La “perdita” si ha quando perdi qualcuno o qualcosa che significa molto per te, e “lutto” è il processo emotivo che segue la perdita. Molte persone che hanno a che fare con la MH affrontano in qualche momento della vita la perdita e il lutto. La MH è una malattia che progredisce e quindi chi ne soffre alla fine morirà. Ognuno lascia questa vita a un certo punto. La differenza è che le persone che vengono da famiglie con la MH avranno a che fare con la perdita e il lutto prima rispetto alla maggior parte delle persone.

Perdita

La lenta progressione della MH in qualcuno a cui vuoi bene può essere una cosa molto difficile a cui assistere. A mano a mano che la malattia progredisce la persona perde sempre più capacità, e questo può condizionare in diversi modi la tua vita. I giovani possono provare diversi tipi di perdite a causa della MH. Queste perdite possono essere di denaro (la persona affetta non lavora più), di supporto emotivo, di istruzione e lavoro, della casa di famiglia, oppure può portare alla separazione della famiglia.

“A volte quando guardo foto dei miei amici con i loro genitori mi sento triste, perché penso a mio padre e al progredire dell’Huntington. E a quanto non sia più in grado di fare quello che faceva prima, e ora dobbiamo occuparci di problemi finanziari e fare molto di più per aiutare a casa”. Maria

Queste perdite possono essere difficili da affrontare e parlarne è importante. Per saperne di più su questo tipo di perdite e sull’impatto che la MH può avere su un giovane, prova a leggere la sezione “Vivere in una famiglia con la MH” e, se vuoi parlare con qualcuno delle tue esperienze di perdita, l’HDYO è sempre qui per ascoltarti.

“Perdere una persona amata due volte a causa della MH”

Forse l’aspetto principale della perdita che i giovani vivono a causa della MH è la perdita graduale di un parente a mano a mano che la malattia progredisce. Molti giovani dicono di sentirsi come se il loro familiare “non ci sia più” anche se è ancora vivo. In questo senso, essendo un giovane che è testimone della progressione della MH, potresti avere a che fare con la perdita ancora prima che la persona passi a miglior vita.

“Mia mamma morì nel 2007 dopo aver avuto la MH per più di 20 anni, ed è stato strano perché mi sembra davvero di averla persa due volte. Una volta a causa della malattia molti anni prima della sua effettiva morte quando aveva perso la capacità di parlare, camminare e fare praticamente qualsiasi cosa, e un’altra volta nel 2007 quando alla fine se ne andò”. – Kirsten

Se pensi di aver perso qualcuno a causa della MH, anche se è ancora vivo, allora parlare di come ti senti è un ottimo modo per dare un senso alle tue emozioni. Puoi decidere con chi parlarne, ma potrebbe essere un familiare, un adulto di cui ti fidi, un insegnante, o uno psicologo. L’HDYO è sempre qui per ascoltarti e darti supporto qualora tu desiderassi condividere i tuoi sentimenti.

Lutto

La morte di una persona a cui tieni può essere molto dolorosa, ed è normale che porti ad avere reazioni forti. Serve tempo per superare la morte di qualcuno che ami. All’inizio potresti sentirti travolto, o spaventato, incapace di provare emozioni, o come se avessi perso il controllo, e hai paura che non starai mai più bene come prima. I giovani spesso dicono anche di sentirsi male o colpevoli, perché si sentono un po’ sollevati che la persona con la MH non stia più soffrendo.

È importante capire che questi sono sentimenti molto comuni e che il tempo e il supporto possono aiutare ad affrontare la perdita di un tuo caro. Non possiamo ridarti la persona che hai perso, ma possiamo provare ad aiutarti a capire i tuoi sentimenti.

Gli ultimi giorni e momenti

Gli ultimi giorni e momenti della vita di una persona sono diversi per tutti, ma spesso possono essere molto angoscianti ed emotivi. Certe volte si può capire in anticipo che la persona che amiamo sta per morire, in particolare quando è negli stadi finali della MH. Questo potrebbe voler dire stare più tempo con quella persona, sapendo che non le resta molto tempo. Persone diverse reagiscono in modi diversi. Per alcuni può essere di aiuto spendere più tempo possibile con i propri cari nei loro ultimi giorni. Per altri questo può essere estremamente difficile.

“Il dottore ci aveva detto che a mio padre rimanevano solo poche settimane di vita. Era agli ultimissimi stadi della progressione dell’Huntington. Io e la mia famiglia abbiamo passato quasi tutto il tempo nella casa di cura dove si trovava, stando semplicemente lì con lui. Non rispondeva a nessuno stimolo, ma era bello stare con lui finché potevamo. Eravamo tutti lì quando mio padre alla fine se ne andò. È stato davvero difficile assistere, ma ero felice di esserci”. – Grace

Assistere alla morte di una persona a cui vuoi bene può essere molto doloroso, e presenta aspetti sia positivi sia negativi. Alcuni giovani come Grace si dicono felici d’esserci stati quando il loro caro è morto, ma Grace ha anche detto quanto sia stato “incredibilmente difficile”. Assistere alla morte può essere un’esperienza traumatica da affrontare. Potrebbe non essere qualcosa che vuoi o sei in grado di fare e anche questo va bene, non dovresti sentirti colpevole per questo, è meglio per te essere onesto con te stesso.

Alcune persone potrebbero non sapere in anticipo che qualcuno è vicino alla morte e possono non esserci quando la persona che amano muore. Può essere un vero trauma quando succede in modo inaspettato. Alcuni giovani dicono di sentirsi colpevoli di non essere stati presenti. Avrebbero preferito poter dire qualcosa o passare più tempo con la persona amata prima che morisse. Questi sensi di colpa sono comuni, ma è importante sapere che non c’è niente per cui tu debba sentirti colpevole. Non è colpa tua se qualcuno a cui eri vicino è morto, e spesso è difficile sapere quando qualcuno stia lasciando questa vita. Molti desiderano di passare un ultimo momento con la persona che amano.

È importante rendersi conto che ogni esperienza è diversa e che non c’è un modo giusto o sbagliato di affrontare la perdita. Parlare dei tuoi sentimenti al riguardo può essere difficile, ma può davvero aiutarti a sentirti meglio. Puoi parlarne con un familiare, un adulto fidato, un insegnante, uno psicologo o con l’HDYO: siamo qui per ascoltarti e darti supporto.

‘”Se condividi le tue emozioni le persone capiranno che stai male e verranno ad aiutarti a farti sentire meglio...” – Joe

Perdere qualcuno attraverso il suicidio

Se qualcuno vicino a te si è tolto la vita, può essere particolarmente difficile per coloro che lascia. Non sorprenderti se ti senti completamente traumatizzato e vuoto dentro, o anche arrabbiato. È normale sentirsi così per un po’, e anche altre persone che lo conoscevano possono sentirsi nello stesso modo. Molti amici e parenti si sentono colpevoli, o ossessionati dal pensiero che “avrebbero potuto fare qualcosa per impedirlo”, e anche questi sentimenti sono normali, fanno parte del processo del lutto. Di nuovo, parlare delle tue esperienze e dei tuoi sentimenti può aiutarti a sentirti meglio. Siamo qui per ascoltarti e consigliarti la direzione giusta per un supporto professionale.

Il processo del lutto

Dopo che qualcuno vicino a te è morto, attraverserai il processo del lutto. Il dolore è il segno visibile del lutto e c’è un’ampia gamma di sintomi fisici ed emotivi che potresti provare dopo una perdita. È davvero di aiuto lasciare andare i tuoi sentimenti in questo momento, poiché non condividere le tue emozioni potrebbe darti problemi in futuro. Alcuni giovani hanno difficoltà a parlare di come si sentono, o non se la sentono di parlare del loro dolore per le più svariate ragioni. Se non sei ancora pronto parlare della tua perdita e dei tuoi sentimenti, forse potresti mandare un messaggio privato all’HDYO e noi ti ascolteremo.

Si dice che una persona in lutto passi per sette fasi. Si possono attraversare in ordine sparso e alcune anche contemporaneamente. Le sette fasi del lutto sono:

1. Trauma: un tentativo di evitare il dolore negando la perdita
2. Dolore: un periodo di dolore devastante e senso di colpa
3. Rabbia: che può includere scatti emotivi
4. Depressione: di solito un periodo quando qualcuno ripensa a cosa è successo e comprende l’impatto completo della perdita
5. Andare avanti: quando si comincia a adattarsi alla perdita
6. Ricostruzione: costruire una vita senza la persona amata
7. Accettazione: “accettazione” potrebbe non voler dire “felicità”. Ma di solito ora ci si può ricordare della persona amata con tristezza, ma senza intenso dolore emotivo.

Il processo del lutto richiede tempo e non dovrebbe essere fatto in fretta. Quanto tempo ci vuole dipende da te e dalla tua situazione. Ognuno di noi lo affronta in modo diverso e spesso vive sentimenti contrastanti e anche travolgenti, ma a poco a poco la vita diventerà più sopportabile. A volte i sentimenti di lutto possono arrivare senza preavviso, in luoghi e momenti inaspettati, ed è normale. È anche comune sentirsi particolarmente vulnerabili in occasioni come il loro compleanno o l’anniversario della morte, e durante le vacanze. È anche importante sottolineare che potresti non provare nulla del genere e sentirti sollevato. Non sentirti colpevole per questo, potrebbe essere che hai iniziato il processo del lutto molti anni prima che la persona con la MH morisse.

Funerale/servizi funebri

Di solito subito dopo la morte di una persona viene celebrato un servizio funebre per ricordarla. Ci sono diversi tipi di funerali, ma di solito è una cerimonia religiosa per onorare il defunto. Ogni religione la celebra in modi leggermente diversi. È un modo per dare l’ultimo addio alla persona, cremandola o seppellendone il corpo. I servizi funebri possono essere un’esperienza molto toccante, ma sono anche un’opportunità per ricordare chi non c’è più. A volte il funerale può essere un’esperienza positiva, un modo per ricordare la persona prima della MH, e condividere quei ricordi con la famiglia e gli amici. Ci sono molte cose che potresti fare a un servizio funebre per ricordare una persona cara, ad esempio:

• Fare un discorso sulla persona che hai perso e condividere cosa significava per te; se non te la senti, magari potresti chiedere a qualcuno di leggere il discorso per te.
• Scegliere una musica speciale per la persona che amavi da suonare al funerale.
• Scrivere una poesia da leggere al servizio funebre.
• Portare un oggetto speciale per la persona che amavi: potresti lasciarlo nella bara o cremarlo, in base al tipo di servizio funebre.
• Se è una cremazione, le ceneri possono essere sotterrate o cosparse in un luogo che il defunto amava. Puoi aiutare a scegliere il luogo e anche a cospargerle.
• Se è una sepoltura, potresti portare qualcosa da mettere sulla bara per far vedere che questa persona era speciale per te (molti portano dei fiori).

Tutte queste cose possono confortarti in un momento spesso molto difficile. Fare qualcosa di speciale per ricordare la persona che hai perso può farti sentire meglio. Se vuoi parlare di qualsiasi preoccupazione che hai su un funerale o una cerimonia, o se hai una qualsiasi domanda, l'HDYO è qui per te.

“Al funerale di mio padre chiesi di poter fare un discorso sul nostro rapporto. Ho parlato di quanto fosse importante per me, e per quanto la MH avesse influenzato la sua vita, era sempre mio papà. È stato davvero commovente per me, ma sentivo proprio il bisogno di farlo e di dire a tutti cosa fosse per me”. – Harley

Ricordare coloro che hai perso

A mano a mano che il tempo passa puoi continuare a ricordare coloro che hai perso in modi che ti siano di aiuto. Le cose che altri giovani fanno per ricordare le persone care che hanno perso includono:

• Creare un album fotografico
• Guardare vecchi video o fare un video-ricordo
• Scrivere poesie
• Tenere un diario scrivendo come ti senti in modo da poterlo riguardare e vedere i progressi fatti riguardo all’accettazione della perdita
• Creare una scatola dei ricordi in cui raccogliere tutte le cose che ti ricordano la persona amata
• Visitare la tomba o il luogo dove sono state cosparse le ceneri quando senti di volerlo fare, in occasione dell’anniversario o altre date importanti
• Indossare un gioiello che indossava quella persona
• Visitare un luogo che amavate; questo può farti tornare in mente bei ricordi
• Scrivere questi bei ricordi e farci un libro
• Ricordare con altri la persona che ami/condividere i ricordi
• Creare uno spazio in giardino con le sue piante preferite, come ricordo vivente

Ci sono molte cose positive che puoi fare per ricordare la persona che hai perso. Magari hai pensato o fatto qualcosa che non è nella lista, se per te va bene saremmo interessati a sapere di cosa si tratta.

Supporto

Perdere una persona cara può essere molto doloroso. È normale avere reazioni forti in questi casi, e il processo del lutto può richiedere molto tempo. Non devi affrontare tutto da solo. Parlare di come ti senti può aiutarti a farti sentire meglio. Puoi parlarne con un parente, un adulto o un amico di cui ti fidi, o un insegnante. Oppure con un dottore, potrebbe aiutarti e indicarti uno psicologo che ti ascolterà a ti aiuterà. Marina, la giovane ragazza nel video, ha ricevuto aiuto da uno psicologo, e anche se non pensava di averne bisogno in quel momento, ora è grata di aver ricevuto quell'aiuto.

Infine, la tua associazione locale per la MH potrebbe essere in grado di aiutarti, e l'HDYO è qui per ascoltarti se dovessi aver bisogno di parlare con qualcuno di come ti senti e discutere possibili opzioni per il supporto.

Grazie a www.thesite.org e www.childline.org.uk del loro aiuto per questo articolo.