davvero arrabbiare. Avrei voluto gridare loro di farsi i fatti propri ma non l’ ho mai fatto, e tutto questo m faceva sentire imbarazzato e arrabbiato. Di solito, se lo fissavano o erano sgarbati prendevo a calci la parte posteriore delle loro sedie davvero con forza per ché sapessero che li tenevo sotto controllo.“ Scott

Vedere persone che fissano il malato può davvero causare nei giovani un mix di rabbia e imbarazzo. Rabbia perché la gente sta a guardare ed è scortese, ma anche imbarazzo perché sembra sempre di essere quelli che attirano l'attenzione della folla.

"Ricordo che andammo a piedi ad un ristorante una notte mentre eravamo in vacanza. Andammo in questo posto dove c’erano diversi ristoranti lungo entrambi i lati della strada. Mentre camminavamo in mezzo a questa strada era come se tutti smettessero di fare di quello che stavano facendo e iniziassero a fissare noi mentre andavamo giù per tutta la strada. Ero furioso e temevo il pensiero di doverci tornare." Scott

Il risultato dell’ imbarazzo

Purtroppo sentirsi imbarazzato per le azioni di una persona con Malattia di Huntington porta altri problemi per i giovani e le loro famiglie. A causa del potenziale imbarazzo, i giovani possono iniziare a diventare più distanti e non vogliono essere visti con la persona in quella condizione. Questo può portare alla rottura del rapporto tra il giovane e la persona con la malattia. Il tempo che veniva trascorso insieme ora può essere speso separatamente.

'Mia madre veniva a tutte le mie partite di calcio per vedermi giocare. Ma la mia squadra cominciava a fare domande su mia madre, per quale motivo non riusciva a stare ferma e roba del genere. Mi sentivo imbarazzato e anche pieno di vergogna così dissi a mia madre di non venire più a vedermi giocare. Non avevo voglia di gestire le domande da parte di tutti.' Jessica

Sentirsi in imbarazzo può anche portare a un senso di risentimento e rabbia da parte della persona giovane, spesso nei confronti della persona che ha la Malattia di Huntington. Questo tende ad accadere perché il giovane si trova a dover affrontare e spiegare queste situazioni imbarazzanti che solitamente non sono colpa del giovane. I giovani possono sentire il bisogno di attribuire la colpa di questi incidenti a qualcuno, in modo che possano orientare la loro frustrazione da qualche parte. Spesso questo 'qualcuno' è la persona con la Malattia di Huntington, che di solito è la causa di questi incidenti, e questo può determinare del risentimento da parte della persona giovane.

'Quando i bambini a scuola si resero conto che mio padre aveva qualcosa che non andava cominciarono azioni di bullismo verso di me per la malattia di mio padre. Mi sono preso un sacco di insulti a causa dei movimenti di mio padre e la cosa mi ha ferito emotivamente. Mi sentivo così arrabbiato con tutti, anche con mio padre perché era la ragione principale per cui subivo tutta questa aggressività. A quel tempo volevo solo un padre normale che non si distinguesse così tanto.' Gary

Embarrassment can lead to young people feeling a sense of resentment and anger towards the person with Huntington's disease. It can also damage relationships within the family and cause extra stress for everybody involved. Overcoming embarrassment does happen with most young people, but it tends to take time - sometimes a lot of it.

Superare l’ imbarazzo

L’Imbarazzo può portare i giovani a provare un senso di risentimento e rabbia verso la persona con la Malattia di Huntington. Può anche danneggiare le relazioni all'interno della famiglia e causarei stress in più per tutte le persone coinvolte. Superare l’imbarazzo riesce alla maggior parte dei giovani, ma ci vuole tempo - a volte un sacco di tempo.

'Non ho superato il mio senso di imbarazzo fino a quando avevo circa 17. Quindi credo che all’incirca fra 13 e 17 anni ho passato il tempo a provare sentimenti di rabbia nei confronti di mio padre, perché aveva la Malattia di Huntington. Guardando indietro adesso quasi mi vergogno di me stesso, ma so che allora non avrei potuto far molto. Non avevo alcun supporto per affrontare tutto questo.' Gary

Senza un supporto, i giovani possono continuare a nutrire sentimenti di risentimento, imbarazzo e rabbia che non vengono elaborati. Questo può portare a molti problemi in più per una persona giovane e, a volte, un rimpianto di 'tempo perduto' con la persona cara malata, quando il giovane supera finalmente il proprio imbarazzo. È essenziale che questo imbarazzo sia superato, e questo può essere ottenuto fornendo un supporto al giovane. Ma per superare l'imbarazzo c’è una componente che il giovane può trovare solo in se stesso. La strada per superare l'imbarazzo inizia facendo due cose: accettare e comprendere. Accettare che la malattia è nella nostra vita e capire come colpisce le persone malate che sono vicino a noi.

Capire la malattia noi stessi: perché le persone con Malattia di Huntington fanno le cose che fanno?

Il primo passo verso il superamento dell’ imbarazzo è comprendere la malattia e imparare come colpisce le persone. La malattia colpisce le persone soprattutto in tre modi: movimenti involontari, sfera cognitiva e comportamentale. Movimenti involontari: La prima categoria, movimenti involontari, significa che una persona non ha alcun controllo su alcuni dei movimenti che fa. A volte le persone con Malattia di Huntington fanno fatica a stare ferme, cadono o perdono l'equilibrio a causa dei movimenti involontari. Così, quando qualcuno con la Malattia di Huntington sbatte accidentalmente su un espositore di merci in un negozio, è importante che le persone cerchino di capire che non è colpa della persona malata, che è un sintomo della malattia la causa del suo essere goffa.

Sfera Cognitiva: La seconda categoria, la sfera cognitiva, descrive il processo di pensiero di una persona. Le persone con Malattia di Huntington possono trovare difficile pensare con chiarezza, rispondere alle domande o concentrarsi. Questo a causa delle ricadute cognitive della malattia. Potrebbe causarvi frustrazione che qualcuno malato continui a porre la stessa domanda o impieghi secoli per rispondervi , ma tutto questo è parte della malattia e di come funziona. Le persone con Malattia di Huntington impiegano più tempo per fare le cose perché devono pensarci più.

Sfera Comportamentale: La terza categoria, la sfera comportamentale, significa che il comportamento di una persona può cambiare quando ha la Malattia di Huntington. Qualcuno con la malattia può diventare arrabbiato o frustrato, può mettersi a urlare contro di voi o i vostri amici in modo imprevisto, e dire o fare cose inusuali che forse non avrebbe fatto prima. Questi sono noti come cambiamenti comportamentali e sono una parte della malattia.

E 'importante che, in quanto giovani, educhiamo noi stessi e capiamo meglio la Malattia di Huntington. Una cosa è conoscere il nome della malattia, un’altra è capire come colpisce le persone. Comprendendo come funziona la malattia possiamo cominciare a riconoscere che la persona con la Malattia di Huntington non può evitare di fare una scenata, a volte, non è colpa sua - è la malattia. Tuttavia, siamo consapevoli che è ugualmente difficile da affrontare, a volte. Se volete, potete anche trovare di più su questo tema come la Malattia di Huntington colpisce le persone e potete anche controllare su HDYO come ci si sente ad avere la Malattia di Huntington' la sezione in cui è possibile eseguire alcuni giochi molto semplici che aiutano a capire come si sentono le persone con la Malattia di Huntington.

Accettare la Malattia di Huntington

Il passo successivo verso il superamento dell’ imbarazzo è quello di imparare ad accettare la Malattia di Huntington nella vostra vita. Questo non è un compito facile e di solito ci vuole un po’ per riuscirci. Qui è dove avete bisogno di utilizzare la vostra comprensione e la conoscenza della malattia per poter accettare il fatto che la condizione colpisca qualcuno vicino a voi. Accettando che la persona abbia la Malattia di Huntington e comprendendo che non può fare a meno di fare le cose che a volte fa, inizierete a sentirvi molto meno imbarazzati a stare vicino a quella persona. Potete anche essere in grado di cominciare a vedere il lato divertente quando si presentano queste situazioni.

Vedere il lato divertente

'Tutti noi in famiglia eravamo andati un giorno a fare una passeggiata. Mio padre ha la Malattia di Huntington e i suoi movimenti lo rendono un po’ sbilanciato. Decidemmo di fermarci a mangiare qualcosa, perché avevamo camminato a piedi per un po’. Uno dopo l'altro ci sedemmo su una panchina per mangiare il nostro cibo e all'improvviso sentimmo un 'tonfo' all’estremità della panchina. Ci girammo tutti a guardare mio padre che aveva completamente mancato la panchina ed era atterrato proprio sul suo sedere. Cominciammo tutti a ridere, compreso mio padre. Fu proprio divertente.' Jason

Storie come queste hanno il potenziale per essere imbarazzanti per una persona giovane, ma accettando che queste situazioni accadranno e comprendendo che non è colpa di nessuno, è molto più facile riuscire a riderci su senza esserne troppo colpiti.

Non è sempre facile, ma certamente aiuta quando si può ridere di queste situazioni e vedere il lato divertente delle cose. Ridere può aiutare a farti sentire meglio. Come si suol dire, la risata è la migliore medicina.

Spiegare la Malattia di Huntington agli altri

In alcuni casi, la risata da sola non è sufficiente o non è appropriata, e come giovane hai bisogno di trovare un modo diverso di accettare e gestire l'incidente. Di solito questi casi coincidono con quando ci sono altri attorno che vi stanno facendo sentire a disagio per la loro reazione alla persona con la Malattia di Huntington. In questi casi potete utilizzare la vostra comprensione e conoscenza della malattia per spiegare a queste persone che la persona che sta con voi ha la Malattia di Huntington e mettere in evidenza i sintomi rilevanti che può causare.

'Una volta eravamo in un negozio e la mia mamma accidentalmente urtò alcune persone. Non reagirono male, ma sembravano confuse per i movimenti di mia madre. Così chiesi scusa e dissi loro che mia madre aveva la Malattia di Huntington che causa movimenti involontari. Allora furono molto più disponibili rispetto all'incidente e fu veramente bello.' Grace

Spiegare la malattia è una delle migliori cose da fare in queste situazioni, si può davvero aiutare gli altri a capire perché la persona malata si comporta in quel particolare modo. Può anche aiutare voi a sentirvi più sicuri nel portar fuori la persona malata e ad avere meno paura di spenderci del tempo insieme o di rispondere a tutte le domande che la gente può porre. Naturalmente, ci possono essere momenti in cui le persone coinvolte sono piuttosto scortesi e non sembrano tipi cui varrebbe la pena di spiegare la malattia.

Questi eventi possono farvi sentire arrabbiati, ma è importante non lasciare che la rabbia abbia la meglio su di voi. In queste situazioni la cosa migliore da fare è semplicemente ignorare, sorridere e continuare con quello che stavate facendo con la persona malata.

Essere positivi sulla Malattia di Huntington

Un altro modo per combattere l'imbarazzo, e lo stigma che la Malattia di Huntington è in grado di generare, è quello di essere positivi e propositivi. Raccogliere fondi e generare consapevolezza sono due ottimi modi per tenere la vostra famiglia e gli amici coinvolti in qualcosa di positivo per quanto riguarda la malattia . E' incredibile l' impatto positivo che può avere sulla vita non solo familiare, ma anche il sostegno che ricevete dagli altri, come ad esempio i vostri amici. Per ulteriori informazioni sulla raccolta fondi, cercate su HDYO Fundraising per alcune idee su ciò che voi, la vostra famiglia e i vostri amici potreste fare per raccogliere fondi e sensibilizzare gli altri sulla Malattia di Huntington.

Passare del tempo insieme

Trascorrere del tempo con la persona che ha la malattia è molto importante e, come abbiamo visto, il problema imbarazzo può portare a molto meno tempo speso insieme. I giovani possono essere in grado di superare i loro sentimenti di imbarazzo educando se stessi sulla malattia e imparando ad accettare che la Malattia di Huntington è una parte della loro vita. Come risultato, i giovani possono trovare più facile trascorrere del tempo insieme con la persona che ha la malattia, e godere della reciproca compagnia. Ma, naturalmente, dovete passare del tempo con la persona malata solo se lo volete, ed è assolutamente una vostra scelta.

Supporto

Ricordate, sentirsi in imbarazzo è un sentimento perfettamente normale per un giovane quando si trova con qualcuno che ha la Malattia di Huntington. Se volete parlare con qualcuno dei vostri sentimenti potete contattare HDYO privatamente e saremo felici di aiutarvi. È inoltre possibile trovare supporto presso la sede A.I.C.H. più vicina a voi dove possono anche essere in grado di offrirvi un supporto a livello locale.