A mano a mano che la Malattia di Huntington progredisce, i malati hanno sempre più bisogno dicure. Può essere incredibilmente difficile per chiunque occuparsene dal momento che che il tipo di cure di cui hanno bisogno può diventare un lavoro a tempo pieno 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Questo spiega perché molte persone con la Malattia di Huntington vivono in una casa di cura,un posto dove possono essere assistiti tutto il giorno e avere i propri bisogni soddisfatti da personale qualificato. Questa sezione mostra alcune delle difficoltà vissute da giovani che hanno un genitore con la Malattia di Huntington ricoverato in una casa di cura, e alcuni suggerimenti su come affrontare al meglio la situazione.

Arrivare alla decisione che sia necessaria una casa di cura

Giungere alla conclusione che la persona malata necessita di essere spostata in una casa di cura, in modo che possa ricevere l’assistenza di cuiha bisogno, può essere per la famiglia uno dei momenti più difficili da vivere.

'Mia mamma è andata in una casa di cura quando aveva 46 anni. Mi ricordo che questo è stata una delle decisioni più difficili che la mia famiglia abbia dovuto prendere. Io avrei voluto prendermi cura di mia mamma, dal momento che in realtà pensavoche la casa di cura non fosse il posto giustoper lei, ma avevo dovuto accettare che ci andasse. La mia famiglia era molto combattuta riguardo a questa decisone e mi ricordo che erano tutti tristi, preoccupati e spaventati per questo grande passo.' Milly

E’ importante ricordare che non tutti i malati vanno nelle case di cura,ma data la complessità di questa malattia, i malati possono anche aver bisogno di cure maggiori di quantene possano essere fornite a casa. Per questo la decisione che la casa di cura sia necessaria, può inizialmente comportare un senso di colpa e un impulso a voler tenere la persona a casa con la propria famiglia. Questo rende la decisione incredibilmente difficile per ogni persona coinvolta, incluso i giovani. Ma le case di cura esistono per fornire cure e assistenza e la maggior parte di esse fa un lavoro eccellente.

‘Emotivamente fudifficile. Sebbene noi la andassimo a trovare almeno una volta a settimana, era difficile vedere mia mamma li,come se dal mio punto di vista non fosse la sua vera casa. La casa di cura non era come vivere a casa e io la vedevo come se fosse sola, senza la sua famiglia. Tuttavia dopo qualche mese diventò più facile. Io compresi che lei necessitava di queste cure a tempo pieno, quindi questo era il posto migliore per mia mamma.’ Lucy

Le case di cura possono anche farsi carico di buona parte dello stress della famiglia. Prendersi cura di qualcuno con la malattia comporta un enorme dispendio di tempo e sforzi. Le famiglie possono avere fatto tutto da sole in precedenza nel prendersi cura dei loro carisulla sacrificando lapropria carriera, la vita sociale e il benessere.

Trovare un’ adeguata casa di cura

Una volta che la decisione è stata presa riguardo la necessità di una casa di cura , il passo successivo è quello di trovarne una adeguata per la persona malata e la sua famiglia. Questo non risulta essere sempre facile, idealmente la scelta migliore sarebbe una casa di cura specializzata nella Malattia di Huntigton. Ma spesso non ci sono in giro molte case di cure specializzate , e queste non sono vicine a dove le famiglie vivono, cosache renderebbe le visite difficili.

Anche i costi di una casa di cura devono essere messi in conto. Le cure possono essere molto costose in molte parti nel mondo,e il supporto finanziario è diversoa secondadella situazione. Qualche volta questo può avere un impatto su quale casa di cura scegliere, e quindi si potrebbenon scegliere quella che si voleva. Di solito, bisogna faremolte ricerche per trovare la casa di cura più adatta per ogni situazione della famiglia o della persona malata. Le associazioni nazionali del vostro paese possono essere utili per aiutarvi a trovare la giusta casa di cura nella vostra zona.

'Trovare una casa di cura adeguata è uno dei più importanti passi da compiere. Ci abbiamo messo otto mesi per trovare la giusta casa di cura, ma dopo che l’abbiamo selezionata, sapevamo che era la scelta giusta. Noi costruimmo un rapporto con alcune delle infermiere chiave che si prendevano cura di mia mamma, così trovammo in loro quella fiducia di cui avevamo bisogno.' Lucy

Farla sembrare come casa

Una volta che la casa di cura è scelta e il ricovero è avvenuto, può essere un’ ottima idea che la nuove persone che la circondano la facciano sentire come a casa.

'La prime visite servirono a farle sembrare la nuova stanza come casa, appendendo al muro foto di mio fratello, mie, di mio padre e mia madre.' Ryan

Appendere sul muro dei volti familiari e forse qualche oggetto molto amato può realmente aiutare a rendere il posto come casa per le persone ammalate, e loro si possono più rilassate riguardo allo stare lì dopo essersi spostate.

Visitare una casa di cura

Per una persona giovane di una famiglia con la Malattia di Huntington, visitare una persona amata in una casa di cura può essere, a volte, una sfida sia emotivamente che praticamente.

Fare lunghi viaggi

Come menzionato in precedenza, se la casa di cura va scelta perché sia più adatta alla persona malata di Huntington, non sempre può essere vicina a dove la famiglia abita, rendendo così difficili le visite regolari.

'La casa di cura di mia mamma era distante tre ore, un ora e mezza per arrivarci e un’altra per tornare. Era difficile sapere che lei non era vicina poiché non potevo vederla quanto avrei voluto e fino a un anno fa non sapevo guidare, cosi non potevo andare quando avrei voluto. E’ stato molto difficile.' Jess

Un lungo viaggio per raggiungere la casa di cura può essere molto pesante per un giovane e a causa di questo può essere dura trovare l’energia per godersi il tempo con la persona malata. In più i giovani crescono e i loro impegni possono aumentare e diventa sempre più difficile trovare il tempo per andare alla casa di cura.

'Asedici anni ho trovato un lavoro di sabato pomeriggio e avevo la scuola durante la settimana per cui era molto difficile andare a trovare mia mamma cosi lontano. Pensammo di spostarla più vicina, ma lei si era ben sistemata in quella casa di cura.' Jess

E’ a volte utile pianificare in anticipo un viaggio alla casa di cura e decidere di rimanere fuori tutto il giorno. Il che può aiutare a essere sicuri che il tempo speso con il malato alla casa di cura sia speso bene

'Andavamo a trovarla per giornate intere, stavamo nella casa di cura fino all’ora di cena, guardavamo la TV al mattino, uscivamo con lei il pomeriggio ela riportavamo poi alla casa di cura. Cenavamo con lei e quando era ora di salutarla le davamo un bacio dicendo che saremmo tornati la settimana dopo.' Trish

Comunicazione

A mano a mano che la malattia progredisce, parlare e comunicare diventa sempre più difficile. La capacità comunicativa del malato si affievolisce sempre più, fino a che non diventa del tutto incapace di parlare. Questo non succede a tutti i malati, anche se molti hanno qualche tipo di difficoltà. Soprattutto per i giovani è difficile pensare di non poter comunicare con la persona amata,specialmente se non puoi andare a trovarla quanto vorresti.

'È molto dura non essere capaci di comunicare con mia mamma. Sapevamo che poteva sentirci, ma che non poteva rispondere, e per questo usavamo un linguaggio molto semplice. Speravo che lei avrebbe capito ciò che dicevamo, ricordasse chi eravamo e tutti le i bei ricordi nella sua mente. Ma non potevamo esserne certi perché lei non poteva dircelo.' Rob

E’ importante ricordare che, solo perchè una persona malata non riesce a parlare, non significa che non possa sentire o comprendere. Se parli con una persona ammalata lei capirà cosa le stai dicendo. Per cui non smettere di parlare ai tuoi cari con la Malattia di Huntington, raccontandogli le ultime storie della tua vita, così che possano sapere cosa ti sta succedendo. Continua a comunicare con i membri della tua famiglia, anche se loro non possono rispondere. Non puoi mai saperlo, magari ci scappa un sorriso!

Prendere una difficile decisione

C’è sempre qualcuno responsabile per prendere alcune decisioni riguardanti il bene di una persona cara e qualche volta questa responsabilità grava su un giovane di una famiglia con un malato di Còrea. Prendere la decisione che la casa di cura sia necessaria è una cosa, ma nell’ultimo stadio della malattia si devono cominciare a prendere decisioni difficili come il sondino o cosa fare se la persona prende un’infezione: tutto ciò può essere piuttosto doloroso. Può risultare molto utile discuterne con la persona malata, prima che non sia più in grado di prendere la decisone da sola. Tuttavia ciò non è sempre possibile e se finisci con dover prendere queste difficili decisioni, puoi solo fare quello che tu e il resto della tua famiglia ritenete giusto. Se ti senti come se stessi facendo la cosa sbagliata,prova a pensare come sarebbe molto più difficile la persona cara se non avesse il tuo aiuto. Se ti trovi in questa situazione il forum HDYO può fornirti consigli e supporto. Puoi anche trovare supporto professionale per queste rivolgendoti all’associazione nazionale per la Malattia di Huntington più vicina a te.

Assistere al peggioramento della malattia

Una delle situazioni più difficili da affrontare per chi cresce con una persona malata è assistere al peggioramento della malattia, non importa che la persona cara sia in casa con la famiglia o in una casa di cura: l’impatto è comunque pesante.

'Mia mamma è una persona molto forte e vedere come la malattia ha preso il sopravvento sul suo corpo ha influito molto sui miei anni da adolescente. Senza l’aiuto di mio padre e di mio fratello non so se saremmo rimasti una famiglia unita. Mia mamma è una combattente e le voglio tantissimo bene.' Lucy

Vedere qualcuno in una casa di cura spesso può rendere più difficile l’impatto causato dal suo peggioramento . Può anche portare le persone a smettere di andare a trovarla perché non si riesce a vedere la persona amata in quello stato. Sebbene questo può essere difficile dovete provare a essere forti e ricordare che la persona amata è ancora lì, in quel corpo e che probabilmente desidera una visita.

'Non appena diventai più grande, andare alla casa di cura divenne più difficile. Sono cresciuta senza mamma e ho sentito molto la mancanza del rapporto madre – figlia di cui parlavano i miei amici. Era molto difficile vedere mia mamma che veniva portata via dalla malattia ma sapevo che avrei continuato ad andare a trovarla, per il suo ed il mio beneficio.' Lucy

Tuttavia non sentirti in colpa se non vuoi andare a trovare i tuoi cari, molti giovani si sentono allo stesso modo ed è importante capire che è accettabile non fare visite. Potresti trovare il modo di andare a trovarli qualche volta o per poco tempo, la cosa importante è che tu ti senta bene.

Parlare di questa situazione può realmente aiutare, quindi non avere paura di andare sul forum HDYO per consigliarti con giovani nella tua stessa situazione.

Passare dell’ottimo tempo insieme e divertirsi

Dopo tutte difficoltà, la cosa più importante è passare dell’ottimo tempo insieme e divertirsi il più possibile durante le tue visite.

'E’ stato molto difficile vedere mia mamma peggiorare nella casa di cura, ma ho provato ugualmente a rendere le nostre visite divertenti. Lei ama le mie visite e mi chiede sempre del gelato! I miei ragazzi salavano sul letto e le mettevano il trucco per farla sorridere. Ascoltavamo la musica, ballavamo e appendevamo cose sul muro. Ci siamo divertiti molto.' Teresa

Pianficare delle attività o delle gite può rendere le visite speciali. Può richiedere duro lavoro e tanta organizzazione, ma il risultato soddisferà chiunque.

'Le attività alla casa di cura consistono in bowling, danza, tombola, tutte cose che mia mamma odia! Ma noi abbiamo iniziato a portarla fuori regolarmente, cosi può ancora fare le cose che ama. I miei fratelli suonano in una band e così la portiamo ai loro concerti, i miei ragazzi giocavano a calcio il sabato, così la portavamo a vedere le partite, o alle feste di compleanno e così via. Cosi alla fine io accettai che la casa di cura si prendesse cura di lei mentre noi provvedevamo al divertimento e all’ affetto.' Teresa

Il modo in cui affronti una visita alla casa di cura può avere un pesante effetto sull’andamento della visita stessa. Partendo in modo positivo, la visita risulterà più serena, lasciando tutti con il sorriso sul viso. Non c’è nulla di certo, ma prova a fare del tuo meglio. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti.

Cose da fare in una casa di cura

• Portate delle foto, per esempio di una recente gita che avete fatto o per celebrare un successo ottenuto.
• Portate regali alle persone malate. Cosa gli piace?
• Portarteli a fare una passeggiata nei giardini della casa di cura, in modo che possano uscire e vedere cose che non sono abituati a vedere.
• Portategli qualcosa di qui siete veramente orgoglioso o che gli volete mostrare!
• Portateli a eventi sociali con la famiglia e gli amici.
• Se non possono uscire, portate famiglia e amici a trovarli.
• Se le persone malate non riescono a parlare molto, prendetegli la mano e tenetela stretta.
• Guardate la TV insieme a loro, hanno un programma preferito?
• Mostrategli delle foto o dei video dal telefono o dal portatile per coinvolgerli in quello che vi succede!
• A volte una persona necessita che le lenzuola o il cuscino vengano sistemati, per essere sicuri che stiano più comodi.
• Parlate di cosa vi sta accadendo! Anche se la persona malata non è in grado di parlare o rispondere, raccontategli lo stesso cosa state facendo, dato che posso ascoltarvi e capirvi ( e probabilmente gli piacerà quello che vi è successo ).
• Cantate delle canzone tutti insieme ( o per loro)!
• Raccontate vecchi ricordi o storie divertenti e ricordate i vecchi tempi.
• Sorrisi e coccole! Sorridete ai malati ed abbracciateli anche se loro non possono sorridere o abbracciarvi.

Avete per caso altre idee o cose divertenti da fare quando visitate una persona amata in una casa di cura? Se cosi fosse fatecele sapere e noi le aggiungeremo alla lista.

Per qualcuno che ha una persona cara malata in una casa di cura, può essere difficile affrontare tutto questo a volte e significa affrontare molte sfide. Ci possono tuttavia essere ancora molte cose belle da vivere, per cui ogni visita alla casa di cura può essere trasformata in qualcosa di divertente e positivo per tutti se viene pianificata con sufficiente anticipo. Se avete altri pensieri o esperienze riguardo alla casa di cura, il Forum di HDYO potrebbe essere un posto dove condividerle con altri giovani nelle vostra stessa situazione. E se avete delle domande non esitate a farle direttamente ad HDYO o chiedete a un esperto nella sezione sezione ask a question.